Mazowieckie Cilvēku ar Parkinsona slimību asociācija (MSOzChP) ir sociāla organizācija, kas apvieno pacientus un viņu ģimenes. Biedrība līdzvērtīgi MSOzChP biedriem palīdz ne tikai pacientiem ar parkinsona slimību, kas pieder šai biedrībai, bet arī pacientiem no visas valsts, kuri nodibina kontaktu. Biedrības darbība balstās uz visu biedru brīvprātīgo darbu

Mazowieckie Cilvēku ar Parkinsona slimību asociācija (MSOzChP)darbojas kopš 1995. gada, un interesanta notikumu virkne noveda pie tās izveides. 1993. gada rudenī mēnešrakstā Twój Styl (Nr. 9/1993, 44. lpp.) prof. Janušs Lotovskis, balstoties uz savu pieredzi, publicēja rakstu ar perversu nosaukumu "Kā Parkinsons". Raksta saturs, kas nebija tik daudz bagāts ar labiem padomiem, cik pats termins "patīk", tiesnesi Jozefu Vičoreku sadusmoja tiktāl, ka, pamatojoties uz viņa paša cīņām ar šo slimību, viņš uzrakstīja atbildi "Życie Warszawy" , 1994. gada 18. janvāra vēstulē norādot, ka "Parkinsonam nekādi nevar patikt, jūs varat tikai viņu ienīst".

Šīs polemikas rezultātā izbira vēstules un zvanīja tālruņi, jo izrādījās, ka galvaspilsētā vien šī slimība ir skārusi simtiem cilvēku. Nespēdams atbildēt uz katru vēstuli, Janušs Vičoreks sasauca visu ieinteresēto pušu sanāksmi. Un tieši šīs pirmās tikšanās reizē pēc interesantas tiesneša Januša Vičoreka lekcijas un atbilstošu vingrošanas metožu demonstrēšanas radās pirmā doma un nepieciešamība pēc cilvēkiem ar Parkinsona slimību. Interesanti, ka šī tikšanās notika tiesas zālē, un preses rakstam, kurā aprakstīts šis notikums, ir jēgpilns nosaukums "Pārkinsona tiesa." Attiecīgi Juzefa Vičoreka vadītā iniciatīvas grupa izstrādāja asociācijas statūtus, kas tika reģistrēti 26. janvārī. 1995.

Pirmā kopsapulce notika 1995. gada 20. maijā. Tika ievēlēta Biedrības valde 50 locekļu sastāvā. Lai atvieglotu kontaktu starp valdi un asociācijas biedriem, grupas tika sadalītas grupās atbilstoši Varšavas rajoniem, un katras grupas priekšgalā bija "sakarnieks". (Jāatzīmē gan, ka grupu, pulciņu veidošana vienas organizācijas ietvaros praktiski nedarbojās.

Sacelšanāsasociācijas Varšavā bija impulss jaunu reģionālu asociāciju izveidei Polijā. 1998. gada 21. - 22. oktobrī Varšavā notika 1. Nacionālais Parkinsona slimības slimnieku asociāciju delegātu kongress (26 delegāti no 13 pilsētām - Ministru prezidenta goda patronāža, un Polijas Republikas prezidenta kundzes Goda komiteja), tika parakstīts līgums par asociāciju sadarbības principiem un lēmums par Parkinsona slimības atzīšanu par hronisku slimību un Cilvēku ar Parkinsona slimību tiesību harta. 2009.gada novembrī pilnsapulcē tika mainīti statūti, kuros kā būtiskākās izmaiņas tika minēta iespēja ar Parkinsona slimību neskartiem cilvēkiem iestāties Biedrībā un izmaiņas valdes struktūrā, kas to padarīja par koleģiālu institūciju. Tā arī mainīja savu nosaukumu uz pašreizējo - Mazovijas cilvēku ar Parkinsona slimību asociācija.

Pēc 2010. gada biedrības darbība piedzīvoja zināmas pārvērtības. Tradicionālie t.s Trešās sanāksmes, uz kurām tika aicināti ārsti, cilvēki, kas nodarbojas ar slimu cilvēku problēmām un viņu tuvinieki, tika papildināti ar sanāksmēm atlikušajās mēneša sestdienās, kuru mērķis ir pacientu un aprūpētāju kopienas integrācija (t.sk. svētku svinēšana kopā) . Turklāt ir parādījušās jaunas aktivitāšu un aktivitāšu formas, piemēram, kopīgi braucieni uz teātri vai koncertiem, braucieni uz rehabilitācijas un integrācijas nometnēm O.W. Zīriņi, dalība konferencēs u.c. Vietas trūkuma dēļ tie tālāk tiek prezentēti telegrāfā (daudzi no tiem sīkāk aprakstīti iepriekšējos mūsu informatīvā izdevuma numuros vai "Ziloņa" biļetenā - pielikumā " PARKINSON-Polska" reizi ceturksnī).

Biedrības birojs vienmēr atrodas MSW slimnīcas telpās ul. Wołoska (pateicoties tās vadības pastāvīgajai laipnībai), taču mūsu darbība tagad ir saistīta ne tikai teritorijas ziņā, bet arī ar Ochotas rajonu. Tas cita starpā ir saistīts ar aiz laipnības un intereses, ko rajona iestādes izrāda veciem cilvēkiem un nevalstiskajām organizācijām, kas strādā senioru labā.

Iestāšanās jauno biedru asociācijā un aktivitātes un darbības apjoma palielināšana pēc 2011. gada, iespējams, ietekmēja un to, ka pēc trim gadiem atsākām izdot "Parkinsona" biļetenu (šoreiz krāsainu) un praktiskos ceļvežus, sākām apmeklēt dažāda veida konferences Seimā, preses un zinātniskās konferences, mūs interesējošos pasākumos, kā arī piedalīties valsts un starptautiskos pasākumos.

MSOzChP dalībnieki

Gadu gaitā mainījies biedru skaits, laika posmā no 2007.-2010.gadam biedrības lietvedībā reģistrēti vairāk nekā 400 cilvēku. Pēdējos gados mēs esam iekšāapvienība, kurā ir aptuveni 200 cilvēku (ņemot vērā iemaksu veicējus), galvenokārt slimie no Varšavas un apkārtnes, kā arī no dažādiem Polijas reģioniem, tajā skaitā ap trīsdesmit neslimojošiem cilvēkiem, visbiežāk aprūpētājiem. Lielākā daļa ir vīrieši (apmēram 60%). Ir arī aptuveni duci cilvēku grupa no visas Polijas, kas formāli nav asociācijas biedri, bet uztur kontaktus pa tālruni vai e-pastu un atbalsta biedrību ar ziedojumiem.

MSOzChP aktivitātes

Sākotnēji tika organizētas slimo un slimo tikšanās ar ārstiem, veiktas informatīvas aktivitātes (preses raksti, preses konferences, labdarības koncerti), grupu rehabilitācijas nodarbības turpinājās līdz pat šai dienai sporta zālē MOS Nr. 7 Očotā.

Ts trešās personas tikšanās, uz kurām aicināti ārsti, cilvēki, kas nodarbojas ar slimu cilvēku problēmām un viņu tuvinieki. 13 gadus mēs tikāmies MSW slimnīcas auditorijā ul. Wołoska. Tieši šeit 1. Nacionālo Parkinsona slimības slimnieku asociāciju sanāksmi (2005. gada 16.–17. aprīlis) organizēja jaundibinātais, asociācijas priekšsēdētāja vietnieka Jerži Łukasevičs, fonds "Dzīvo ar Parkinsona slimību". . Sanāksmē klātesošie iecēla Polijas cilvēku ar Parkinsona slimību reģionālo asociāciju nacionālo padomi. Tomēr šī iniciatīva neizturēja laika pārbaudi, lai gan tā netika oficiāli izformēta.

Pēc tam, lai iegūtu līdzekļus, Biedrības aktivitātes sāka īstenot finansiāli atbalstāmo uzdevumu ietvaros, sākotnēji fonds "Wspólna Droga", vēlāk galvaspilsēta Varšava. Varšava. Tika iesniegti piedāvājumi (konkursi) līdzfinansēšanas aktivitātēm un saņemtas dotācijas šādiem uzdevumiem:

  • 2007-2008 "Pavadība Parkinsona slimībā" - fonds "Wspólna Droga"
  • 2008-2010 "Cilvēku ar Parkinsona slimību sociāli medicīniskā rehabilitācija" - Galvaspilsētas Varšavas Veselības politikas birojs Varšava
  • 2011. gads - “Parkinsona slimības invaliditāti ir vieglāk pārvarēt kopā” – Biuro Polityka Społecznej m.st. Varšava (neliela subsīdija)
  • 2011-2013 "Cilvēku ar PD un viņu aizbildņu sociāli medicīniskā rehabilitācija" - Varšavas galvaspilsētas Veselības politikas birojs Varšava
  • 2012/13/14/15/16 "Es neesmu viens ar Parkinsona slimību - terapija caur integrāciju" - Ochota rajons m.st. Varšava

Iepriekš minēto uzdevumu ietvaros tika veiktas aktivitātes pacientiem un viņu tuviniekiem, piemēram:

  • grupu rehabilitācija sporta zālē
  • rehabilitācija mājās
  • rehabilitācija peldbaseinā ar karsto ūdeni (30oC) individuāliun grupā
  • ambulatorās un mājas medicīniskās konsultācijas
  • individuālie un grupu logopēdiskie vingrinājumi
  • integrācijas sanāksmes, tostarp svētku svinēšana kopā, brauciens ar autobusu
  • deju un kustību terapija

Papildus:

  • iet kopā uz teātri, operu (2012. gadā)
  • koncerti cilvēkiem ar PD (2013. gadā)
  • kopīgi braucieni uz rehabilitācijas un integrācijas uzturēšanos Dźwirzyno (no 2010)
  • dalība Nacionālajās solidaritātes dienās ar cilvēkiem, kas cieš no Č. Parkinsona slimība
  • dalība citu biedrību rīkotajās nacionālajās konferencēs
  • dalība Senāta Veselības komitejas sēdē - 2013. gada maijs
  • dalība Starptautiskajā Pasaules ar Parkinsona slimību slimojošo dienu svinībās "Parkinsons nepazīst robežas" Čehijā, Brno – 2013. gada aprīlis
  • dalība Eiropas Parkinsona slimības asociācijas (EPDA) Ģenerālajā asamblejā Varšavā, 2013. gada septembris
  • dalība "6. Parkinsoniada - parkinsonian sports games", Piestany, Slovākija - augusts 2013
  • dalība "7., 8. un 9. Parkinsoniada - parkinsonisma sporta spēlēs", Dubnani, Čehija - augusts 2014/15/16

Sadarbība ar citām organizācijām

  • fonds "Dzīvo ar Parkinsona slimību" - Varšava
  • Cilvēku ar Parkinsona slimību un viņu ģimeņu asociācija "Słonik" - Łódź
  • Fr. Orione "Czyńmy Dobro" Varšavā
  • Poviat atbalsta grupa cilvēkiem ar Parkinsona slimību Chrzanów apgabalā - Trzebinia
  • Polijas pacientu forums - Varšava
  • Nacionālais forums reto slimību terapijai BĀREŅIEM - Varšava
  • "Polijas fizioterapijas" biedrība
Svarīgs

MSOzChP publikācijas

  • 1997-2010; 2014-2016 "Parkinsona" biļetens Nr.1 ​​- 60 (ISSN 1509-8184) - satur rakstus par slimību, tās pārvarēšanu, par Biedrības darbību. Asociācijas birojā pastāvīgi ir pieejamas melnb altās drukātās kopijas, savukārt kopš 2013. gada - elektroniskā veidā (pdf faili), kas pieejamas mūsu mājas lapā www.parkinson.waw.pl - cilnē Biļeteni,
  • 1999 - "Ceļvedis cilvēkiem ar Parkinsona slimību" - autors: Jakub Sienkiewicz,
  • 1999 - "Ceļvedis cilvēkiem ar Parkinsona slimību - Rehabilitācija" - autore: Anna Obžidovska, "Ikdienas vingrinājumi cilvēkiem ar Parkinsona slimību" - rediģēja Anna Obžidovska, kasete (1999) vai CD (2012 r. ), VHS kasete "Ikdienas vingrinājumi (…)" - izstrādājusi Anna Obžidovska,
  • 2013 - brošūra “Mācīsimies baudīt dzīvi, neskatoties uz Parkinsona slimību”; cilvēki arParkinsona slimība un viņu aprūpētāji dalās savā
  • pārdzīvojumi un domas, vēloties inficēt citus pacientus un viņu vidi ar savu optimismu slimības pārvarēšanā. Drukājams
  • sagatavoja Jadviga Skierčiņska, publicēta, pateicoties direktorāta un Sociālās palīdzības un projektu biroja darbinieku laipnībai un palīdzībai
  • m.st. No Varšavas,
  • 2014. gads - video no Evas Świątekas darbnīcas “Mūsu mīļotā cilvēka (ar Parkinsona slimību) kopšanas ABC - 2014. gada oktobris,
  • 2015. gada grāmatas izdevums Maikla S. Okuna (amerikāņu neirologa) rokasgrāmatas tulkojumam poļu valodā ar nosaukumu "10 labākas dzīves noslēpumi ar
  • ar Parkinsona slimību "("Pārkinsona ārstēšana: 10 laimīgākas dzīves noslēpumi"); drukāšanai sagatavoja komanda: Barbara Waglewska, Adam
  • Poččeks, Lešeks Dobrovolskis, iedvesmojoties no Aleksandra Vīhovska; ISBN 978-83-941762-0-4,
  • 2015 - par godu biedrības darbības 20. gadadienai tika sagatavotas "Man ir Parkinsona slimība" aproces; sakot, ka valkā
  • tie cilvēki ir slimi; aizmugurē varat ievadīt kontakttālruņa numuru,
  • 2014-2015 "Parkinsona" informatīvais izdevums atsākās, Nr. 46 - 55 (ISSN 1509-8184) - līdzīgi kā iepriekšējos rakstos par slimību,
  • ar to nodarbojas, par biedrības darbību. Kopijas, šoreiz krāsainas, ir pieejamas arī birojā
  • Asociācijas un elektroniskā formā (pdf faili) vietnē www.parkinson.waw.pl,
Svarīgs

Mazovijas Pārkinsona slimību slimnieku asociācija

ul. Wołoska 137, 02-507 Varšava www.parkinson.waw.pl Sazināties ar skolām valdes birojā: otrdien un trešdien, 11-15, tālrunis: 22 508 18 88 ul. Wołoska 137 (Iekšlietu ministrijas slimnīcas zona - S paviljons, 2. stāvs, 224. kab.) Ārpus darba laika: mobilais: 48 518-546-916 e-pasts: [email protected]

Vērts zināt

Ja vēlaties ziedot Mazoveckas cilvēku ar Parkinsona slimību asociācijai summu līdz 1% no maksājamā nodokļa, jums jāiemaksā fonda "Dzīvo ar Parkinsona slimību" kontā (KRS 0000221902), ierakstot konkrēto mērķi postenī: Parkinsona slimība. Pamatojoties uz iepriekš minētā likuma noteikumiem sabiedriskā labuma organizācija (OPP) pārskaitīs maksājumu Biedrībai.

Mana dzīve ar Parkinsonu

Mazovijas cilvēku ar Parkinsona slimību asociācija

Kategorija:

Pacienta komplekts