Mūsdienās Polijā vairāki tūkstoši cilvēku cieš no reta asins vēža. Šie pacienti ir tādi paši kā mēs, viņi pilda dažādas sociālās un profesionālās lomas. Viņiem ir viena kopīga iezīme - izplatīta slimība, ar kuru viņi cīnās. Spēcīgā vajadzība pēc savstarpēja atbalsta un attiecību veidošanas bija iemesls, lai Polijas vēža pacientu koalīcijā tika izveidota Atbalsta grupa pacientiem ar mieloproliferatīvu vēzi.

Mūsdienās Polijā vairāki tūkstoši cilvēku cieš no reta asins vēža. Šie pacienti ir tādi paši kā mēs, viņi pilda dažādas sociālās un profesionālās lomas. Viņiem ir viena kopīga iezīme - izplatīta slimība, ar kuru viņi cīnās. Tomēr cīņa ar vēzi nav viegla, tai nepieciešams gan tuvinieku atbalsts, gan spēks un apņēmība ikdienā pārvarēt ar slimību saistītās grūtības. Spēcīgā vajadzība pēc savstarpēja atbalsta un attiecību veidošanas bija iemesls mieloproliferatīvā vēža atbalsta grupas izveidei Polijas vēža pacientu koalīcijā. No vienas puses, tautas iniciatīva ir palīdzēt un atbalstīt cilvēkus, kuri cieš no ļoti retiem asins vēža veidiem, un, no otras puses, uzlabot piekļuvi ārstēšanai, uz ko daži pacienti šodien nevar paļauties.

Atbalsta grupa pacientiem ar mieloproliferatīviem jaunveidojumiem

Atbalsta grupas izveides ideja ir balstīta uz nepieciešamību uzlabot piekļuvi ārstēšanai dažām pacientu grupām ar mieloproliferatīviem jaunveidojumiem, jo ​​īpaši cilvēkiem ar mielofibrozi. Pacienti ļoti labi zina, ka cīņa ar vēzi nav līdzvērtīga, daļai no viņiem, pat cilvēkiem ar hronisku mieloleikozi, ir iespēja gūt labumu no efektīvām terapijām, pārējā pacientu grupa - paliek sev. Cilvēkiem ar mielofibrozi – mieloproliferatīvu vēzi ar vissliktāko prognozi, kuru liktenis šodien ir atkarīgs no piekļuves jauniem terapijas veidiem, ir steidzami jāuzlabo.

- Mēs jūtamies atstumti no Polijas veselības aprūpes sistēmas, kas nedod mums iespēju efektīvi ārstēt un pagarināt mūsu dzīvi nopietnas slimības progresējošā stadijā, kas mūs ir skārusi, skaidro pacienti. Izveidojot Mieloproliferatīvā vēža slimnieku atbalsta grupu, mēs vēlamies mainīt savu situāciju un palīdzēt tiem, kurus šī smagā slimība var skart nākotnē, piebilst Antoni Markovski, pacients no Inowroclavas.Līdz šim, neskaitot milzīgo ģimeņu atbalstu un speciālistu palīdzību, ar šo nežēlīgo vēzi esam cīnījušies paši. Tagad, izveidojot atbalsta grupu, atbalstām viens otru un ticam, ka kopā sasniegsim vairāk – argumentē Markovskis.

Pacienti ar mielofibrozi un citiem retiem vēža veidiem cīnās par piekļuvi efektīvai terapijai

Ievērojami palielināta liesa, kuras svars sasniedz 10 kg un izmērs līdz 36 cm, apgrūtinot kustību un ēšanu, nogurums, elpas trūkums, anēmija, svara zudums un drudzis - tās ir problēmas ar ko pacienti cīnās katru dienu.

Diemžēl, neskatoties uz novājinošajiem un dzīvību apdraudošajiem slimības simptomiem, pacienti joprojām ir atstāti vieni cīņā pret slimību. – Veselības departaments nepamana mūsu vajadzības, nedodot pieeju efektīvai terapijai, kas palīdzētu tikt galā ar slimību – sūdzas pacienti. Pievienojoties grupai, vēlamies, lai mūsu vajadzības beidzot pamana un mūsu kopīgo balsi sadzird veselības ministrs.

Izveidojot Atbalsta grupu, vērsāmies pie veselības ministra, kurā lūdzām Veselības ministriju atzīt mielofibrozes un citu retu vēža veidu pacientu problēmas. Vēstulē aicinājām arī atvieglot mūsu pieeju efektīvai, mūsdienīgai terapijai, kuru šodien var izmantot pacienti arī citās Eiropas Savienības valstīs, skaidro pacienti. Diemžēl, atbildot uz mūsu vēstuli, veselības ministre neatstāj nekādas cerības, ka mums būs pieejama vienīgā efektīva ārstēšanas metode. Lai arī meklētā terapija mums šodien ir vienīgais glābiņš, Veselības ministrija finansējuma nepieciešamību neredz - piebilst. Tomēr Veselības ministrijas attieksme neattur pacientus no turpmākas rīcības, pateicoties Atbalsta grupai, pacienti jūtas mobilizēti, lai turpinātu censties uzlabot savu situāciju un atbalstīt citus pacientus, kuri slimo ar retajiem asins vēža veidiem. Esam apņēmības pilni cīnīties par tiesībām ārstēties, jo, tāpat kā katrs slims cilvēks, esam pelnījuši aprūpi un aizsardzību no valsts – strīdas pacienti. Atbalsta grupa ir atvērta cilvēkiem, kuri meklē palīdzību.

Tas jums noderēs

Atbalsta grupa ir atvērta cilvēkiem, kuri meklē palīdzību. Pacienti, kuri vēlas pievienoties grupai, var sazināties ar tās pārstāvjiem, izmantojot vietni www.grupawsparciampn.pl, kur var iegūt arī vairāk informācijas par mieloproliferatīviem jaunveidojumiem

Avots: Mieloproliferatīvā vēža atbalsta grupas preses materiāli

Kategorija:

Pacienta komplekts