Ziņojums "Dzīve ar multiplo sklerozi: aprūpētāja perspektīva" parāda ilgtermiņa aprūpes ietekmi uz cilvēkiem ar MS uz viņu tuviniekiem un ir pirmais šāds dokuments, kurā analizēta SM pacientu aprūpētāju situācija. Ziņojums tika izveidots, pateicoties sadarbībai ar vadošajām aprūpes organizācijām IACO (International Alliance of Carer Organizations) un Eurocarers.
Ziņojums "Dzīve ar multiplo sklerozi (MS) – aprūpētāja skatījums" tika sagatavots, lai salīdzinātu 1050 aprūpētāju pieredzi, kas aprūpē cilvēkus ar MS vecumā no 18 gadiem septiņās valstīs: ASV, Kanādā, Apvienotajā Karalistē, Francija , Vācija, Itālija un Spānija.
Tajā ietvertie dati tika balstīti uz tiešsaistes aptauju. Aptaujā tika uzdoti 32 jautājumi, koncentrējoties uz trim galvenajiem jautājumiem: informācija par aprūpētājiem un cilvēkiem ar MS, aprūpes ietekme uz radinieku dzīvi un risinājumi problēmām, kas saistītas ar MS slimnieku aprūpi.
Balstoties uz aptaujas rezultātiem, tika noskaidrots, ka gandrīz puse (48%) aptaujāto kļuva par aprūpētājiem, kuri slimo ar MS vecumā līdz 35 gadiem, un gandrīz trešā daļa no viņiem pieskatīja šādu aprūpi. personai vismaz 11 gadus vai ilgāk. Citi, tikpat svarīgi aprūpētāju aptaujas rezultāti ir šādi:
- 43% respondentu atzina, ka sniegtā aprūpe būtiski ietekmē viņu emocionālo/garīgo veselību, un 28% respondentu tā ietekmē viņu fizisko veselību.
- 34% respondentu atbildēja, ka rūpes par personu ar MS būtiski ietekmē viņu finansiālo stāvokli, vairāk nekā trešdaļa aptaujāto (36%) pamet darbu šī iemesla dēļ; šajā grupā 84% aprūpētāju teica, ka rūpes par kādu, kam ir MS, ietekmē viņu darbu un karjeru.
- Tikai 15% aprūpētāju, kas piedalījās pētījumā, sazinājās ar citiem aprūpētājiem vai pacientu organizācijām, lai saņemtu palīdzību ikdienas pienākumu veikšanā.
Ziņojums pierāda, ka MS ir slimība gan pacientiem, gan aprūpētājiem. MS būtiski maina pacienta tuvinieku dzīves situāciju, vienlaikus parādot neapmierināto sociālo un veselības vajadzību mērogu.
- MS var būt postoša slimība gan pacientiem, gan viņu aprūpētājiem, kuri, slimībai progresējot, uzņemas arvien vairāk pienākumu, rūpējoties par slimajiem gadiem. Rūpes par cilvēku ar MS var būtiski ietekmētpar aprūpētāja fizisko un emocionālo veselību, finansiālo un profesionālo stāvokli, sacīja IACO prezidente Nadīna Heningsena. - Nav pārsteidzoši, ka šī pētījuma rezultāti apstiprina faktu, ka liels skaits jauniešu kļūst par aprūpētājiem - bieži vien sava dzīves ceļa veidošanas periodā.
Ziņojumā ir iekļauti arī ieteikumi izmaiņām, kas varētu uzlabot cilvēku ar MS aprūpētāju situāciju. Pēc dokumenta autoru domām, tas ir kā atspēriena punkts diskusijai par iespēju atbalstīt aprūpētājus, kuru balss nav tik daudz dzirdēta. Tas ir arī paredzēts, lai mudinātu MS kopienu aktīvi meklēt risinājumus, kas sniegtu lielāku palīdzību gan cilvēkiem ar multiplo sklerozi, gan viņu aprūpētājiem.
Merck sponsorētās aptaujas rezultātu globālā pirmizrāde notika Eiropas Multiplās sklerozes ārstēšanas un izpētes komitejas (ECTRIMS) 34. kongresā Berlīnē.
Dokumentālā filma par SM un emociju attiecībām
Kampaņas MSInsideOut ietvaros, lai veidotu labāku izpratni par SM, tika izveidota dokumentālā filma ar nosaukumu "Seeing MS from the Inside Out". Pie materiāla kopā strādāja mākslinieki un SM kopienas pārstāvji. Šis ir pirmais šāds dokuments, kas parāda MS skarto cilvēku pieredzes māksliniecisku interpretāciju neatkarīgi no tā, vai tas ir slims, aprūpētājs vai ārsts.
Dokumentālo filmu "Seeing MS from the Inside Out" producēja Shift.ms - sociālais tīkls, kas saista cilvēkus ar MS un Merck. Dokumentā ir trīs stāsti: Maria Florencii, sieviete, kas dzīvo Argentīnā ar MS, Džons Strums, aprūpētājs no Amerikas Savienotajām Valstīm un itāļu ārsts Dr. Luidži Lavorņa. Katru no šiem cilvēkiem pavada vietējais vizuālais mākslinieks, kurš, izmantojot emocionālu, bezvārdu interpretāciju, stāsta savus stāstus, atspoguļojot bieži vien grūti izskaidrojamo SM būtību.
- saskaņā ar Shift.ms plašāko misiju šajā videoklipā tiek parādīti atsevišķi stāsti SM kopienai unikālā un novatoriskā veidā. Tas ir arī padziļināts skatījums uz MS aspektiem, kas līdz šim nav plaši apspriesti, kā arī ar mākslas palīdzību interpretētas cilvēku neapmierinātās vajadzības, kuras skārusi slimība, sacīja Džordžs Pepers, Shift.ms līdzdibinātājs un prezidents. . - Rādot šos stāstus plašākai auditorijai, mēs varēsim pievērst uzmanību joprojām pastāvošām problēmām, pavērt ceļu dialogam un palielināt sabiedrības izpratni par MS.
Dokumenta versijaPirmo reizi angļu valoda tika rādīta Eiropas Multiplās sklerozes ārstēšanas un izpētes komitejas (ECTRIMS) 34. kongresā Berlīnē.