Palīdziet vietnes attīstībai, daloties ar rakstu ar draugiem!
SMA fondu dibināja vecāki, kuru bērni cīnās ar mugurkaula muskuļu atrofiju. Fonda mērķis ir atbalstīt pacientus ar šo reto ģenētisko slimību, kā arī veicināt sabiedrības izpratni par spinālo muskuļu atrofiju.
SMA fondsatbalsta pacientus ar mugurkaula muskuļu atrofiju - retu ģenētisku slimību, kuras būtība ir vājums un pakāpeniska muskuļu izsīkšana.
SMA fonds - mērķi un misijas
SMA fonda mērķis ir atbalstīt pacientus ar mugurkaula muskuļu atrofiju, aizpildot informāciju par šo smago slimību. Šim nolūkam Fonds, cita starpā publicēja informatīvu brošūru. Turklāt SMA fonds atbalsta pacientus, palielinot diagnostikas, ārstēšanas un rehabilitācijas metožu un paņēmienu, kā arī produktu un tehnoloģisko risinājumu pieejamību cilvēkiem, kuri cieš no spinālās muskuļu atrofijas, kā arī vēršoties pret atstumtību, palielinot neatkarību un uzlabojot vispārējo izprot pacientu dzīves kvalitāti. Fonds arī veicina pieredzes apmaiņu starp pacientiem, veido atbalsta un pašpalīdzības grupas.
SMA fonds atbalsta arī sistēmiskus risinājumus, jo īpaši veselības aprūpes un sociālās drošības jomā, ņemot vērā to cilvēku, kuri cieš no spinālās muskuļu atrofijas, un viņu tuvinieku vajadzības.
SMA fonda mērķis ir arī palielināt sabiedrības izpratni par spinālo muskuļu atrofiju, organizējot sociālas un izglītojošas kampaņas.
SMA fonds - izglītojošas konferences, projekti, sociālās kampaņas
SMA fonds katru gadu organizēWeekend with SMAkonferences, kas veltītas šai retajai ģenētiskajai slimībai.SMA nedēļas nogalekonference ir otrā lielākā Eiropā un trešā lielākā pasaulē, kas veltīta mugurkaula muskuļu atrofijai. Konferencēs varēs noklausīties Polijas un ārvalstu speciālistu prezentācijas pacientu ar SMA aprūpē. Ģimenes ar mugurkaula muskuļu atrofiju var piedalīties bez maksas.
Fonds arī veic dažādus projektus, kuru mērķis ir palielināt sabiedrības izpratni par spinālo muskuļu atrofiju. Viens no tiem ir projekts "COOL-awe circles from a Preschooler", kas tiek īstenots sadarbībā ar TPSW fondu,kura mērķis bija iepazīstināt pirmsskolas vecuma bērnus ar fiziskās attīstības traucējumiem. Savukārt projekta "Mēs neesam vieni" mērķis bija sniegt daudzpusēju izglītojošu un informatīvu atbalstu un izveidot pastāvīgus atbalsta mehānismus poļu ģimenēm ar SMA, tostarp daudzām ģimenēm ar nesen diagnosticētiem bērniem.
Fonds ir arī akcijas "Muskuļi muskuļiem" organizators. Tās mērķis ir veicināt zināšanas par spinālo muskuļu atrofiju un finansēt inventāra banku sporta pasākumu laikā. Kampaņas ietvaros SMA fonds veido sadarbību ar komandām un individuāliem sportistiem, kas ir gatavi atbalstīt pacientus ar SMA. 2014. gadā SMA fondam bija tas gods sadarboties ar amerikāņu futbola komandu Warsaw Sharks.
Kur vērsties pēc palīdzībasSMA fonds - kontaktinformācija
- tālrunis: 22 350 02 02
- fakss: 22 350 02 01
- e-pasts: [email protected]
Plašāku informāciju var atrast SAM fonda vietnē: www.fsma.pl