Stāstam par Agatas diagnozi ir maz sakara ar laimi. Lai gan tagad viņa ir lipīga ar prieku, viņa gandrīz visu mūžu nodzīvojusi ar slimību, kas grauj viņas veselību, ķermeni un prātu. Šodien viņa ir lepna stoma, kura bauda dzīvi pilnībā. Ne par spīti stomai, bet pateicoties tai.
Agata Śmietana:Vai es varu sākt mūsu sarunu?
Patrycja Pupiec: Protams, lūdzu
Ap manu stomu ir pārsteidzoši stāsti, un es tiem ticēju kopumā 30 gadus. Biju pārliecināta, ka tas ir kaut kas šausmīgs, tāpēc, kad bija iespējama intervija, ne mirkli nešaubījos, jo, tā kā esmu stoma, tad jūtu zināmu aicinājumu.
Tas nozīmē?
Kā stoma es zinu, ka jums par to ir jārunā. Tad nebūs tabu, un bērni, kuriem ir stoma, varēs brīvi iet uz skolu, bet sievietes uz sporta zāli vai peldbaseinu. Es pavadīju daudzas nedēļas slimnīcās, daudzas reizes cīnoties par savu dzīvību. Es apsolīju sev, ka, ja man izdosies nokļūt mājās, es runāšu par to, ka esmu parādā savu jauno dzīvi savai stomai. Es to saku pilnīgi godīgi, lai gan zinu, ka tas izklausās dīvaini.
Kāpēc?
Cilvēki domā, ka stoma ir tikai maisiņš uz vēdera. Tā nav, jo aiz katras somas stāv cits cilvēks un cits stāsts. Ir vērts viņu iepazīt, lai saprastu, kāda ir viņa pieredze.
Vai zinājāt kādas citas stomas, pirms dabūjāt savu stomu?
Dažreiz mēs neapzināmies, ka autobusā blakus sēdošajam var būt stoma. Godīgi atzīstu, ka vienu cilvēku pazinu personīgi, taču tikšanās StomaLIFE fonda stomu grupā lika man saprast, kā izskatās stomas dzīve. Tad es pamanīju noteiktu sadalījumu.
Kāds iedalījums?
Pirmo grupu veido stomas, kuras ir piedzīvojušas daudzus traumatiskus notikumus, kuri gadiem ilgi meklēja diagnozi un palīdzību, cīnījās par savu dzīvību, un viņām stoma bija pēdējais līdzeklis. Es piederu šai grupai. Šis ir mans sapņu maiss! Tagad es ķeros pie tā katru dienu un baudu dzīvi.
Un otrā grupa?
Tie ir, piemēram, cilvēki, kuri dzīvoja bez jebkādām gremošanas slimībām, neatkarīgi no slimībām ar toun pēkšņi viņu dzīvē parādījās, piemēram, vēzis. Stoma bija pēdējais līdzeklis. Traģēdija notiek tāpēc, ka viņi pamodās ar maisu, ko viņi nevēlas vai nepieņem. Tās ir māmiņas, kurām radās sarežģījumi dzemdībās un kopā ar ilgoto bērniņu bija arī stoma.
Stoma un jauna dzīve iepakojumā?
Jā, bet tā ir jauna dzīve, ko viņi nevēlas. Viņi pielīdzina stomu kaut kam sliktam – slimībai, sāpēm, slimnīcai, ierobežojumiem. Viņi dzīvoja labi, laimīgi un, galvenais, veseli. Pēkšņi kaut kas notika, un viņiem ir stoma.
Sākotnēji jūs stomu uztvērāt līdzīgi?
Sākumā es biju ļoti nobijies, visi apkārtējie ieteica pret rašanos. Viņi teica, ka esmu jauns un man vēl ir laiks izmēģināt citas lietas. 4 gadus cīnījos ar sāpēm, mocījos, zaudēju svaru, nogurdināju savu ķermeni, bet meklēju citus risinājumus, jo pirms stomas parādīšanās mans priekšstats par to bija negatīvs. Kad pienāca brīdis, ka visi mēģinājumi palīdzēt bija nesekmīgi, no daudziem dzirdēju, ka stoma man palīdzēs un patiesībā nemaz nav tik slikti. Man bija jāizlemj, un es izmantoju iespēju. Tas bija manas dzīves labākais lēmums. Lai sagatavotos tās rašanās brīdim, man tika veikta arī parenterāla barošana. Es zinu, ko nozīmē būt piesietam pie gultas un pieslēgtam 12 stundas. Tas padarīja mani vēl spēcīgāku manā lēmumā.
Kad tas ir parādījies, šis attēls ir pilnībā mainījies?
Tad es nonācu pie secinājuma, ka tad, kad man bija visvairāk ar manu slimību saistīto simptomu, es sapņoju par stomu, bet es to vēl nezināju.
Kad sāku ar to darboties, man iešāvās galvā jautājums, kāpēc es par to iepriekš nezināju, ka var tā dzīvot? Kāpēc man neviens iepriekš nav teicis, ka es varu vienkārši normāli funkcionēt un nedomāt tikai par tualeti un ēšanu? Zaudēt savas dzīves skaistākos gadus.
Radās šaubas, vai kaut kas varētu mainīties uz labo pusi?
26 gadu vecumā man veica resnās zarnas rezekciju un tika atjaunota gremošanas sistēmas nepārtrauktība. Tam vajadzēja dot man normālu dzīvi. Tomēr tas nenotika. Mana slimība gadu gaitā lika par sevi manīt. Katru dienu pēc operācijas es neauglīgi ticēju, ka viss normalizēsies. Meklēju citas alternatīvas. Un tas viss bija manas neticības rezultāts, ka mana stoma var man palīdzēt, ka cilvēki parasti iet ar viņu strādāt, sporto, un jūs īsti nezināt, kas ir stoma un kurš nav, un es tikai to saistīja ar aizslēgšanu mājās, izolāciju un vispār ar kaut ko sliktu.
Tāpēc tas ir tā vērtslai izjauktu šo mītu par "slikto stomu"?
Jā, jo stoma var dot jums jaunu dzīvi, no kuras jūs varat smelties un vienkārši baudīt. Pateicoties tam, jūs varat īstenot savus sapņus un tiekties pēc savām kaislībām, pakausī nedomājot, ka drīz izjutīsiet sāpes.
Ja jūs tagad varētu pagriezt laiku atpakaļ un pieņemt lēmumu par stomu agrāk, netērējot šos gadus meklējumiem, vai jūs tā būtu?
26 gadus es dzīvoju bez diagnozes par manu pastāvīgo caureju un aizcietējumiem, manām mūžīgajām sāpēm vēderā. Slimnīcā man uzlika diagnozi ilgu laiku, jo neviens nekad nebija atradis manas veselības pasliktināšanās cēloni. Dzirdēju, ka vajag zarnu izoperēt, ka tā ir pilnībā iznīcināta. Atceros, ka dienu pirms operācijas pie manis vakarā atnāca māsiņa un ar marķieri uz vēdera uzvilka divas līnijas, un es jau aizmigu ar domu, dari ko vajag, glāb mani, jo es gribu dzīvot.
Izdomāju, ka pamodīšos kopā ar viņu un nodošu sevi pilnībā ārstu rokās, jo jau jutu tādas sāpes un ciešanas, ka bija gluži kā - dari visu, lai man palīdzētu.
Mazliet kā pēdējais līdzeklis?
Jā, tieši tā. Pamostoties pēc operācijas, dzirdēju, ka esmu unikāls gadījums, kuram stoma nebija vajadzīga, jo operācija bija veiksmīga un mans ķermenis ir pietiekami stiprs, ka tika nolemts atjaunot nepārtrauktību. Bet izrādījās, ka manā gadījumā labāka izvēle būtu stoma.
Kas tad notika?
Tas bija savādāk, nekā visi gaidīja. Manam ķermenim pēc spēcīgas ārstēšanas pēkšņi bija vajadzīgs atbalsts nakti, un es katru dienu pazudu.
No kā jūs ciešat?
Es piedzimu ar Hirschsprung slimību, bet es ar to slimoju, to nezinot, jo tā nebija diagnosticēta. Es nodzīvoju 26 gadus ar neticamiem aizcietējumiem, sāpēm vēderā, un, ejot pie ārsta, katru reizi dzirdēju, ka esmu pārlieku jūtīgs pret sevi, ka, iespējams, slimoju ar kairinātu zarnu sindromu, un viss ir mana vaina, jo manas sāpes ir noteikti rezultāts slikts uzturs.
Ārsti tevi neuztvēra nopietni?
Katrs no viņiem domāja, ka tā ir mana vaina, un tā nebija taisnība. Es ēdu veselīgi. Papildus ģeofizikai nolēmu absolvēt arī dietoloģiju, lai būtu pieejamas medicīnas publikācijas, kas ļaus vēl vairāk padziļināt zināšanas. Man bija jāmācās, jo es neeju pie neviena ārsta, vienmēr dzirdēju vienu un to pašu, ka neviens nezina, kas ar mani notiek, neviens nezina, kas ir cēlonis.
Tas noteikti bija ļoti sāpīgi, bet no otras pusesnomākta…
Jā, man tas bija patiešām grūti. Man divreiz tika veikta kolonoskopija, un divas reizes dzirdēju, ka neesmu nopietni, jo ierados pārbaudēm nesagatavojies, un nedēļu pirms pārbaudes datuma lietoju tikai šķidrumus.
Kādā brīdī es sāku ticēt, ka varbūt ar mani kaut kas nav kārtībā, ka es esmu problēma.
Tātad jūs esat tik ļoti satriekts un sākāt vainot sevi?
Jā, es biju saplēsta. Tikai no ārstiem dzirdēju, ka tā ir mana vaina, tāpēc sāku domāt, vai esmu to iedomājusies. Toreiz es nolēmu darīt visu iespējamo, lai rastu atvieglojumu. Es izmēģināju meditāciju, jogu, lasīju un meklēju jebkādu informāciju, lai tikai atvieglotu sevi. Mikrobioms un jaunākie medicīnas sasniegumi bija mana aizraušanās.
Kad iedegās tuneļa gaisma?
Beidzot es atradu ārstu, kurš man bija kā eņģelis. Viņš atjaunoja ticību sev un labākai rītdienai. Viņš teica, ka kaut kas varētu būt nepareizi, un par mani ir jārūpējas. Tādā veidā mani atkal aizveda uz slimnīcu un tikai tur man noteica diagnozi.
Kāds bija diagnostikas process? Pietika tikai ar pētījumu?
Man bija speciālista apskate, bet bija nepieciešama rezekcija
Kāpēc?
Viens no pētījumiem bija tāds, ka man bija jānorij īpaši marķieri, lai parādītu, kā darbojas manas zarnas. Šajā laikā ārsti izmērīja laiku, kas viņiem nepieciešams, lai ceļotu cauri visai gremošanas sistēmai. Viņi parādīja, ka mans gremošanas trakts nedarbojas. Kādā brīdī marķieri apstājās un pat sāka kustēties atpakaļ.
Tāpēc ārsti nolēma veikt procedūru.
Jā, un pēkšņi stāstījums mainījās, jo radās jautājumi par to, kā es varēju izturēt tik daudz, tik daudzus gadus ar to dzīvojot. Un es mēģināju cīnīties ar sāpēm tiktāl, ka, ēdot veselīgi, es ieguvu lieliskus asins rezultātus. Veselība bija viss. Mans ķermenis darbojās tik labi, ka universitātes slimnīcā gribēja zināt, kā es to daru, jo es esmu piemērs dietologiem, kas rāda novājējušu cilvēku, bet vislabāk pabarotu, ar labākajiem atsevišķu izmeklēto vienību parametriem.
Un kundze to darīja, lai mazinātu sāpes …
Es to darīju, lai palīdzētu sev cilvēciskā veidā, jo man nebija medicīniskās palīdzības, tāpēc teicu sev, ka varu to izdarīt, motivēju sevi, cik varēju.
Kas notika tālāk?
Pēc operācijas es atnācu mājās un mana dzīve mainījās. Pēc mēneša es saņēmu histopatoloģiskos rezultātus.Izrādījās, ka mana zarna bija saspiesta, ka tai trūka inervācijas, ka tā ir Hiršsprunga slimība.
Pēc daudziem gadiem jūs saņēmāt diagnozi, kuru vēlējāties.
Toreiz uzzināju, ka cilvēks ar to piedzimst un viņam uzreiz pēc piedzimšanas tiek diagnosticēts un izoperēts. Bērns atgriežas mājās un strādā, nezinot, ka viņš jebkad ir cietis no šādas slimības.
Diemžēl neviens jums nav uzstādījis diagnozi …
Es nodzīvoju 26 gadus ar neaktīvu zarnu. Kad izgāju no slimnīcas, es raudāju. Līdz šai dienai nezinu, vai tas bija emociju vai prieka dēļ, bet vismaz man bija absolūcija, attaisnojums, ka tā nav mana vaina, ka es to neizdomāju. Diagnoze bija kā balva par šiem cīņas gadiem. Atceros, ka pat slimnīcā pirms operācijas man bija intervija ar psihiatru.
Ko jūs dzirdējāt?
Kad vizīte bija beigusies un daktere aizvēra viņas piezīmju grāmatiņu, viņa satvēra manu roku, paskatījās man acīs un teica, ka apbrīno manu spītību un drosmi, un pusei slimnīcas vajadzētu sekot manai apņēmībai un cīnīties. mana dzīve.
Beidzot kāds teica, ka jūs neesat problēma
Galu galā tas ir piemērots termins (smejas). Šie vārdi patiešām iespiedās atmiņā un deva spēku turpināt cīņu. Es sapratu, ka nekad nedrīkst padoties, ka dažreiz vajag tikai pacietību.
Jums vienkārši ir daudz pacietības, jo esmu pārliecināts, ka daži divdesmitgadnieki var paņemt tik daudz, cik jūs varat.
Paldies, tas ir ļoti jauki.
Retrospektīvi, kas bija vissliktākais - sāpes, diagnozes un pareizas ārstēšanas trūkums vai varbūt medicīnas iestāžu neticība jūsu vārdiem?
Iespējams, visgrūtākais bija pēdējais. Neviens mani neuztvēra nopietni. Pēc kolonoskopijas, kur strādāju ar savu ārstu bez anestēzijas, izrādījās, ka zarna ir nesagatavota. Tad ar rezultātiem devos pie cita speciālista, kurš uz mani skatījās kā uz vieglprātīgu cilvēku. Neviens nezināja, kā man palīdzēt. Toreiz es sapņoju par normālu gremošanas traktu.
Vai šajos grūtajos brīžos jums bija atbalsts jūsu mīļotajos?
Par laimi, man ir brīnišķīga ģimene, kas mani pilnībā atbalsta. Mēs visi esam tuvu viens otram. Tētis man bija milzīgs atbalsts, viņš mani atbalstīja it visā, bet es viņu pazaudēju vienā vakarā. Viņa nāve man parādīja, cik dzīve ir trausla.
Vai jūsu tēvs atbalstīja jūs cīņā par pareizu diagnozi?
Nē, mans tētis aizgāja, kad man bija 21 gads. Viņa nāve man iemācīja novērtēt tos mirkļusir jācīnās un nepadoties, tāpēc es izdarīju pieņēmumu, ka vienmēr, kad ir iespēja, izmantojiet to.
Jo labāk kaut ko nožēlot, nekā dīkā gaidīt?
Jā. Dzīve ir trausla, es to zinu vislabāk. Tāpēc, tā vietā, lai prātotu, vai tas ir tā vērts vai nē, labāk sakiet "Es tevi mīlu" vai "Paldies" vai "Piedod", kad jums ir iespēja, jo dzīve ir tikai viena. Jums vajadzētu novērtēt un atbalstīt, nevis tiesāt.
Tas deva jums spēku cīnīties, meklējot diagnozi?
Jā, un šodien zinu, ka tiku galā un lepojos ar sevi, lai gan ceļš bija līkumots, bet esmu tur, kur esmu. Esmu izgājusi ne vienu vien diētu, visu esmu izmēģinājusi. Reiz es ievēroju diētu, kas sastāvēja no tā, ka ēdu tikai buljonu. Vēlāk katru nedēļu uzturā tika iekļauts viens produkts. Vispirms burkāns, tad gaļas gabals un produkts pa produktam. 4 gadus negulēju nevienu nakti, jo gremošanas sistēma neļāva to darīt. Es biju kā putekļu sūcējs bez atkritumu maisa, tāpēc tas, ko es ēdu, man vienkārši izgāja cauri 2-6 stundu laikā. Mans patiesais spēks man deva mana mīļotā atbalstu un viņa ticību mūsu labākajai dzīvei. Arī internetā satikto cilvēku palīdzība ir nenovērtējama. Viņi bija tie, kas mani motivēja nepadoties. Man bija kāds, par ko dzīvot.
Grūti normāli funkcionēt, ja nepārtraukti domā, ka pēc brīža man vajadzēs tualeti
Dažkārt man nācās to lietot līdz pat 20 reizēm dienā. Pirms katras manas tikšanās ārpus mājas bija bažas par to, kur atrodas tualete. Ēdot es joprojām zaudēju svaru, tāpēc lietoju uztura bagātinātājus un uztura bagātinātājus, un tomēr sasniedzu traģisku svaru.
Traģisks svars ir?
Mazākais svars bija 31 kilograms, bet tas bija tikai svars, vissliktākais bija ciešanas un bezpalīdzība. Vispirms aizcietējums, tad apgrūtinoša caureja. 26 gadi iet pie gastroenterologiem, izmeklējumi, zināšanu paplašināšana - tāda bija mana dzīve.
Pats termins stomika man atgādina spēcīgu un drosmīgu sievieti. Vai var teikt, ka jūsu stoma ir devusi jums spēku? Vai stomiķi ir tādi spēcīgi cilvēki, kuri nepadodas?
Es nesen par to domāju. Pat pats vārds stoma izklausās tik cēli. Man tā ir soma, kurai vienmēr jābūt līdzi. Bet tev taisnība, jo stomiķi ir sievietes, kas paņem saujas dzīvības un dzīvo 100%. Tie ir cilvēki, kuri vēlas darboties, bieži vien vairs nedzīvo tikai sev. Sievietes, kurām ir pieredze ar viņām.
Grupa arī dod spēku, vai ne?
Šī grupa bija manakliedzu pēc palīdzības, jo zināju, ka netikšu galā. Strādāju sociālajos medijos un beidzot šī gada janvārī nolēmu padalīties ar savām problēmām. Esmu saņēmis no cilvēkiem vairāk, nekā es jebkad varētu sapņot! Saņēmu atbalstu, draudzību un ticību, ka ir par ko cīnīties. Es arī satiku ārstu, kurš man ticēja, un, pateicoties viņam, es nolēmu doties uz parenterālo barošanu un pēc tam uz stomu.
Vai jūtaties pateicīgs?
Protams, es vienmēr būšu cilvēkiem par to pateicīgs! Slimnīcā pēc stomas operācijas es saslimu ar 40°C drudzi un domāju, ka nekad no turienes netikšu ārā. Es gulēju bez spēka, enerģijas un tikai lūdzos. Es lūdzu Dievu, lai palīdz man atgriezties mājās, un es dzīvošu ar visu savu spēku un neviena diena netiks zaudēta. Šajos ļaunākajos brīžos domāju, ka, ja man tas izdosies, varbūt dibināšu kādu labdarības organizāciju vai organizēšu tikšanās, lai palīdzētu citiem un vismaz caur savu vēsturi parādītu, ka dzīvē nedrīkst padoties. Es varēju iziet ārā un pateicoties stomai man ir jauna dzīve un es arī ieguvu jaunu ģimeni. Es atradu tonālo krēmu un satiku citas ostomātes, kas mani iedvesmo un motivē katru dienu. Mums ir grupa, kurā nav stulbu jautājumu. Ir cieņa un palīdzība. Ir asaras un prieki. Mēs visi esam karotāji. Šodien es dzīvoju ar savu stomu, un tā darbojas, un manā somiņā vienmēr ir maza kosmētikas somiņa glābšanai.
Tātad?
Šis ir rezerves komplekts gadījumam, ja tiek nomainīta soma.
Vai jums tas bieži ir jāizmanto?
Galvenokārt vasarā, kad āda svīst un līme neiztur. Reizēm ir arī citas situācijas, piemēram, noberzējot vai apēdot kaut ko, kas mums kaitēs, un tad var rasties noplūde. Apdegumi ir sāpīgi, bet bez maciņa nav iespējams iztikt, tāpēc, neskatoties uz sāpēm, tas ir jāpielīmē. Sliktākais ir atvienoties naktī un pamosties ar tādu nepatīkamu pārsteigumu. Ir ļoti svarīgi izvēlēties pareizo stomu.
Vai pēc stomas izvēles esat apmācījis stomas lietošanu?
Jā, bet tā bija tikai viena demonstrācija par sistēmas iestatīšanu. Nepieciešama lielāka izglītība, jo iesācējiem stomas ir problēmas, piemēram, ar somas izvēli vai berzi. Domāju, ka par to maz runāts, un šajā aspektā ir vajadzīgs medicīnas sabiedrības atbalsts. Ja nebūtu mūsu grupas, es arī nevarētu izvēlēties pareizo somu. Sakarā ar to, ka strādāju tīklā, katru dienu pie manis nāk cilvēki ar dažādiem jautājumiem, tāpēc cenšos palīdzēt, cik varu. Nolēmu arī palīdzēt fondam, kur izglītoju, rādu un motivēju. Es vēlos apbēdināt savu stomu.
Kāda grupa ar jums sazināsvisizplatītākā?
Tie ir stomas vai viņu mātes bērni.
Cilvēki neapzinās, ka, lai gan stoma skar indivīdus, tā patiesībā var notikt ar jebkuru no mums. Tā var satikt vecākus, bet arī viņu bērnus. Stoma tiek izmantota zarnu slimību gadījumos, pēc vēža operācijām, arī pēc bērna piedzimšanas, kad tā jāievieto vairākus mēnešus.
Šī ir pārsteidzoša atbilde. Par ko viņi jautā?
Visbiežāk par to, kā vecākiem vispār jāfunkcionē ar stomu, jo viņš atgriezās pēc operācijas un neviens nepaskaidroja, kāpēc tētim tā ir, kā ēst, kā kopt un kā to nomainīt.
Tātad no stomas viedokļa tās ir acīmredzamas problēmas
Jā, man tā ir ikdiena, bet daudzus cilvēkus sākotnēji nomāc stoma, jo vienu dienu viņiem bija sava dzīve, bet nākamajā pavisam jauna situācija.
Vai izglītība varētu mainīt šo situāciju?
Protams, par to jārunā vairāk, īpaši skaļi, jo šodien stomai ir sliktas asociācijas, un tā tam nevajadzētu būt. Katrai stomai vajadzētu būt iespējai brīvi doties uz pludmali bez citu acu skatiena, bez tiesāšanas. Piemēram, cilvēkam, atrodoties vilcienā, nav jākaunas, jāsaka, ka viņam ir jāsēž, jo viņam ir stoma un viņš stāvot nevarēs izturēt visu braucienu. Nereti arī jāmaina pilna soma un jāizmanto tualete. Jūsu stoma bieži rada skaļus trokšņus. Būtu labi, ja mums par to nebūtu jāskaidrojas un nebūtu jākaunas.
Diemžēl daudzi cilvēki, iespējams, pat nezina, kas ir stoma …
Tieši tā, un rodas jautājumi, kam tas ir paredzēts, kam tas ir paredzēts. Kā jau minēju par šo kosmētikas maciņu ar rezerves komplektu. Man kā sievietei neviens nepievērsīs uzmanību, jo tas ir tipisks sieviešu gadžets, bet vīrietis? Tas nav pieklājīgi. Un, ja viņš izskatās vesels, kāpēc dot viņam vietu? Tas ir ļoti skumji. Mēs izskatāmies tādi paši kā citi cilvēki, taču mums ir dažādas vajadzības.
Kur vēl jūs redzat problēmas stomas ikdienā?
Liela problēma, par kuru es vispār nerunāju un ar ko arī esmu saskāries, ir ierobežota piekļuve stomas apakšveļai vai apģērbam, piemēram, biksēm.
Vai tas nozīmē, ka tas nav pieejams Polijā?
Pirmos komplektus man atveda Lielbritānijā dzīvojošā svaine, tur ir milzīga izvēle ne tikai apģērbu, bet arī noderīgu gadžetu. Mazliet cita pasaule.
Vai pati stoma ir saistīta ar kādām neērtām situācijām?
Sākumā es to nesapratu, jo man nav šīs problēmas, jomana stoma strādā klusi, bet ir gadījumi, kad daži no tiem vienkārši trokšņo un dzird skaļu rīstīšanu, kad ēdiens tiek atbrīvots. Tad stoma kļūst neērti, jo tā klusē un pēkšņi atskan šī skaņa, un tas var notikt jebkur, pat stāvot rindā, braucot ar autobusu vai vilcienu, uzgaidāmajā telpā vai klasē. Es zinu, ka daudzi cilvēki ir ļoti apmulsuši šajā situācijā un paliek mājās.
Vai jums ir bijušas problēmas ar stomas pieņemšanu?
Pēc dabas esmu slaids cilvēks, ar rudiem matiem, tāpēc iekrītu acīs. Man bija problēma ar cilvēkiem, kas pievērsa uzmanību manam izskatam negatīvā nozīmē.
Tās nav jaukas situācijas, kad kāds tev saka, ka esi pārāk tievs, ka izskaties pēc mēteļu pakaramā, vīrieša vraks vai tavs ķermenis ir tikai āda un kauli.
Kosmētika un grims ir mana aizraušanās, tāpēc nolēmu strādāt sociālajos tīklos, veicot grimu, uz kura sākotnēji neko nerādīju, izņemot seju un rokas. Es domāju, ka tā paslēpšos, bet tas nepalīdzēja, un tik un tā saņēmu komentārus par savu ķermeni un izskatu.
Vai jums ir kauns?
Jā. Bija brīži, kad gribējās saritināties kamolā un paslēpties no visas pasaules. Piemēram, strādājot birojā, man bija jāievēro apģērba kods. Reiz devos uz veikalu, kur gribēju nopirkt elegantas drēbes. Tas bija dārgs veikals, tāpēc pat negaidīju, kas notiks, jo parasti cilvēki, kas tur strādā, tādās vietās ir ļoti jauki pret klientiem.
Kas notika?
Kad prasīju mazāka izmēra drēbes, pārdevēja paskatījās uz mani un teica, ka šis nav bērnu, bet gan sieviešu veikals. Man tas ļoti sāpēja, jo gribēju mierīgi iepirkties, bet diemžēl ar mani notika tāda nepatīkama situācija. Manā skapī joprojām ir drēbes pirms rezekcijas. Es turpinu viņus cerēt, ka kilogrami atgriezīsies.
Es ticu, ka tas notiks.
Tāpēc es cīnos, lai parādītu, ka sieviete var izskatīties skaista katru dienu! Gan ar grimu, gan ar ieveidotu frizūru, bet bez tā. Skaistums nav tas, kā mēs izskatāmies, bet gan tas, kā mēs sevi uztveram. Ja tu jūties skaista, tad tu esi skaista. Es vēlos, lai katra sieviete to saprastu. Tā ir mana misija. Tagad ķermeņa pozitīvā kultūra kļūst arvien populārāka. Strijas, aptaukošanās un celulīts jau ir pieņemts, bet mēs kā valsts vēl esam ļoti tālu no šīs pieņemšanas. Pats to piedzīvoju katru dienu, kad saņemu nepatīkamus komentārus par savu izskatu.
Cik daudz laika jums vajadzēja, lai pieņemtu savu situāciju?
Runa nav par pašreizējās situācijas pieņemšanu. Es tikko sāku jaunu dzīvi ar stomu, ko saņēmu savā 30. dzimšanas dienā. Reizēm ir diena, kad, piemēram, man ir vesela nakts bez miega, jo mana gremošanas sistēma joprojām ir nestabila. Tad man ir tādi brīži, ka gribas visu dienu pavadīt zem segas un necelties. Es tur nogulēšu 5 minūtes un pieceļos, jo zinu, ka tas neko nedos. Es mēģināju un noteikti dodu priekšroku rīkoties.
Ko tad tu palīdzi?
Tādos brīžos eju uz vannas istabu, ieeju dušā, uzlieku masku uz sejas, ieslēdzu mūziku un esmu jauns vīrietis, kurš tagad domā, ka jauna diena ir jauna kartīte, ko pierakstīt un tas ir tikai no manis atkarīgs, kā viņš to pārdzīvos, jo pat ja dažas stundas būs slikti, ne vienmēr tā būs. Galu galā katru dienu var izdarīt kaut ko labu, ja ne sev, tad citiem. Man arī daudz dod tas, ka pirms gulētiešanas piezīmju grāmatiņā uzrakstīt trīs vienkāršus teikumus, par ko esmu pateicīgs.
Varat paļauties uz savu tuvinieku atbalstu. Tas arī ļoti palīdz, vai ne?
Atbalsts mīļajiem ir ļoti svarīgs, jo svarīga ir pat apziņa, ka kāds ir mūsu pusē, ka kāds par mums sirsnīgi domā. Kad man ir slikta diena, es piezvanu mammai un runāju par to, un viņa atbild, ka saprot, ka man ir tikai viena diena, lai atcerētos, ka viņa mani mīl. Es jau jūtos labāk. Arī mans partneris man ir lielisks atbalsts. Vēl šodien viņš mani ieraudzīja no rīta un redzēja, ka nakts ir smaga, tāpēc ar maigumu paskatījās uz mani, apskāva un teica, lai atkal apguļos, jo, kad celšos, pamodīšos ar jaunu sparu. Viņam bija taisnība. Arī mūsu atbalsta grupa ir brīnišķīga. Katru dienu es pavadu stundas, runājot ar citiem ostomātiem. Plānojam dažādas aktivitātes, tikšanās un darbnīcas. Mums ir virkne vebināru un iknedēļas tikšanās dažādās pilsētās. Šāds atbalsts man dod spēku. Spēks dzīvot. Tāpēc es par to skaļi runāju savos sociālajos medijos.
STOMAlife fondsSTOMAlife fonds cīnās pret sociālo atstumtību, kas skar cilvēkus ar stomiju. Tās darbības mērķis ir lauzt ar dzīvi ar stomu saistīto tabu un izglītot sabiedrību par ar to saistītajiem faktiem un mītiem. Organizācijas misija ir veidot izpratni un sociālo atbalstu ostāmām, un galvenais - mainīt cilvēku ar stomu attieksmi pret viņu dzīves situācijas pieņemšanu.
Tieši tā - spēks. Daudzi ostomāti paliek mājās, jo viņiem vienkārši ir kauns. Vai ir kaut kas, ko vēlaties viņiem pateikt?
Mēģiniet par to runāt, jo stoma nav sods. Ja samierināsies ar jauno situāciju,viss kļūs vieglāk. Galu galā tas ir atkarīgs no jums, kā citi jūs uztver. Jūs esat viss, ne tikai jūsu slimība. Esmu pārliecināts, ka jūs esat pārsteidzošs cilvēks, un jums ir brīnišķīgs stāsts, ko nēsājat līdzi somā. Pietiek paskatīties uz to no cita skatu punkta. Izturieties kā pret zālēm.
Stoma man deva dzīvību, pateicoties tai es varu strādāt. Tas var dot jums kaut ko citu, bet tikai dzīvi, tāpēc nepalaidiet garām šo iespēju.
Vairāk par Agatu
Lasiet citus rakstus no sērijas Es dzīvoju kopā …
- Es dzīvoju kopā ar Hašimoto: "Ārsti man lika ēst 1000 kcal dienā"
- Es dzīvoju ar invaliditāti. "Viņš saņēma sertifikātu tikai uz gadu, jo neviens neticēja, ka viņš izdzīvos"
- Es dzīvoju ar Krona slimību: "Es dzirdēju, ka turpmāk mana dzīve daudz mainīsies"
- Es dzīvoju ar invaliditāti. "Es negaidu, ka Gabrijs būs ģēnijs"
- Es dzīvoju ar Robertsa sindromu: "Ārsti nedeva viņai iespēju izdzīvot, mums vajadzēja ņemt asinis no miruša bērna"
- Es dzīvoju ar bipolāriem traucējumiem. Mika Urbaniaks: alkohols bija mana bēgšana, tas apslāpēja manas emocijas