"Vai jums ir vēzis?" – Alopēcijas sievietes, t.i., sievietes bez matiem, šo jautājumu dzird ik uz soļa. Uzziniet stāstu par Agatu, kura 15 gadu vecumā dzirdēja diagnozi: alopēcija areata. Fragmenti no grāmatas “Alopecjanki. Stāsti par plikām sievietēm "autore Marta Kawczyńska, izdevniecība HARDE, 2022.

Man labāk patīk būt kailam

Kad Agata saka, ka viņas vīrs viņu nekad nav redzējis bez viņas matiem, cilvēki izskatās lieli. Abhišeks ir indietis. Viņi iepazinās koledžā pirms desmit gadiem un ir precējušies četrus gadus.

- Lai gan man nav matu, mans vīrs nekad nelika man justies, ka esmu nepilnīga sieviete, ka man kaut kā pietrūktu.Ja man jautātu, ko man būtu vieglāk parādīt - pliku galvu vai kailu augumu, es teiktu, ka man labāk patīk būt kailam.

Mati vienmēr ir bijuši viņas vizītkarte. Vienkāršs, ļoti blīvs, gaiši brūnā krāsā. Viņa sāka tos zaudēt piecpadsmit gadu vecumā. Kad 2001. gada 11. septembrī Ņujorkā Manhetenā sabruka Pasaules tirdzniecības centra torņi, viņa dzirdēja diagnozi:

- Kad es beidzot sapratu, ka esmu darījis visu, lai atgūtu matus, bija izmisums, dusmas un nožēla. Visas emocijas, kas pavada sēras.

Es noslēdzos sevī, es nekad neizgāju no mājas. Es izlikos, ka nekas nav noticis, ka tas ir pa vecam. Šajā stāvoklī es nodzīvoju labus desmit gadus.

Grażynki iet uz Visu svēto dienu

Agata nodarbojas ar profesionālām konsultācijām un parūku pārdošanu.

Trīs garos plauktos uz plastmasas galviņām ir parūkas. Pašā apakšā tie ar īsiem matiem. Agata tos sauc par Gražynkiem.

- Viņi dodas kustībā, it īpaši Visu svēto priekšā. Tie ir ļoti populāri gados vecāku dāmu vidū. Varbūt viņi vēlas parādīt savai ģimenei, ka laiks ir laipns pret viņiem un ka viņiem joprojām ir skaisti mati.

Kad sāku slimot, vārds "parūka" iztvaikoja no mana vārdu krājuma. Man nepatika, nelietoju, aizmirsu. Tagad, protams, es jau esmu viņus apbēdinājis. Galu galā man ir parūku bizness. Vārds "parūka" mani vairs nesavaldās. Bet man labāk patīk teikt "sistēma" vai "mati".nomaiņa ".

Agata bija ļoti aktīva, organizēja ballītes, iesaistījās visās darbībās, kurās varēja iesaistīties.

- Es gribēju būt starp cilvēkiem, ieskauj sevi ar pēc iespējas vairāk draugiem. Tas viss, lai pierādītu citiem, bet, iespējams, galvenokārt sev, ka esmu vesels un ka man nav jākaunas.

- Kad man izkrita mati, es zaudēju arī divus sev tuvus cilvēkus. Puisis, ar kuru satikos, mani atstāja mana drauga dēļ. Viņš atgriezās pie manis, bet tikai pēc tam, kad ārstēšanas rezultātā mani mati sāka ataugt. Negribu viņu tiesāt, bet šī atgriešanās man nemaz nelika justies labi. Gluži pretēji. Es salūzu vēl vairāk. Tas mani pārliecināja, ka man ir jāizskatās lieliski.

Kuram patiks tas plikgalvis resns vīrietis, par kuru es biju domājusi.

Otrā reize vienmēr ir sliktāka

- Es jutu vislielāko atvieglojumu, kad man izkrita pēdējā skropsta. Es atceros, ka uzreiz pēc tam skatījos uz savu māti, kura to juta tikpat daudz un varbūt pat vairāk nekā es. Es redzēju asaras viņas acīs un sapratu, ka ir pienācis laiks to atrisināt. Ja iemācīšos sadzīvot ar to pliko galvu, slimība no manis vairs neko neņems. Es sev apsolīju, ka turpmāk neko savā dzīvē nepalaidīšu garām.

Agata ar skaistu frizūru devās studēt ekonomiku uz Varšavu. Mati atauga, stipri, līdz pleciem. Prieks nebija ilgs. Viņi sāka izkrist uzreiz pēc steroīdu lietošanas pārtraukšanas.

- Otrā reize vienmēr ir sliktāka. - Kad mati lido pirmo reizi, tu īsti nezini, kas notiek.

Kad tie ataug, prieks ir liels, un, kad tie atkal izkrīt, tu paskaties uz vienu vai otru pliko kūku, paceļ to no grīdas un savā dziļumā. dvēsele tu saki sev: "Labi …". Dienām, nedēļām, varbūt mēnešiem jūs dzīvojat pastāvīgā bezizejā. Jūs domājat, vai viņi pilnībā izkritīs, vai slimība tomēr apstāsies. Man tas bija ātrs sitiens. Viņi visi izlidoja.

Agata vārda dienā, 5. februārī, devās uz Vēža centru pēc parūkas.

- Tā bija šausmīga pieredze, bet es gribēju to piedzīvot pati. Man blakus sēdēja ar vēzi slimi cilvēki, raudošas dāmas, un viņu vidū es, kurai "tikai" nebija matu.

Manā dzīvē pienāca brīdis, kad sapratu, ka tev ir jāatlaižas, un tas nenozīmē, ka tu esi vājš, ka tu padodies. Gluži pretēji. Šis brīdis bija mana izpausmespēks un briedums. Es nogriezu pagātni ar biezu līniju un beidzot sāku stāstīt patiesību par sevi un savu slimību.

Man nebija jāpērk grūtniecības tests

- Es vairs negribēju melot, ka man no galvas aug ārā mati. Es atzinu pasaulei, bet patiesībā galvenokārt sev, ka tā bija detaļa, kurai nebija nozīmes.

Agata neslēpj, ka vairākus gadus ilga intensīva terapija palīdzēja viņai tikt galā ar zemu pašvērtējumu, nemitīgi sevi salīdzinot ar citiem un lūdzot apstiprinājumu

- Esmu pārdzīvojis visas savas bēdas, nožēlu, attiecības ar mīļajiem un šo pastāvīgo pašapziņas trūkumu. Šodien es zinu, ka tas ir pamats, lai strādātu pie sevis ar šo slimību, īpaši, ja runa ir par bērniem, kuri ir cietuši no alopēcijas. “Man ienāca prātā, ka es neesmu vienīgais, kuram ir satriecoši daudz kompleksu par savu izskatu. Tomēr tas, ka jūs varat dzīvot ar kaut ko, kas nav norma, patiešām parāda jūsu spēku un drosmi.

Tas bija 2022. gads. Kā vēlāk izrādījās, tas bija izrāviena laiks Agatas dzīvē

- Es jutu, ka man ir vajadzīgas izmaiņas. Es aizgāju no vienas korporācijas, saņēmu piedāvājumu no otras. Mēģinājām tikt pie bērniņa, bet ilgi nevarēju palikt stāvoklī. Lai novērstu uzmanību no mūsu neveiksmes, es nolēmu mainīt darbu. Es vienmēr esmu vēlējies darīt kaut ko, kas saistīts ar matiem. "Kāpēc gan nepamēģināt to tagad?

Viņa atteicās no saņemtā piedāvājuma. Viņa atrada telpas un atvēra "Hair Majesty Studio Secret Service". Pēc mēneša viņa uzzināja, ka ir stāvoklī.

- Kāpēc tik garš un noslēpumains nosaukums?

- Man patīk spēlēties ar vārdiem. Es nomainīju angļu "her" vai "her" ar tādu pašu skanējumu "hair". Turklāt mani pakalpojumi ir diezgan intīmi, un sēdeklis ir paslēpts - tātad noslēpums, un, tā kā es esmu filmu fans un viena no filmām par aģentu 007 saucas In Her Majesty Secret Service In Her Majesty's Secret Service, nosaukums izskatās šādi šo.

Šis bija brīdis, kad viņa nolēma "iznākt". Tā bija ziņa, ko viņa ievietoja savā Facebook profilā.

- Es rakstīju, ka būšu mamma un ka tas ir pagrieziena punkts manā dzīvē, jo jūtos sāta, lai gan man no galvas neaug ārā mati. - Es salūzu. Es sāku par to atklāti runāt.

Dažus mēnešus vēlāk piedzima Džeremi. Viņa dzimusi 2022. gada janvārīŅina.

- Man nebija jāpērk grūtniecības tests. Es uzreiz zināju, kas notiek, jo neskaitot sliktu pašsajūtu, man uz galvas parādījās daži matiņi un dažas skropstas un uzacis atauga.

Daudzām sievietēm alopēcija grūtniecības laikā pāriet. Mati ataug un parasti paliek uz galvas līdz barošanas beigām. Šī ir viena no tām reizēm, kad atgūtā cerība nereti pazūd pēc gada vai diviem. Daudz vieglāk izturēt, jo visa uzmanība ir vērsta uz bērnu un tam netiek pievērsta pārāk liela uzmanība …

- Lai gan es sev apsolīju, ka slimība man neko neatņems, dažreiz jūtos nedaudz satraukta un domāju, vai tas nebūtu iedzimts. Priecājos, ka pazīstu daudzus cilvēkus, kuri slimo kopš bērnības un kuriem ir veseli bērni.

Vai varat ar to inficēties?

Agata no savas pieredzes zina, ka cilvēki var būt nežēlīgi godīgi

- Kāda ļoti nepatīkama dāma man reiz teica, ka, tā kā neviens polis negribēja būt plikpauris, es paņēmu krāsainu indiāni. Es domāju, ka tā bija tikai viņas neapmierinātība. Cilvēkiem ir tiesības domāt, ka esmu "deficīts", jo man nav matu. Man vienkārši var nepatikt. Bet man rasisma lietošana ir absolūta diskvalifikācija.

Jā, mammu. Jūsu meita ir nepilnīga

Agata pamanīja, ka cilvēkiem ir liela vajadzība apmainīties pieredzē. Vietnē Facebook viņa nodibināja grupu Alopecjanie - cilvēku kopienu ar alopēciju.

- Mana sistēmu studija kādā brīdī kļuva par psihoterapijas istabu. Es atklāju, ka tas ir jāatdala. Un tā kā ēdot apetīte aug, tad pēc virtuālajām paziņām pienāk laiks īstām.

Ik pēc pāris mēnešiem dažādās Polijas pilsētās tiek organizētas tikšanās ar alopēciķiem, un no 2022. gada jūnija darbojas arī Polijas Alopēcijas asociācija, par kuras prezidenti viņa kļuva. Silēzijā un Varšavā tie, kas vēlas, var izmantot atbalsta grupu.

Viņa atceras sarunu ar māti. Tās notika pa ceļam uz ģimenes ballīti.

- Mamma ļoti gribēja, lai es uzlieku mākslīgās skropstas. Es teicu, ka man tā nepatīk. Es dzirdēju, ka "labāk būtu, ja man tie būtu". Es zinu, ka viņa gribēja mani pasargāt no svešiem skatieniem. Un es? Es to uztvēru kā signālu, ka viņas bērnam ir zināmi trūkumi. Ar asarām acīs es viņai teicu: “Jā, mammu. Jūsu meitatas ir nepilnīgs. Jums tas jāpieņem bez skropstām." Iestājās daiļrunīgs klusums. Domāju, ka tas bija brīdis, kad mamma to ne tikai dzirdēja, bet arī saprata un pieņēma. Kopš tā laika viņa ir krasi mainījusi savu uzvedību.

- Vai es ceru, ka mati kādreiz atgriezīsies? Cerība vienmēr mirst pēdējā, bet es negaidu. Es zinu, ka dažreiz lietas notiek bez iemesla. Dzīve raksta dažādus scenārijus, un prātot, kas notiktu, ja tas ir šausmīgi nogurdinoši. Tāpat kā jautājums "Kāpēc es?" Acīmredzot tā tam bija jābūt.

Lasiet arī citus stāstus par sievietēm ar alopēciju:

  • Zuzanna: "Es nedomāju, ka ciešanas padara cildenus"
  • Kasia: "Tas esmu es, tie ir mani mati. ES esmu lielisks. Vairs nekādu kompleksu! "
Par grāmatas autoruMarta Kawczyńska - žurnāliste, deju un kustību psihoterapeite (DMT), grāmatas "Alopēcijas sievietes. Plikās sievietes stāsti", Wyd autore. Harde, 2022

Kategorija: