Ir pagājis ceturtdaļgadsimts kopš HIV/AIDS epidēmijas kulminācijas pasaulē. Kā šajā laikā ir mainījusies inficēto cilvēku ikdiena? Vai atzīšanās par HIV pozitīvu joprojām rada stigmatizāciju? Mēs runājam ar Irēnu Przepiórku, sertificētu HIV/AIDS konsultanti un biedrības "Esi ar mums" prezidenti, par dzīvi kopā ar HIV pozitīvu cilvēku darbā, mājās un sabiedrībā.
DiagnozeHIVdaudziem no mums joprojām šķiet tāla izdomājums. Fakts ir tāds, ka HIV gadījumu skaits samazinās jau vairāk nekā duci gadu, un Pasaules Veselības organizācija ir paziņojusi, ka epidēmija ir jāpārtrauc līdz 2030. Tomēr vīruss joprojām ir bīstams, un inficēto kļūst arvien vairāk. Pietiek ar vienu riskantu uzvedību, un HIV problēma var skart mūs pašus, mūsu tuviniekus, draugus vai partneri.
Mēs runājam ar Irēnu Przepiórku, sertificētu audzinātāju un HIV/AIDS konsultanti, par HIV diagnostikas ietekmi un ikdienas dzīvi ar HIV pozitīvu cilvēku
- 1980. un 1990. gados HIV diagnoze tika uzskatīta par teikumu. Cilvēki, kuri atzina savu slimību, tika diskriminēti un pret viņiem izturējās kā pret potenciālu infekcijas avotu. Tā viņiem bija grūti atrast pastāvīgu darbu, izveidot ģimeni un iegūt draugus. Kā pēdējos gados ir mainījusies Polijas sabiedrības attieksme pret HIV pozitīviem cilvēkiem? Vai viņi joprojām saskaras ar diskrimināciju?
Irēna Przepiórka:Inficēto cilvēku situācija gadu gaitā ir uzlabojusies, taču HIV infekcija joprojām ir iemesls diskriminācijai. Joprojām pastāv ļoti spēcīgi stereotipi, kas izraisa ļoti sliktu viedokli par šo slimību. Astoņdesmitajos un deviņdesmitajos gados inficētie cilvēki raisīja bailes, ko izraisīja arī morāls spriedums un zināšanu trūkums. Šobrīd par infekciju zinām vairāk, informācija par inficētām publiskām personām (piem., Čārlijs Šīns) ir izplatīta un akcepts HIV pozitīviem cilvēkiem ir deklaratīvi augstāks. Taču ar HIV inficētie pastāvīgi saskaras ar diskrimināciju, un inficēšanās fakts ietekmē viņu ikdienas attiecības ar citiem cilvēkiem. Biedrības "Paliec ar mums" veiktajā 2015.gada HIV inficēto sieviešu dzīves kvalitātes aptaujā skaidri redzams, ka inficētās sievietes par inficēšanos visbiežāk ziņo tikai saviem tuvākajiem ģimenes locekļiem (mātei un dzīves partnerim). Laika gaitā uzticēšanās citiem cilvēkiem palielināsinfekcija un samazinās līdz ar vecumu.
HIV tests - kas tas ir?
- Kāpēc tas notiek?
I.P.:Bailes un daudz negatīvu emociju dominē uzreiz pēc diagnozes. Situāciju pasliktina tas, ka jaunatklātajam cilvēkam bieži vien joprojām ir stereotipiskas domas un viņš ir noraizējies par to, ko citi varētu teikt. HIV inficēšanās nav aplūkota medicīniskos terminos, bet gan "noziegumu un sodu" izteiksmē: "X ir HIV, tas ir, viņš noteikti ir izdarījis kaut ko nepareizi, tāpēc vainīgs pats." Seko zināms paradokss, un inficētie sākotnēji sevi stigmatizē. Pēc kāda laika, kad viņiem ir laiks pašiem pārbaudīt šos uzskatus un iemācīties sadzīvot ar HIV, viņi mēdz būt atvērtāki.
Tomēr inficēta cilvēka dzīve nav viegla. Zinu tikai dažus cilvēkus, kuri atklāti runā par savu infekciju, bet tie ir cilvēki no sabiedrisko aktīvistu loka, kas veic noteiktu misiju un tādējādi ir gatavi "iznākt no skapja". Vidējais inficētais neinformē ne darba kolēģus, ne parastos paziņas. Līdz ar to viņš bieži piedzīvo neizvēlīgus jokus, piemēram: "paņem malku, man nav HIV". Viņš izjūt satraukumu par savu darbu, dodot kārtējo slimības lapu no infekcijas slimību slimnīcas. Viņš piedzīvo apmulsumu un kaunu, dzirdot stereotipiskus, kaitīgus viedokļus. Viņa piedzīvo skumjas, kad labs draugs, kuram piedzimis bērniņš, pagriežas un pēkšņi pārstāj aicināt viņu mājās. Viņš piedzīvo dusmas un pazemojumu, kad zobārsts apgalvo, ka viņš nevar veikt noteiktu procedūru.
Ir arī vērts atzīmēt, ka ir grūti runāt par vienādu HIV inficēto personu situāciju Polijā. Lielajās pilsētās tas izskatās pavisam savādāk nekā pārējā valstī. Daudz grūtāka situācija ir mazpilsētās dzīvojošajiem inficētajiem. Arī cilvēkiem, kuriem infekcijas dēļ rodas veselības problēmas, situācija ir atšķirīga. Bieži vien viņi paliek ar invaliditāti vai nopietnām problēmām pilnīgi vieni, bez iztikas līdzekļiem un bez laipna cilvēka, kuram atklāti pastāstīt par savu labklājību, neslēpjot inficēšanās faktu.
- Uzzinām, ka mūsu partneris, tuvs ģimenes loceklis vai draugs ir inficēts ar HIV… Kā rīkoties šādā situācijā?
I.P .:Šeit noteicošais ir attiecību veids, kas mums ir ar inficētu personu. Tikai tad, kad mūsu seksuālais partneris uzzina par infekciju, nepieciešama īpaša reakcija. Tad papildus rūpēm par partneri mums ir jāparūpējas par sevi un jāveic HIV tests. Pareiza reakcija uz informāciju, ka tuvinieks ir HIV pozitīvs, ir būt atbalstošam, izpratnes un līdzjūtības pilnam, bet arīsignalizējot, ka infekcija nenozīmē pasaules galu. Biedrībā "Esi ar mums" bieži vien saskaramies ar cilvēkiem, kuriem tuvinieki ir pastāstījuši par inficēšanos un nezina, kā reaģēt. Ja kāds neko nezina par HIV un jūtas satraukts, ir vērts meklēt informāciju, piemēram, AIDS uzticības tālruni vai dažādās nevalstiskajās organizācijās. Inficēto cilvēku īpaši satrauc tuvinieku izpratne par savu problēmu, tāpēc ir svarīgi atklāti runāt par savām emocijām, pat ja tās ir grūtas. Būt autentiskam un atzīt neziņu vai pat bailes inficētai personai ir pieņemamāk nekā mākslīga pieņemšana un sekojoša izvairīšanās no kontakta.
Tāpēc, ja jūtam bailes un nezinām, kā reaģēt, iesaku pateikt, ka arī mums tā ir grūta tēma, un tad patstāvīgi paplašināt zināšanas par HIV. Uzticamu zināšanu iegūšana šajā jomā samazina trauksmes līmeni – stingri zinātniskie dati skaidri liecina par pat mazākā riska trūkumu ikdienas kontaktos ar inficētiem cilvēkiem. Ja kāds iemācīsies inficēties ar vīrusu, viņš nebaidīsies no kompānijas, darba kopā, spēlēšanās vai pat dzīves ar inficētu cilvēku.
- Un, ja mēs uzzinām, ka esam inficēti ar HIV – kā nodot šo informāciju saviem mīļajiem? Vai mums ir pienākums kādam par to paziņot?
I.P .:Juridiskais pienākums informēt par infekciju attiecas tikai uz seksuālajiem partneriem. Tomēr visu pārējo informēšana ir individuāla lieta. Taču nereti cilvēki, kuriem diagnosticēts HIV, vēlas par to informēt savu apkārtni. Mēs vienmēr lūdzam šādu lēmumu rūpīgi pārdomāt un informēto personu pienācīgi "sagatavot". Par ko tas ir? No vienas puses, ir vērts sniegt kādu informāciju par HIV infekciju, aizbildinoties ar filmas noskatīšanos vai raksta lasīšanu. No otras puses, ir vērts papētīt šī cilvēka attieksmi pret HIV pozitīviem cilvēkiem. Var izrādīties, ka viņa vēl nav gatava šādai informācijai un tad labāk no tās atturēties. Bieži vien informācija par HIV apstiprina pazīšanos, draudzību un pat attiecības. Šīs ir ļoti sarežģītas situācijas, un katrai ir nepieciešama atsevišķa analīze.
- Ziņas par jūsu partnera slimību ir īpaši sāpīgas un grūti pieņemamas. Kā HIV diagnoze ietekmē attiecības, kurās viens cilvēks ir HIV pozitīvs? Kādas izmaiņas partneriem ir jāievieš savā ikdienas dzīvē?
I.P .:Tāpat kā ar iepriekšējiem jautājumiem, man jāuzsver, ka visi jautājumi, kas saistīti ar HIV un attiecībām, nav viennozīmīgi. Pastāvīgās attiecībās, kurās ir, situācija ir atšķirīgabija infekcija no viņa partneriem. Bieži vien papildus infekcijas problēmai ir arī nodevības problēma, kāda cita veselības apdraudēšana vai pat infekcijas pārnešana mīļotajam. Attiecības ne vienmēr spēj izturēt šādu pārbaudījumu. Cita situācija ir, ja seronegatīva persona tiek saistīta ar seropozitīvu personu. Tad dilemma ir, kad un kā pastāstīt par infekciju.
Attiecības, kas piedzīvo dzīvi ar HIV, bieži vien ir nobriedušākas. Lai tiktu galā ar tuvinieka slimību un tās sekām, ir nepieciešams liels briedums. Un sekas galvenokārt attiecas uz ļoti intīmo sfēru, bet arī ietekmē pāra attiecības ar ģimeni un draugiem. Sekss vairs nav pilnībā spontāns. Ir nepieciešams lietot prezervatīvu, izmantot drošākas seksuālās metodes vai kontrolēt vīrusu slodzi. Pāris bieži operē ar "noslēpumu". Tu nevari vīramātei pateikt, kāpēc tu atkal dodies uz slimnīcu vai uz kuru. Pirms atnāk sievas draugi, jānoslēpj narkotikas, kas parasti stāv vannasistabas plauktā. Tūkstošiem sīkumu, kas ietekmē ikdienas dzīvi. Bet visgrūtākā tēma ir audzināšana.
- Kāds ir jautājums par bērnu piedzimšanu starp plus/mīnus (HIV inficēta persona un vesela persona) un plus/plus pāriem? Kāds ir slimības pārnešanas risks bērnam?
I.P .:Mūsdienās medicīnas sasniegumi ir gandrīz pilnībā likvidējuši infekcijas pārnešanas risku bērnam. Ja sieviete ir inficēta, viņai ir procedūras, kas pasargās viņas mazuli grūtniecības, dzemdību un perinatālā perioda laikā. Par audzināšanu var domāt gan pāri, kuros abi partneri ir inficēti, gan tie, kuros viens ir HIV pozitīvs. Tiek izmantotas spermas centrifugēšanas un mātīšu apsēklošanas metodes. Pāriem, kur inficētā persona tiek efektīvi ārstēta un tai ir nenosakāma vīrusa slodze, arvien biežāk tiek izmantota pirmsekspozīcijas un pēcekspozīcijas profilakse (ārstēšana, kas sākas pirms un tūlīt pēc saskares ar vīrusu; tā novērš infekciju vai ļauj pilnībā izārstēties). HIV izskaušana, pirms tas ieņem ķermeni) - redaktora piezīme).
- Ja mēs dzīvojam zem viena jumta ar kādu, kas slimo ar HIV (radinieks, istabas biedrs), vai mums ir iemesls baidīties no inficēšanās?
I.P .:Nav absolūti nekāda iemesla baidīties no pārraides. Ikdienas saskarsmēs pat ļoti tuviem cilvēkiem, piemēram, māmiņām ar bērniem vai starp brāļiem un māsām, nav ne mazākā riska. HIV infekcijas pārnešanai ir nepieciešami ļoti specifiski apstākļi, un tie nevar rasties ikdienas dzīvē.
- Kur viņi varmeklēt palīdzību HIV skartajiem cilvēkiem, kuri nespēj tikt galā ar savām attiecībām ar vidi, jūtas atstumti no ģimenes, draugu, partnera?
I.P .:Neskatoties uz satriecoši zemajiem izdevumiem HIV inficēto cilvēku profilaksei un atbalstam, ir daudzas organizācijas, kas piedāvā dažāda veida palīdzību. Inficētie var gūt labumu no atbalsta grupu sanāksmēm, pašpalīdzības grupām, konsultācijām ar speciālistiem vai izglītojošiem pasākumiem. Viens no šādas aktivitātes piemēriem ir biedrības "Esi ar mums" organizētās tikšanās "Czas na Zdrowie", pateicoties konkursā Pozitīvi atklāti piešķirtajiem līdzekļiem. Sapulču laikā inficētie cilvēki no visas Polijas var iegūt uzticamas un pilnīgas HIV+ cilvēkiem noderīgas zināšanas.
Polijā ir daudz šādu programmu, taču vēlreiz jāuzsver, ka situācija mūsu valstī ir ļoti dažāda un kontaktēšanās ar organizācijām dažkārt ir sarežģīta. Tomēr vienmēr ir pieejamas konsultācijas pa tālruni (piemēram, AIDS Trust) vai informācijas meklēšana vietnēs, kas piedāvā uzticamas ziņas, piemēram, www.leczhiv.pl.
- Kā HIV pozitīviem cilvēkiem būtu jāreaģē uz diskrimināciju darba vietā? Vai ir kādas sankcijas darba devējiem, kuri atlaiž cilvēkus, kuriem diagnosticēts HIV?
I.P .:Grūti pateikt, kā inficētajiem būtu jāreaģē uz diskrimināciju darba vietā. Tie ir atsevišķi gadījumi, jo lielākā daļa HIV+ cilvēku savu infekciju neatklāj. Adekvāta reakcija ir meklēt tiesiskus līdzekļus, jo saskaņā ar likumu HIV nevar būt par pamatu nevienlīdzīgai attieksmei darba vietā. Tomēr šāda stratēģija paredz informācijas izplatīšanu par inficēšanās faktu. Vairumā gadījumu HIV pozitīvie cilvēki atsakās no cīņas un, nevēloties pakļaut sevi nepatīkamām situācijām, necenšas ievērot savas tiesības. Un darba devēji paliek nesodīti.
- 2011. gada ziņojums “Cilvēki, kas dzīvo ar HIV. Stigma indekss ”ziņoja par gadījumiem, kad HIV pozitīvi cilvēki tika diskriminēti medicīnas iestādēs. Piemēram, viena ginekoloģe nevēlējās veikt grūtniecību HIV inficētai sievietei. Vai ārsts var to darīt?
I.P .:Saskaņā ar likumu ārsts nevar atteikties veikt medicīnisko procedūru infekcijas dēļ. Un parasti tā nav. Atrod citus "iemeslus". AIDS palīdzības telefonā mums nesen bija gadījums, kad kāda inficēta persona mums ziņoja, ka labi pazīstams privāto medicīnas pakalpojumu tīkls atteicās veikt nelielu operāciju, kad viņa teica, ka ir inficēta.Mēs veicām "provokāciju", zvanot šim objektam un simulējot to pašu situāciju. Mēs arī saskārāmies ar atteikumu. Tad mēs prasījām juridisko pamatu. Dažu minūšu laikā atzvanīja ļoti jauka kundze ar informāciju, ka procedūrai nav kontrindikāciju un atvainojās par sagādāto neskaidrību. Gandrīz nav atklāta atteikuma gadījumu. Tas notiek klusi, aizbildinoties ar atbilstoša aparāta vai aprīkojuma trūkumu.
Pēc eksperta domāmIrēna PrzepiórkaMaģistratūra politikas zinātnē, absolvējusi Varšavas Universitāti. Treneris, sertificēts pedagogs un HIV/AIDS konsultants. Pašlaik strādā Onkoloģijas centrā-institūtā Varšavā. Vairāk nekā 12 gadus viņa ir iesaistījusies aktivitātēs HIV inficētajiem cilvēkiem brīvprātīgo pret AIDS apvienībā "Esi ar mums". Daudzu izglītojošu, preventīvu un atbalsta projektu autore un īstenotāja. Pašlaik asociācijas "Esi ar mums" prezidents.
Vērts zināt6. maijā Varšavā sākas izglītojoša akcija "Tramvajs, ko sauc par vēlmi". Kampaņas mērķis ir palielināt izpratni par HIV to jauniešu vidū, kuri, visticamāk, iesaistās riskantā seksuālā uzvedībā. Tramvaji, ko sauc par lust, ar HIV audzinātājiem iekšā, atsevišķos brīvdienu vakaros kursēs vairākas stundas maršrutos, kuros iekļauti populārākie naktsklubi. Izņemot Varšavu, tramvaji kursēs pa šādām ielām: Krakova, Vroclava, Bjalistoka, Bidgošča, Katovice, Ščecina, Poznaņa, Gdaņska.
Akcijas organizators ir Starptautiskā medicīnas studentu asociācija IFMSA-Poland. Kampaņa tiek finansēta no dotācijas, kas Biedrībai piešķirta konkursā Pozitīvi Atklāts
Plašāka informācija par akciju un tās grafiku atrodama Facebook kampaņas "Tramvajs sauc Desire" fanu lapā