Pirms pieciem gadiem viņa sapņoja apēst cūkgaļas karbonādi un "būt veselam kā liels bērns". "Es varēšu aizbraukt tik tālu uz Aremiku un tur sevi dziedināt," viņa teica. Viņas sapņi varēja piepildīties, pateicoties ziedotāju dāsnumam. Rekordīsā laikā savāktā summa 6 miljonu PLN ļāva Zuzijai Mačetai doties uz klīniku Minesotas štatā, lai ārstētos. Kas šodien notiek ar mazo karotāju un tiešsaistes līdzekļu vākšanas priekšteci slimiem bērniem?

- Par terapijas iespēju zinājām jau februārī. Es atceros, ka viss notika tik ātri, ka pēkšņi izrādījās marta maijs, un mēs sakravājām somas, lai varētu lidot uz ASV - tā ir līdzekļu vākšana mūsu meitas ārstēšanai, atceras Silvija Mačeta.

Ja kāds viņai jautātu, kāda bija viņas dzīve toreiz, viņa atbildētu ar sakāmvārdu "pusvārda". Ikdienā Zuzija ar vecākiem un māsu Alicju dzīvo Gogolinā.

- Ik pēc divām dienām viņa brauca uz Varšavu, lai sapulcētos un intervētos, lai runātu par mūsu rīcību un viņas meitas slimību. Tas bija liels haoss, un tajā pašā laikā ļoti paveicās, ka b altā kolekcijas josla kļūst arvien zaļāka. Atceros, ka brīdī, kad tika savākts pirmais miljons, es vienkārši gulēju no pārguruma un tik ļoti gribēju viņu redzēt - viņš saka.

Zuzijai tad bija 7 gadi. Katra viņas dzīves diena bija ciešanu pilna. Sāpes, ko viņa tobrīd juta, varētu salīdzināt ar applaucēšanos ar verdošu ūdeni, ar vienīgo atšķirību, ka tās nekad nepārgāja.

Slimībā, ar kuru meitene cīnās, t.i.pūšļa epiderma , kā liecina nosaukums, visu ķermeni klāj tulznas, kas veido vienu lielu, nedzīstošu brūci . Pieskaroties pārsējam vai to noņemot, āda nolobījās.

Viens no 50 tūkstošiem cilvēku pasaulē cīnās ar šo slimību . Sāpīgas tulznas parādās ne tikai uz ādas, bet arī barības vadā, ausīs, vēderā un pat acīs. Kāds ir šāda stāvokļa iemesls? Pacienta ādai trūkst "līmes", kas savieno epidermas atsevišķos slāņus, tāpēc to ir ļoti viegli iznīcināt.

"Es nogulēju pirmo miljonu"

Zuzijas vienīgā cerība uz salīdzinoši normālu dzīvi tolaik bija dārga terapija klīnikā Minesotā, ASV. Tas maksāja vairāk nekā 6 £miljons zlotu. Zuzijas vecāki centās savākt pēc iespējas vairāk no viņas, atbrīvojoties no visām vērtīgajām mantām. Taču izrādījās, ka bez labas gribas cilvēkiem tas nebūtu iespējams. Palīdzēja internets un līdzekļu vākšanas akcija portālā siepomaga.pl.

- Mēs nolēmām spert šo soli, jo mums nebija citas izvēles. Zuzija ar katru dienu cieta arvien vairāk, un mēs bijām bezpalīdzīgi. Tajā pašā laikā tā bija mešana dziļā ūdenī un pēdējais līdzeklis. Es lieliski atceros, ka daudzi mūsu draugi klauvēja pie galvas, ka tas ir traki, ka tas noteikti neizdosies. Un tad? Pēc tam bija vairāk līdzekļu vākšanas, lai iegūtu vairāk slimu bērnu un par daudz lielākām summām, nekā mums vajadzēja Zuzkas ārstēšanai, - atceras Silvija Mačeta.

Visa ģimene 2015. gada 14. septembrī lidoja uz ASV. 2016. gada jūnijā viņa pameta klīniku Minesotā pēc transplantācijas un ar medikamentu arsenālu, kas viņai bija jālieto trīs reizes dienā.

- Mūsu diena ritēja ap secīgu devu dozēšanu, pilienu savienošanu ar uzturu, barošanu caur kuņģa zondi un kontroles apmeklējumiem slimnīcā. Kaut kā mēs to visu sakārtojām un likām Zuzijai pēc iespējas mazāk justies par pārdzīvotā nepatīkamajām pusēm. Atradām laiku kopā spēlēties, pastaigām - atceras Silvija.

"Mēs par viņu cīnījāmies vairākas reizes"

Zuzijas ķermenis drosmīgi cīnījās, lai gan neiztika arī bez asinis stindzinošiem brīžiem. Viņa atradās ICU 21 dienu. Spēcīgā ķīmija un pēkšņa jaunu šūnu izdalīšanās padarīja viņas ķermeni traku tiešā un pārnestā nozīmē.

- Mēs par viņu cīnījāmies vairākas reizes. Viņai tika dota dažu procentu iespēja, un mēs skatījāmies vairākas naktis, kas bija izšķirošas viņas liktenim - atceras Zuzijas māte.

Solidaritātes žestā ar savu meitu ķīmijterapijas laikā viņa noskuja galvu. Meitene ļoti drosmīgi izturēja visu uzturēšanās laiku klīnikā un tai sekojošās sāpīgās un nogurdinošās operācijas un procedūras.

- Kad mēs redzējām, ka ir grūti viņu vairs izturēt, un jautājām, kāpēc viņa neteica, ka viņai ir pietiekami, viņa atbildēja: "Es domāju, ka tas pāries". Tramplīns no slimnīcas realitātes, viņas stāvoklim uzlabojoties, bija šūpoles, kas atradās klīnikas telpās. Viņa viņu mocīja un mocīja - atceras Silvijas kundze.

Beidzot pēc pusotru gadu ilgas ārstēšanas mums izdevās atvadīties no viesnīcas numuriņa štatos, kas kļuva par otrajām mājām, un atgriezties īstajā Gogolinā. Kopš kolekcijas Zuzijas ārstēšanai pagājuši pieci gadi. Kāda ir viņas dzīve šodien?

- Bieži no kāda, kurš nezina tēmu un nekad nav bijis mūsu situācijā, es dzirdu šādus vārdus: “Šī terapija ir bezjēdzīga. Jūs braucat un braucat uz šiemvalstis, un uzlabojumu nav." Šādi komentāri man liek vārīties sevī. Kāds, kuram ar Zuziju nav kontaktu, ikdienā neredz, ka šodien pārsēju nomaiņa prasa tikai pusi, nevis divas stundas un ka viņai jau ir bijis ducis reižu, lai izmēģinātu savu sapņu cūkgaļas karbonādi. Teikšu vēl, viņš vēl tikai apgūst jaunas gaumes, iepazīst tās. Viņa var normāli ēst, jo barības vadā nav tulznu. Āda ir stiprāka un var izturēt vairāk - saka Silvija.

Zuzijas sapnis bija rokas. Beidzot pēc četru gadu terapijas to varēja piepildīt.

- Pateicoties šīm Ali, Zuzijas jaunākās māsas, transplantācijām, šie pirksti nedzīst. Tas ir vēl viens milzīgs solis uz priekšu, lai gan tiem, kas mūs ikdienā neredz, tas var būt nemanāms. Jā, mēs cīnāmies ar šīs slimības un terapijas blakusparādībām, jo ​​Zuzijai ir problēmas ar virsnieru dziedzeriem un tā neaug, taču pie tā strādā arī Minesotas klīnikas ārsti. Viņiem arī jāatrod patiesais neiropātisko sāpju cēlonis neatkarīgi no tā, vai tā ir problēma ķermenī vai galvā. Svarīgi ir arī tas, ka jau vairākus gadus Zuzija nav piebāzta ar pretsāpju līdzekļiem, kā agrāk, jo šīs sāpes ir ļoti maz vai vispār nav - skaidro Silvija.

Dienasgrāmata zīmējuma vietā

Kas, izņemot cūkgaļas karbonādi, ir Zuzijas iecienītāko ēdienu sarakstā? Izrādās, ka meitene vairs nav tik liela gaļas cienītāja.

- Viņai patīk zivis, un viņai visvairāk patīk panēt no cūkgaļas karbonādes, tāpēc es to ieliku nedaudz vairāk. Reizēm viņa ēd kraukšķīgus grauzdiņus vai frī kartupeļus un ar kaklu nekas nenotiek, tas neaizaug, nepūš tulznas, neasiņo, jo kaut kas bija par karstu vai par siltu. Kādreiz man nācās viņas desu dalīt pa daļām, tagad vairs nevajag, jo viņa to var košļāt viena. Tomēr, kā jau minēju, es iepazīstu jaunas garšas, tāpēc ik pa brīdim mums mājās ir pankūku, pelmeņu vai picas festivāls - Silvija smejas.

Lai gan Zuzijai ir individuāls mācīšanas režīms, viņa dodas uz skolu un paliek kopā ar vienaudžiem. Viņam ļoti labi veicas ar zinātni.

- Viņa ir apdāvināta, bet nedaudz slinka, lai gan jāatzīst, ka viņai nav jāpieliek lielas pūles mācībās, jo viņai tas ļoti labi padodas. Reizēm viņai tiešām ir apnikusi vizītes pie ārstiem, ārstniecības, tad mazliet laižam vaļā - skaidro Zuzijas mamma

Zuzijas iecienītākie priekšmeti ir angļu valoda, kas brīvi pārvalda vācu un poļu valodu, jo bieži apmeklē ASV.

- Pirms operācijas Sūzena mīlēja zīmēt un gleznot. Kopš viņam ir rokas, šis talants ir nolikts malā. Es tagad rakstudienasgrāmatu un izmēģina spēkus dažādās literārajās formās. Turklāt viņa ir ļoti zinātkāra par pasauli. Viņai interesē dzīvnieki, ir savi plāni, ko viņa vēlētos redzēt, piemēram, vilku rezervātu. Tie tagad ir viņas mīļie dzīvnieki - saka Silvija.

Kad kāds jautā Zuzijai, kas viņa vēlētos būt, viņa atbild, ka ir ārste vai veterinārārste. Papildus nākotnes profesionālā ceļa izvēlei meitenes galvu satrauc arī citas pusaudžu problēmas.

- Tāpat kā visi bērni, arī mūsu Zuzka nobriest. Uz tapetēm, kā saka un kā ir šajā vecumā, ir puišu tēma. Mūsu meitai ir draugs. Šis ir zēns, kurš dzīvo ASV un ir nedzirdīgs. Viņi nevar īsti sarunāties savā starpā, taču visu laiku sūta īsziņas, izmantojot tūlītējo ziņojumapmaiņu. Viņš reizēm smejas, jo tad, kad tuvojas viņu "randiņš", Zuzka kļūs nepacietīgs un katrs, piemēram, var ātri uzvilkt kādu jauku blūzi - stāsta Silvija.

"Kāds bija pārsteigts, ka 10 gadus vecs bērns spēlējas ar lellēm"

Zuzija zina, ka viņa ir slima, ka viņa nedaudz atšķiras no citiem bērniem, bet viņa nejautā, kāpēc viņai šī slimība notika.

- Viņa vēlas līdzināties saviem vienaudžiem. Viņš ļoti cenšas par to. Viņa nesalīdzina sevi ar savu jaunāko māsu Alu un bieži atkārto, ka viņas slimība nav neviena vainīga un skaidro, ka viņas organismā vienkārši trūkst kolagēna – stāsta Zuzijas mamma.

Viņa atzīst, ka tik labs psihiskais stāvoklis viņas meitai nebūtu iespējams, ja tas nebūtu psihologu darbs.

- Tieši viņi, izmantojot šo iedzimto optimismu, lika viņai tik labi izturēt gan dziedināšanas laiku, gan atgriešanos realitātē. Tas, ka nesaskaras ar vienaudžu naidu, ir arī pateicoties skolotājiem skolā, kuri spēja bērniem paskaidrot, kāpēc ir tā un ne citādi – stāsta Silvija.

Viņa smejas, ka viņas meita ir apguvusi grūto sarunu mākslu.

- Viņš ļoti spēcīgi virza savu ceļu. Viņš var piespiesties pie sienas tā, ka dažreiz mums nav izvēles. Bet tās galvenokārt ir tādas lietas kā papildu pastaiga vai cits prieks. Mēs tam piekrītam. Šajā laikā, pēc mūsu uzturēšanās ASV, mēs centāmies kompensēt viņas zaudēto bērnību. Kāds bija pārsteigts, ka 10 gadus veca meitene spēlējas ar lellēm, jo ​​viņa tiešām vairākus mēnešus bija tam koncentrējusies, un es jautāju, kad viņai tas bija jādara, jo viņa joprojām gulēja slimnīcas gultā? Šodien viņa vairs ar viņiem nespēlējas, viņai ir citas intereses - saka Silvija.

Ja neskaita dažus priekus, Zuzijai nav nekādas atlaides. Viņas vecāki ievēro tos pašus noteikumus kā viņu jaunākā meita.

- WAmerikas Savienotās Valstis mēģināja mūs mazliet pārliecināt un vēlējās, lai mēs pret viņu izturētos tā, kā Amerikā izturas pret bērniem, proti, lai viņai būtu izvēles iespējas visos jautājumos. Mēs tam nepiekritām, jo ​​viņa nevēlējās sadarboties ar ārstiem. Tas viņai nebija labs ceļš - viņš saka.

Strīdi un māsu mīlestība

Vai Zuzijai ir kādi trūkumi? – Man ir radies iespaids, ka viņš pārāk daudz dzīvo ar šabloniem, ka pārāk daudz visu plāno. Guļot gultā, viņa plāno, ko ēdīs brokastīs, dzīvo stingri noteiktā grafika ietvaros - ģērbšanās, nodarbības, prieki. Kad mums kaut kas nedaudz mainās, mēs nespējam to kontrolēt. Viņas jaunākā māsa, gluži pretēji, dzīvo uz tā saukto spontāni. Dažkārt man ir radies iespaids, ka meitenes viena otru papildina ar šo kontrastu – atzīmē Silvija.

Zuzijas jaunākā māsa jeb Alicja ir ne tikai kompanjons kopspēlēm, bet arī strīdiem, jo ​​starp meitenēm, tāpat kā starp pusaudžiem, bieži notiek, bet arī cilvēks, bez kura ārstēšana nevarētu būt veiksmīga . Tieši viņa ziedoja ādu, kaulu smadzenes un cilmes šūnas savas slimās māsas transplantācijai.

- Alicja piedzīvoja paātrinātu nogatavināšanas procesu. Viņa bija un joprojām ir atvērta šai palīdzībai. Viņš nesūdzas, viņš nesūdzas. Bija brīdis, kad viņa no tā ļoti baidījās, un, lai gan visu šo ādas fragmentu savākšanas procesu var salīdzināt ar ceļgala berzēšanu, tas tomēr nav no patīkamākajiem. Ala katru reizi ārsti aizsargā ar atbilstošām zālēm, apklusina, anestēzē, lai viņa šo procesu varētu veikt pēc iespējas ērtāk. Katru reizi viņa iziet cauri sarunai, kurā ir tikai viņa un mediķu komanda. Viņas lēmumu neviens neietekmē, un uz jautājumu, vai viņa ir tam gatava, viņa atbild, ka ir, jo vēlas palīdzēt māsai. Man tas ir lielākais māsas mīlestības žests un izpausme. Dažreiz man nepietiek vārdu, lai to aprakstītu - saka Silvija.

Viņa atklāj, ka Ala katru reizi pēc procedūras tiek apbalvota ar savu iecienītāko desertu - saldējumu. Viņš arī atzīst, ka, lai gan situācija liek ģimenes uzmanību pārsvarā pievērst Zuzijai, Ala vienmēr var paļauties uz savu māti pavadīto laiku.

- Es cenšos to vienmērīgi sadalīt starp savām abām meitām. Esam iedibinājuši noteikumus, ka, piemēram, es dodos ar Alu divu stundu pastaigā, un, atgriežoties, man ir laiks Zuzijai, vienai. Es zinu, ka viņiem abiem ir vajadzīga mamma un viņi īsti nevēlas ar viņu dalīties. Taču gadās arī tā, ka mēs trīs, īpaši pēdējā laikā, sēžam līdz naktij un runājam par dažādām svarīgām lietām – stāsta Silvija.

Lidmašīnai vajadzīgs miljons

Lai gan transplantācija ir bijusi veiksmīga, vēl tāls ceļš ejams. Kad viņai ir 18, Zuzijai tas vienreiz ir jādaragads, lai lidotu uz klīniku, kur tiek veiktas nākamās nepieciešamās procedūras un tiek veikta ārstēšanas progresa diagnostika. Viņa gaida, cita starpā cita ādas transplantācija, trūces noņemšana, urīnceļu operācija vai vecā PEG atstāta cauruma šūšana.

- Ir arī jautājums par terapijas sākšanu un zāļu noteikšanu, lai mēs varētu turpināt ārstēšanu Polijā un, kā jau minēju, Zuzia varētu augt, - saka Silvija.

Koronavīrusa uzliesmojums ir izjaucis šos plānus. - Mums vajadzētu būt štatos pēc iespējas ātrāk, taču mēs nevaram tur lidot ar regulāru lidmašīnu vai čarterreisu, jo tas ir pārāk bīstami mūsu bērniem pašreizējos apstākļos. Tāds ir arī līgums ar klīniku. Tam jābūt medicīniskajam lidojumam ar atbilstošu aprīkojumu un personālu. Diemžēl tas maksā naudu - skaidro Silvijas kundze.

Tāpēc viņa apvienoja spēkus ar Kajteka māti, zēnu, kurš, tāpat kā Zuzija, cieš no epidermas atdalīšanās ar pūšļiem.

- Es laikam pieklauvēju pie visām durvīm, bet es neko nepaspēju izdarīt. Tāpēc mēs organizējām kopīgu ziedojumu vākšanu siepomaga.pl. Esam atlikuši līdzekļus ārstēšanai, bet lidmašīnu vairs nevaram atļauties - viņš saka.

Izmaksas par lidojumu turp un atpakaļ abiem ir vairāk nekā miljons zlotu. Lai gan daļa no šīs summas jau ir savākta, naudas joprojām trūkst. Kolekcija ilgst līdz 4. jūlijam. Silvijas kundze cer, ka siepomaga.pl josla atkal tiks piepildīta ar zaļo krāsu un gan Zuzija, gan Kajtek atkal varēs lidot, lai glābtu savu veselību.

Uz jautājumu, kā viņa dzīvo šodien, viņa atbild, ka sper mazus soļus.

- Man ir mazi mērķi. Man ir vieglāk kaut ko sasniegt šādā veidā. Tagad mērķis ir, lai Zuzija augtu, lai viņas ķermenis šajā pubertātes periodā ienāktu ar vismazākajām komplikācijām. Gribētos, lai viņa arī turpmāk izglītojas, būtu pēc iespējas patstāvīgāka. Kad viņa piedzima, viņa domāja par to, kā viņa dzīvos, kāda būs viņas sabiedriskā dzīve, vai viņa joprojām jutīsies atstumta. Šodien es zinu, ka es nevaru viņu aizsargāt mūžīgi, jā, es varu viņai palīdzēt un es to darīšu joprojām, bet viņai jābūt arvien neatkarīgākai. Viņai ir jāiemācās, ka tas ne vienmēr būs jauki un krāsaini, un pat tad, kad viņa dzird dažus nepatīkamus vārdus, viņai jāzina, kā ar to tikt galā un kā par to neuztraukties - saka Silvija.

Viņa smejas, ka, lai gan viņai ir daudz vairāk pienākumu nekā pirms terapijas štatos, jo viņa ir ne tikai Zuzijas mamma, bet arī personīgā medmāsa un šoferis, kas ved viņu uz skolu, šī darba slodze viņai patīk.

- Terapija, ceļojumi, tas bija grūts laiks, bet, ja man tas būtu jādara vēlreiz, es ne mirkli nešaubītos. Es cīnījos un joprojāmEs cīnīšos par viņas veselību, par šiem mazajiem solīšiem - viņa saka.

Kategorija:

Cits