Ir tādas zāles, bet ne visiem. Ārstēšanas gads ar primārās progresējošās multiplās sklerozes (MS) ārstēšanā lietotajām zālēm izmaksā 200 000. Wiktors Czeszejko-Sochacki, jauns Varšavas jurists, kurš slimo ar MS, cīnās par to, lai šīs zāles tiktu iekļautas kompensācijas sarakstā.
"Vai nu viņš ir piedzēries, vai…"
"… paņem kaut ko stiprāku, vai viņš ir slims" - brīnījās Viktora vecāki, skatoties uz dēla nestabilo gaitu. Bija 1999. gads, tuvojās gala eksāmeni, un Viktora kājas bija tik vājas, ka viņš zaudēja. viņa līdzsvars arvien biežāk.tomēr nebija ne narkotiku, ne alkohola .. MRI attēls parādījās Viktora smadzenēs (precīzi smadzenītēs) - 5 multiplās sklerozes (MS) raksturīgi iekaisuma perēkļi, kas atrodas vietās, kas ir atbildīgas par pareizu koordināciju. kāju un muskuļu stāvokli.
- Es dzirdēju, ka man ir primārā progresējošā MS, un uztvēru to vienaldzīgi - saka Viktors. – Es tik daudz zināju, ka tā ir kaut kāda neiroloģiska slimība, bet toreiz man par to nebija nekādas intereses. Toreiz domāju: priekš kam? Galu galā es varētu darīt visu, ko esmu darījis līdz šim. Sliktāk bija tikai ar skriešanu. Bet man nekad nav paticis skriet, tāpēc - mazliet žēl. Turklāt es skatījos uz savu mammu, kurai arī ir MS, un domāju: viņai smadzenēs ir 100 miljoni iekaisuma perēkļu un viņa staigā normāli, man šķiet, ka esmu kaut kā "mazāk slims"?
Kad ķermenis sevi iznīcina
Multiplā skleroze (MS, no latīņu sclerosis multiplex) ir hroniska, autoimūna neiroloģiska slimība, kurā imūnsistēmas šūnas uzbrūk savām nervu sistēmas struktūrām un iznīcina nervu mielīna apvalkus. Tā rezultātā tiek bojāta pašu nervu struktūra un darbība. Tā kā iekaisums notiek dažādās vietās, MS dažādos laikos ir atšķirīgi klīniskie simptomi.
Lielākajai daļai pacientu ir t.s Recidivējoši remitējoša MS, kurai raksturīgi paasinājuma periodi (dažāda smaguma pakāpe, sākot no vieglas līdz staigāt nespējai) un remisija, kad slimība ir daļēji vai pilnībā izzudusi. Pēc katra paasinājuma pacients kļūst arvien invalīds. Pēc dažiem gadiem recidīvi samazinās, bet pacients to vairs nespējdarboties neatkarīgi. Šī otrā slimības stadija ir pazīstama kā: sekundāri progresējoša slimība.
Trešais MS veids ir tas, ar kuru slimo Viktors: primārā progresīvā. Šis termins nozīmē, ka pacientiem nav recidīvu, bet nekavējoties attīstās neiroloģiski simptomi, kas laika gaitā pasliktinās un izraisa invaliditāti. Pēc speciālistu domām, tā ir smagākā MS forma, jo to ir ļoti grūti ārstēt.
No spieķa līdz ratiņiem
Pirmajos studiju gados Varšavas Universitātes Juridiskajā un administrācijas fakultātē Viktors veica savu ceļu satriecoši, taču joprojām stāvēja uz kājām. – Ārsti man teica, ka jāārstē pašai, lai vairs nerastos iekaisuma perēkļi. Tāpēc es sāku lietot interferonus un steroīdus, saka Viktors.
2003. gadā Wiktor devās arī uz Šveici, lai tur uzņemtu 1 devu mitoksantrona, kas novērsa MS attīstību slimības sākuma stadijā. Kāpēc 1 deva? – Jo šīs zāles lieto tikai vienu reizi mūžā. Atkārtota uzņemšana var izraisīt nāvi - skaidro Viktors.
"Šveices ārstēšana" deva tik labus rezultātus, ka Viktors uz 5 gadiem gandrīz aizmirsa, ka viņam ir MS. Tomēr, kad slimība atgriezās pēc "miega" perioda, tā sāka anektēt Viktora ķermeni arvien ātrāk. Jaunu iekaisuma perēkļu nebija, bet vecie sāka taisīt arvien lielāku "postījumu". Jaunas zāles un ārstēšanas metodes, tostarp cilmes šūnu implantēšana trīs reizes, nedarbojās. Viktors vairs nevarēja pārvietoties pats. Papildaprīkojums, kas viņu atbalstīja, ātri mainījās uz arvien stabilāku.
- Vispirms es izmantoju spieķi, tad staigulīti - staigulīti, un, kad man kļuva jostas roze un katra kustība izraisīja sāpes, man nekas cits neatlika kā pārslēgties uz ratiņkrēslu - stāsta Viktors un … pārtrauc atmiņas uz mirkli… - Vai vari pagaidīt mirkli? - viņš jautā - Pēc brīža runāsim tālāk, man tikai jāpārceļas no ratiņkrēsla uz gultu. Es ātri nogurstu… - brīdina Viktors.
Kad pārejat uz ratiņkrēslu …
Viktoram ir 38 gadi. Viņš pārgāja uz ratiņkrēslu pirms 6 gadiem, bet ne pa nakti. Šo pārmaiņu pēkšņums viņu nebija traumējis, jo tas notika pakāpeniski. Šobrīd Wiktor izmanto pusaktīvo ratiņkrēslu. – Manas rokas ir pārāk vājas priekš pilnībā aktīvam ratiņkrēslam. Es viens nespētu pa to staigāt. Tas, kas man ir, ir pielāgots tieši manām spējām. Piemēram, tai ir augstāka atzveltne. Tas ir svarīgi, jo es nevaru saglabāt līdzsvaru. Ja nebūtu augstākas atzveltnes, es būtu ātri nokritis no ratiņkrēsla - skaidro Viktors.
Lai jūsu muskuļi būtu vislabākajā formāsavam SM stāvoklim Viktors vingro katru dienu. No pirmdienas līdz piektdienai pie fizioterapeita, bet brīvdienās vienatnē. Vingrinājumi arī palīdz viņam samazināt spastisku spastisku muskuļu kontrakciju skaitu. Tāpat kā … - Labi, es atzīšos: es smēķēju cigaretes. Nikotīns atslābina muskuļus. Tikai jūs zināt, kādam, kurš atrodas ratiņkrēslā, "iešana pēc pīpes" ir vesela loģistikas operācija, tāpat kā daudzas citas, parasti vienkāršas, ikdienas darbības - smejas Viktors.
Viktoram rokās ir spiedes reflekss (no rītiem, "iesākot" nedaudz vājāks), tāpēc viņš pats tiek galā ar ēdienu, lai gan - kā viņš joko - tēja ir ielieta līdz malām. smaga krūze noteikti tiktu izlieta. Mazgāšanai viņam vajadzīga palīdzība: fizioterapeits vai viņa draudzene, kura bieži vien kopā ar viņu tikai uzkopj. Viktoram nav problēmu ar neirogēnu urīnpūsli, tāpēc viņš nelieto katetru. Tualetē kādam ir jāpalīdz viņam pārģērbties tualetē. Naktīs, lai nepamodinātu savu partneri, viņa vienkārši izmanto "pīli".
- Gluži kā tikšanās ar draugiem, pēkšņi vairs ārā nelēkšu, - saka Viktors. – Jo vispirms man ir jāatrod invalīdu vajadzībām pielāgota vieta, un tad kāds, kas mani tur aizvedīs un atvedīs, jo es nevaru braukt ar mašīnu viens. Tev mani jāiesēdina mašīnā, jāpiesprādzējas, pēc tam jāizmet,” saka Viktors.
Pat parastais "kino ceļojums" ir problēma. - Es nevēlos sēdēt šajā īpašajā "ratiņkrēsla lietotājiem" zonā tieši pie ekrāna, jo es nevaru precīzi redzēt un man sāp mugurkauls no galvas plosīšanas. Tāpēc meklēju vietu mazliet tālāk, bet uz sāniem, lai nebūtu problēmu aizbraukt, kad gribas, piemēram, uz tualeti, saka Viktors.
Advokāta problēmas ar mobilitāti
Ja Polijā nepārtraukti būtu 25 grādi C, Wiktor darbotos vislabāk. Tas ir tāpēc, ka šajā grupā ir cilvēki ar MS, kuru organismi vardarbīgi reaģē uz laikapstākļu, tostarp temperatūras, izmaiņām. Itālija, Spānija, Francijas dienvidi - tie ir Eiropas reģioni, kuros MS gandrīz nav. To labvēlīgi ietekmē siltums un saule, kas liek organismam ražot vairāk D vitamīna, kas ir labvēlīgs MS. Wiktor apmeklētu šīs vietas biežāk, un varbūt pat pārceltos uz pastāvīgu dzīvi, bet šķērslis ir: loģistika (atkal!), Augstas ceļa izmaksas , kā arī ģimenes un profesionālā situācija. Viktoru Polijā notur mīlestība, mīļotā 5 gadīgā meita, kura vēl nesaprot, kāpēc "tētim slimas kājas" un profesionāls darbs.
Viktors Češejko-Sočackis ir jurists. SM neliedza viņam absolvēt Varšavas universitāti un iegūt franču un Eiropas tiesību grādusun starptautiskās komerctiesības Parīzes II Panteona Asas universitātē, kur ieguva doktora grādu tiesību zinātnē. Viņš specializējas civiltiesību, komerclietu, bankrota, autortiesību, plašsaziņas līdzekļu, interneta un ārvalstnieku tiesībās.
Viktors vada savu advokātu biroju un sadarbojas ar citiem, lai gan ar viņa slimību tas ir vēl viens loģistikas izaicinājums. Pirmkārt, tāpēc, ka advokāti lielāko daļu lietu izskata, tiekoties ar klientiem klātienē, bieži vien ārpus biroja, klienta telpās vai ārpus pilsētas. Viktors nav mobils, tāpēc bieži vien nespēj pielāgoties šīm prasībām.
- Turklāt es nevarētu vienatnē nostrādāt 7-8 stundas birojā. Man ik pa laikam jākāpj ārā no ratiem, jāapguļas vai vienkārši jāizmanto tualete. Tāpēc es strādāju galvenokārt mājās – skaidro Viktors. Rūpīga dienas plānošana ļauj viņam iesaistīties arī sabiedriskās aktivitātēs. Un viena lieta Viktoram ir īpaši svarīga. Runa ir par…
… zāles, kas varētu izglābt 5000 cilvēku no MS
Viktoram ir paveicies. Viņš jau ir iedzēris (caur pilieniņām) 3 no 4 okrelizumaba devām. To sauc monoklonāla antiviela, kas saistās ar proteīnu uz B limfocītu virsmas un neļauj tiem iznīcināt nervu mielīnu.
Okrelizumabu lieto MS ārstēšanai: primāri progresējoša un recidivējoši remitējoša MS. Tomēr ne visi pacienti var atļauties šīs zāles. Ikgadējā ārstēšana maksā PLN 200 000.
Wiktor atbalsta nevalstiskās organizācijas, kas strādā ar multiplās sklerozes slimniekiem, Veselības ministrijas ieskatā, ka okrelizumabs jāiekļauj kompensējamo medikamentu sarakstā. Viņi kopīgi meklēja Pacientu tiesību ombuda atbalstu, nosūtīja ministrijai tūkstošiem pacientu parakstītus aicinājumus, kā arī bija vairāki parlamenta jautājumi par zāļu kompensāciju - pagaidām bez rezultātiem. Ministrs joprojām vilcinās, un drīzumā tiks paziņots par nākamo kompensāciju sarakstu.
- Ministra kungs, zāles ir dārgas, bet ne briesmīgi. Galu galā dzīves dārdzība no valsts budžeta gada ir lielāka 5000 cilvēkiem, kuri kļuvuši par invaliditāti SM dēļ, nevar strādāt un jāizmanto sociālās palīdzības pabalsti. Jo īpaši tāpēc, ka MS skar galvenokārt jauniešus, vecumā no 20 līdz 40 gadiem, t.s ražojoši, profesionāli aktīvi un ar saviem nodokļiem aizpildot valsts budžetu. Ministra kungs, viens no jūsu parakstiem var atvieglot valsts izdevumus un dot iespēju vairākiem tūkstošiem cilvēku uz veselību un normālu dzīvi - aicina Viktors.
Magdalēna GajdaSpeciālists aptaukošanās slimību un cilvēku ar slimībām aptaukošanās diskriminācijas jomā. Fonda cilvēkiem ar aptaukošanos OD-WAGA prezidents,Sociālais ombuds cilvēku ar aptaukošanos tiesību jautājumos Polijā un Polijas pārstāvis Eiropas koalīcijā cilvēkiem, kas dzīvo ar aptaukošanos. Pēc profesijas - žurnālists, kas specializējas veselības jautājumos, kā arī sabiedrisko attiecību, sociālās komunikācijas, stāstniecības un KSA speciālists. Privāti - aptaukošanās kopš bērnības, pēc bariatriskās operācijas 2010.gadā. Sākuma svars - 136 kg, pašreizējais svars - 78 kg.