Autismam pieaugušajiem ir daudz seju. Ir grūti aprakstīt pieaugušo autistu, jo ir grūti klasificēt pašu slimību. Anija no diagnozes: "autisms" patiesībā bija laimīgs. Viņa vienmēr bija savādāka. Viņa nesaprata, kāpēc, un tas viņu satrauca. Tagad – kad viņa zina – dzīve viņai ir vieglāka. Savukārt Karols līdz pat šai dienai nav teicis ne vārda par savu slimību, jo Karols - lai arī dzird - nesazinās ar pasauli caur runu… Tā ir viena no autisma izpausmēm viņa gadījumā.

Pieaugušais ar autismuvisbiežāk asociējas ar filmu Lietuscilvēks – Dastina Hofmana atveidotais autisms. Ģēnijs, kurš savā prātā spēj atrisināt sarežģītas matemātiskas problēmas, bet tajā pašā laikā ir intraverts un neveikls.

Daudzi no mums, domājot par autismu, redz bērnu caur savām iztēles acīm – inteliģentu, bet sociāli slikti pielāgotu, bieži vien pat nedaudz ģēniju, kas ignorē apkārtējo pasauli, ieslēgts savā čaulā. Bet vai kāds no mums ir aizdomājies, kas notiek, kad bērns izaug?

Autisma veidi un autisma spektra traucējumi

Autisms: cēloņi, veidi, simptomi, terapija

Netipiska autisma vēlīni simptomi

Kā dzīvo pieaugušie autisti?

Daži cilvēki var atbildēt uz šo jautājumu. Un varbūt arī pareizi, jo tie, kas dzīvo ar autismu, zina, ka uz šo jautājumu nav vienas atbildes.

- Autisma spektra traucējumi ir kā krāsas - to ne tikai ir daudz, bet katram no tiem ir vesela virkne toņu. Cik autistu, tik daudz problēmu. Viena lieta ir droša: nav divu vienādu automašīnu - saka Elžbieta Dulava, 22 gadus vecā Karola māte.

Ja Karols runātu, viņš varētu sevi iepazīstināt ar vārdiem: "Sveiki, es esmu Karols un man ir autisms". Bet Čārlzs to neteiks. Kopš bērnības viņš nav runājis. Ne tāpēc, ka nevar. Viņš nerunā, jo negrib. Tomēr pirms dažiem gadiem Karols juta nepieciešamību sazināties ar pasauli. Zēns apsēžas pie datora un neatkarīgi no pareizrakstības vai gramatikas raksta.

- Kad viņam bija daži mēneši, es pamanīju, ka mans mazais dēliņš uz mani nemaz neskatās, un kad paņemu viņu rokās, viņš neapskaujas. Man jau bija divi vecāki bērni, un es zināju, ka kaut kas nav kārtībā - stāsta Elžbieta.

Karols atrada ārstu. Pēdējais mierināja vecākus, ka Karols ir priekšlaicīgi dzimis (piedzima astotajā grūtniecības mēnesī) un visslaika gaitā tas normalizēsies. Tas nesanāca.

- Kad viņam bija astoņi mēneši, viņš izskatījās kā kurls bērns, spēlējoties tikai ar burku vāciņiem. Un tad bija autoagresija. Viņš ar rokām sita galvu vai sita ar rokām pret grīdu vai sienām, atceras Karola mamma. Tas bija 90. gadu sākums.

- Pirmais neirologs teica, ka Karolam ir smaga garīga atpalicība, ka viņš būs prom un viņš nonāks slēgtā iestādē. Šos vārdus atceros kā šodien – atceras Elžbieta. Bija sabrukums. Bet pēc viņa parādījās cīņas griba.

Karola vecāki nolēma turpināt dēlam diagnosticēt. Karolam veiktas speciālistu pārbaudes. Izrādījās, ka viņš lieliski dzird, un ģenētiskie testi uzrādīja nekādas novirzes. Jūs atradāt psihologu. Šim nebija šaubu.

Diagnoze: autisms

- Mēs saņēmām adreses uz Krakovu, kur viņi strādāja ar šādiem bērniem. Mēs ar Karolu ceļojām ik pēc trim mēnešiem, un mums mācīja, kā strādāt no mājām. Karols lēnām mainījās, viņš vairs tā necīnījās un reizēm paskatījās uz mums. Pēc vairāku gadu rūpīga darba viņš ēda, staigāja un pat pats smaidīja. Bet viņš joprojām nerunāja. Pagāja gadi un nekā. Tāpēc tika ieteikts Karolam doties pie logopēda. Un tā mēs nonācām pie Anijas kundzes.

- Jau pirmajā tikšanās reizē sapratām, ka Karols nevēlas mācīties runāt. Viņš parādīja, ka vēlas rakstīt datorā. Izrādījās, ka dēls zina visus burtus. Viņš apsēdās un sāka savas piezīmes. Prieks bija liels. Es raudāju no laimes - atceras Elžbieta.

Par ko raksta Karols?

- par visu. Par to, kas notika tajā dienā, kas viņu iepriecināja un kas viņu sarūgtināja. Tieši par ko citi bērni runā vakariņās ar vecākiem – stāsta Elžbieta. Karola piezīmes ir svarīgs pavediens viņa vecākiem – pateicoties viņiem, viņi zina, ko dēls vēlas, kas viņam sāp, par ko sapņo. Bet Karols, lai gan dzīvo kopā ar vecākiem, nevēlas viņiem rakstīt. Viņš raksta savas piezīmes Anijas kundzei, logopēdei. Viņš "runā" ar viņu rakstiski.

Karola piezīmes

  • 6 III 2012

Es nevaru apprecēties, jo man ir autisms un kurš gan mani gribētu? Es visu savu dzīvi pavadīšu, "barojot" citas dzīves. Tas nozīmē "ēst ārā" mammas un tēta, brāļa un māsas un otrās māsas dzīvi.

  • 17 IX 2012

Mana klase ir forša, un man pat ir interesantas stundas. Nodarbības par dzīvi un darbu un manu slimību un to, kā iemācīties rakstīt, kaut kā, izņemot mani. Es nerunāju, jo nevaru izvadīt troksni.

Anijai Brummerei-Parai ir 38 gadi. Viņai riebjas, ja kāds viņu sauc par "Annu" vai "Anka". Viņa ieguvusi muzikālo izglītību bijušajā WSP, šodien universitātē.Žešovskis. Nīderlandē viņš dzīvo jau 13 gadus. Viņam ir labi funkcionējošs autisms ar Aspergera sindroma simptomiem. Viņai bija 34 gadi, kad viņa dzirdēja diagnozi.

- Man vienmēr ir licies, ka esmu "citādāks", bet šo citādību nevarēja definēt. Tāpēc diagnoze man nebija pasaules gals, bet gan pagrieziena punkts manā dzīvē. Pirmo reizi saņēmu atbildi uz principiālo jautājumu, kas mani vajā jau gadiem ilgi: "kas es esmu?". Es to pieņēmu, tāpat kā mans vīrs, ar atvieglojumu, jo tas pavēra jaunas iespējas, deva atbildes un cerības – stāsta Anija. Šodien Ania zina, kā definēt savu "citādību".

Es nesaprotu vārdus, ko runā vairāki cilvēki vienlaikus, un, lai gan mana dzirde ir laba, manas smadzenes nespēj atšķirt skaņas

- Autisms ir atšķirīgs domāšanas un informācijas apstrādes veids. Es pasauli redzu detaļās, bet nekad nesaņemu norādījumus, kuri no tiem ir svarīgi citiem, veidojot pilnīgu priekšstatu. Tāpēc es bieži redzu lietas, kas ir neredzamas neirotipiskiem cilvēkiem, bet es palaidu garām kaut ko, kas ir acīmredzams citiem, saka Ania. Kā tas izpaužas ikdienā?

- Man nav laika izjūtas, nevaru darboties bez kalendāra un pulksteņa, nevaru sadalīt uzmanību, ja kaut ko neizdaru uzreiz, varu par to aizmirst nedēļām vai pat mēnešiem. Es pieturos pie dažām shematiskām uzvedībām, kas ļauj man mazliet "palēnināt", Ania min vienā elpas vilcienā. Sensoriskie traucējumi ir būtisks šķērslis.

- nejūtos izslāpis, nevaru piespiest sevi dzert tīru ūdeni, kuram, pretēji izplatītam uzskatam, ir specifiska garša un smarža - ir situācijas, kad es neko nedzeru vairāk nekā dienu nemanot. Stundu pēc pamošanās man ir spēcīga dzirdes un redzes paaugstināta jutība, jebkuras pēkšņas kustības un skarba gaisma, pārāk skaļa runāšana var gandrīz padarīt mani traku - viņš saka.

Viņa pameta apmierinošu darbu, lai varētu rūpēties par savu 9 gadus veco dēlu, kuram arī ir autisms. - Man bija fantastisks darbs, bet, kad es kaut ko daru, es gribu to izdarīt simtprocentīgi labi, un pienākumu sadale neatbilda manām personīgajām kvalitātes prasībām, tāpēc es pametu darbu, - stāsta Ania.

Anija ir pārliecināta, ka autisms bija viņas priekšrocība, kad viņa bija profesionāli aktīva. - Reiz no studiju laikiem pēc metodiķes ieteikuma dabūju aizvietotāju dzīves skolai, lai gan nebija nekādas sagatavotības darbam šāda veida iestādē, tomēr pārliecību nepievīlu un autisms te noteikti bija pluss.

"Vadošā" pozīcijā autisms ir priekšrocība, tas tikai padara neiespējamu strādāt komandā. Cilvēki ar autismu, kad viņiem ir mērķis, precīzi zina, kā to sasniegt, un arsoli pa solim ceļā uz to ar lielu apņemšanos.

- Un viņi to dara konsekventi, - saka Ania. Atteikšanās no darba, lai audzinātu dēlu, nenozīmē, ka Anija ir pārtraukusi darboties. - Es spēlēju čellu, klavieres, flautu un blokflautas, man patīk tamborēt, es veidoju dekupāžas dekorācijas, trenējos ar sava dēla terapeitisko suni un pats galvenais - es vadu emuāru autizm-tygryskowo.blogspot.nl, caur kuru cenšos formulējiet, ka autisms nav tik briesmīgs, kā viņi to krāso un ka ar to var dzīvot, saka Ania.

Pieaugušo autisms Polijā un ārzemēs

Anijai ir salīdzinājums par to, kā pieaugušais autists dzīvo Polijā un ārzemēs.

- atšķirības var redzēt ar neapbruņotu aci. Nīderlandē ir daudz iespēju diagnosticēt pieaugušajiem, un pēc diagnozes ir arī iespēja iegūt atbalstu, galvenokārt izprotot sevi, analizējot savus traucējumus uz sociālo normu fona vai dažādu atbalsta grupu veidā. vada gan profesionāli terapeiti, gan paši autisti.

Anija neslēpj savu slimību. "Man uz pieres nav" autisma "tetovējuma, bet es par to runāju tikpat viegli kā par laikapstākļiem," viņa saka.

Sieviete atzīst, ka vienmēr, kad viņa runā par savu autismu, tas izraisa interesi, taču pozitīvā kontekstā. – Manuprāt, liela nozīme ir tam, kur es tagad dzīvoju. Cilvēki šeit ir atvērtāki jebkurai citādībai - viņa piebilst.

Polijā nav tik krāsaini. Pēc pamatskolas beigšanas Karols apmeklē pirmo arodapmācības klasi - piemiņlietu profilu. Viņš vēlas justies vajadzīgs, darīt kaut ko vērtīgu, iegūt izglītību.

- Tāpēc viņš katru dienu ceļas 6 no rīta, brokastīs ēd mīļoto putru, iet ar tēti uz autobusa pieturu, iet uz skolu ar draugiem. Kad viņš atgriežas, pieturā viņu vienmēr kāds gaida. Es pametu darbu, lai vienmēr būtu kopā ar viņu. Mēs ļoti lepojamies ar Karolu, ka viņš ir nonācis tik tālu. Bet mēs apzināmies, ka mūsu dēls diemžēl nevar darboties viens. Kā pareizi teica mans vīrs, aiz viņa jābūt sargeņģelim - tad viņš jūtas pārliecināts. Mēs apzināmies, ka slimības dēļ Karols vienmēr izraisīs sensāciju - saka Elžbieta.

Karola vecāki sapņo izdot dēla zīmītes. – Tā būtu laba lasāmviela tiem, kas nezina, kas notiek pieauguša auto galvā. Varbūt, pateicoties tam, viņi atklātu, ka autists ir arī cilvēks, kurš domā un jūt. Un, tāpat kā mums, viņu ir viegli nodarīt pāri - saka Elžbieta.

Ikviens vēlas, lai autisms pārstātu būt bailīgs un nesaprotams. – Novērtēju, ka par autismu ir sākuši runāt, bet tas mani traucē dažādās kampaņāsinformāciju, cenšoties izraisīt ne tikai sapratni, bet arī žēlumu. Tiek parādīta visnegatīvākā uzvedība. Kāpēc mediji pievērš uzmanību autismam kā ciešanām? Kāpēc viņi nerāda pieaugušos autiķus, kuriem ir izdevies pārvarēt savas vājības? Vai tie nav pierādījums tam, ka ar autismu var sadzīvot, ka ir vērts palīdzēt pat smagi traucētiem bērniem, jo, pateicoties tam, viņiem ir iespēja uz laimīgu un vērtīgu dzīvi? - Anija jautā.

Pēc eksperta domāmRenata Werpachowska, psiholoģe no Synapsis fonda, kas strādā ar cilvēkiem ar autismu

Autisti bija un ir atstumtiAutisma pacientu vidū ir cilvēki, kuri šķiet neatkarīgi un pilnībā atkarīgi no apkārtējo palīdzības. Bet ar nelielu labvēlību ikviens var justies vajadzīgs, viņam ir ko darīt.

Diemžēl autisma cilvēkiem faktiski nav darba. Karols ir vissliktākais - mazfunkcionējošs, nerunīgs. Viņu situācija ir vissarežģītākā, jo ne visiem ir vieta ergoterapijas darbnīcām, un, izņemot darbnīcas, tiem nav nekādu priekšlikumu. Bet arī tos nevajadzētu izslēgt. Jo viņiem ir potenciāls, vēlme darboties, un pats darbs viņiem sagādā prieku.

Mēs viņiem varam piedāvāt ļoti vienkāršus darbus - iepakošanu, līmēšanu, kopēšanu, dokumentu iznīcināšanu vai skrūvju uztīšanu.

Taču tam ir nepieciešams cita cilvēka darbs pirms tam, ir jābūt kādam, kurš stāvēs aizmugurē un paskatīsies, vai labi veic doto darbību, palīdz, ja nepieciešams - jo autisti nespēj lūgt palīdzību paši. Viņiem nav instinkta kādam pajautāt. Ja kaut kas notiek, viņi apstājas. Un beigas.

Milzīga priekšrocība ir tā, ka autistiem ir lieliska spēja mehāniski dublēt darbības, viņiem nav garlaicīgi. Viņi var atkārtot vienu un to pašu modeli daudzas reizes, un viņiem tas nav garlaicīgi. Tieši otrādi – tas viņiem sniedz drošības sajūtu.

Diemžēl Polijā nav nevienas iestādes, kas rūpētos par pieaugušo automašīnām. Tas atkal jārada vecākiem. Un dažreiz viņiem vairs nav spēka. Un viņiem ir tiesības būt nogurušiem - viņi paši saviem bērniem izveidoja bērnudārzus un skolas.

Vairāk nekā puse autisma cilvēku baidās pamest mājas. Problēma ir sabiedrisko telpu nepieņemšana un nepareiza pielāgošana

Avots: Lifestyle.newseria.pl

Kategorija:

Neiroloģija