- Ļoti talantīgs bērns
- Neatgriezeniski saplēsti ceļi un saplēstas bikses
- No grafiskā dizainera līdz pedagogam
- "Es domāju, ka man ir Aspergera sindroms"
- Nodarbība atcelta
- Pasaulei ir vajadzīga dažādība
Viņa varēja dzirdēt no psihologa: "Bērn, tu neesi psihopāts, bet es nezinu, kas ar tevi notiek." Ārstiem tas šķita "dīvaini". "Kādu brīdi es skaļi teicu: "Uzminiet, man šķiet, ka man ir Aspergera sindroms." Atceros, ka sākumā bija klusums, un tad tik īsus teikumus izteica mani draugi: "Ei, laikam nē…", "Varbūt…", "Jā, mazliet…", "Nu. droši vien tiešām…". Tajos laikos Aspergera sindroms bija zinātnisku un klīnisku pētījumu priekšmets. Un ne tas, par ko jūs domājāt "parasto" cilvēku kontekstā - atceras Joanna Ławicka. Viņa uzzināja, ka viņai ir Aspergera sindroms, kad viņai bija 28 gadi. Skolā viņa tik tikko gāja no klases uz klasi, šodien viņa ir speciālā pedagoģe, sociālo zinātņu doktore un Prodestes fonda prezidente.
"Viņš ģērbjas gandrīz tikai melnā krāsā un visvairāk priecājas, ja var nopirkt vairākus viena un tā paša apģērba gabalus vienlaikus. Biezpienu ienīst, bet biezpienu ēd ar garšu. Viņas iecienītākie dzērieni ir ķiršu Picollo un enerģija, bet tikai tie, kas garšo pēc konfektēm "- tā ir informācija par viņas vēlmēm vietnē niezosmita.pl.
- Cik vecs tas ir, - Džoanna smejas.
- Kas tad tev tagad patīk? - Es jautāju.
- Jūs zināt, ka nedaudz ir mainījies, bet ne viss. Es joprojām dodu priekšroku biezpienam, jo tas ir konsistences jautājums. Šo es spēju norīt, man nepatīk b alts. Kopumā, runājot par uztura jautājumiem, man tie ir ļoti specifiski jau kopš bērnības. Protams, līdz ar politiskajām pārmaiņām, jo esmu dzimis 70. gados, ir mainījušās arī manas izvēles un esmu pārliecināts par dažām jaunām garšām, piemēram, suši, taču vienmēr jūtu zināmu pretestību izmēģināt jaunas lietas - viņš skaidro.
Džoannai, izņemot b alto sieru, nepatīk lielākā daļa dzērienu, ko dzer tipiski cilvēki. - Dažreiz es iedzeru kolu, un ir tikai viena no enerģētijām, kas man patīk. Neviens no pārējiem nav dzerams, jo tie ir vai nu par saldu, vai par skābu, vai arī ar smaržu, kas man ir pārāk kairinoša. Salds man nemaz īsti nepatīk. Reizēm es ik pa laikam apēdu kādu cepumu vai konfekti, bet tie tiešām ir mazi, viņa saka.
- Kā ar šo melno krāsu? - Es jautāju.
- Dažkārt krāsas iezogas manā garderobē, bet joprojām dominē melnā krāsa, joEs tajā jūtos labi - viņš paskaidro.
Kad Džoanna bija bērns, viņas vecākiem nebija aizdomas, ka viņai varētu būt Aspergera slimība.
- es pats to uzzināju, kad man bija 28 gadi. Mani vecāki to nevarēja aizdomāties, jo, kad es biju bērns, neviens nekonstatēja Aspergera sindromu. Neviens par viņu pat nav dzirdējis. Tolaik tika diagnosticēts tikai autisms, un visbiežāk cilvēkiem ar intelektuālās attīstības traucējumiem – stāsta Džoanna
Aspergera sindromu (AS) bieži vien nepareizi sauc par slimību. Mūsdienās, ņemot vērā autisma spektru, kuram pieder AS, pat izvairās no termina "traucējumi".
Pašlaik zinātnieki visā pasaulē postulē terminu ASC (autism spectrum condition), ko var tulkot poļu valodā kā stāvokli autisma spektrā. Autisma spektrā cilvēki attīstās no dzimšanas līdz nāvei, un šis attīstības stāvoklis tiek uzskatīts par vienu no iespējamiem, nevis sliktākiem variantiem. Daži cilvēki ar autisma spektru ir invalīdi, bet citi pārvalda savu dzīvi paši.
Ļoti talantīgs bērns
Džoanna ļoti ātri pamanīja, ka viņa atšķiras no vienaudžiem.
- es to zināju. Man nepatika piedalīties klasiskajās pirmsskolas spēlēs. Es nevarēju ar viņiem tikt galā. Lai nu kā, līdz pat šai dienai, par viņiem domājot, man tie nešķiet īpaši pievilcīgi un patīkami. Būdams 4 gadus vecs, es labprātāk lasīju grāmatas, nevis izklaidējos. Bet tās nebija tikai pasakas no sērijas: "Izlasi man, mammu." Man noteikti labāk patika lasīšana jauniešiem, Ādama Bahdaja grāmatas, "Ania z Zielonego Wzgórza" vai poļu literatūras klasika - atceras Džoanna.
Viņa tika uzskatīta par "ļoti apdāvinātu bērnu" visā bērnudārzā. Viņa devās uz skolu agrāk nekā viņas vienaudži.
- To nolēma apmeklēt mana bērnudārza un bērnudārza skolotājas, bet es arī to ļoti gribēju. Sarunā ar psihologu, kuram bija jāizvērtē, vai mani var sūtīt uz pirmo klasi agrāk, es entuziastiski reaģēju uz jautājumu: "Vai tu tiešām to gribi?" Un tad? Tad šim talantīgajam bērnam veicās vissliktāk, viņš dabūja sliktākās atzīmes, un, kad viņš mēģināja pierādīt, ka kaut ko zina un ik pa brīdim prasīja atbildes, viņš tika apklusināts ar vārdiem, ka "tu tā nedari un tev ir dodiet citiem iespēju atbildēt" - saka Džoanna.
Viņa atzīst, ka, ejot uz skolu, viņa cerēja, ka viņas dzīve iegūs jaunu jēgu. Tikmēr viņa dabūja sitienus no visām pusēm. No pirmdienas līdz piektdienai viņu pavadīja tādas emocijas kā nemiers, nesaprašanās un apjukums. Viņa nesaprata nerakstītos skolas noteikumus, īpaši tos, kas valdīja grupālīdzinieks.
- Es domāju pie sevis, ka, ja es būtu uzaudzis ar diagnozi, es būtu paglābis sevi no augšanas "debīla", "nepiemērota", "debīla" vai "traka" identitātē - viņš saka
Šie bija epiteti, ar kuriem viņu raksturoja bērni, bet dažreiz arī pieaugušie. Viņam nepatīk runāt par savām skolas atmiņām. Viņš apzinās, ka tie bija dažādi laiki, dažādas realitātes un cilvēki, kuri rīkojās tā un nerīkojās citādi, šodien var būt pilnīgi atšķirīga izpratne par līdzīgām situācijām.
Turklāt viņš atturas stāstīt piemērus no savas dzīves, lai neizraisītu liekus salīdzinājumus ar pašreizējo spektrā attīstošu mazu bērnu vecākiem.
- Es varu pastāstīt par notikumu, kuram mūsdienās nav nekādu izredžu notikt, tāpēc neviens neteiks "mans bērns ir tāds" vai "tas neskar mūs". Mums bija skolotājs, kurš atnāca uz nodarbību un, kad viņam nekas nepatika vai nepatika, viņš izmantoja audzinošo metodi, sita pa roku ar lineālu. Kādu dienu, kad viņš staigāja pa klasi un sita cilvēkus ar kolektīvu atbildību, es jutos ar katru minūti arvien vairāk un vairāk uztraukta. Kādā brīdī es pielēcu no sola, apgāzu to un izskrēju no klases - stāsta Džoanna.
Skola atradās vecā ēkā ar ļoti augstiem sliekšņiem durvīs. Viņa pārbiedēta paklupa, apgāzās un atsitās ar galvu pret grīdu, zaudējot samaņu.
- Kad es pamodos, es domāju, ka visi skolotāji no skolas stāvēja man virsū. Es stāstu šo stāstu, lai ilustrētu, cik nesaprotamas ir noteiktas sociālās konvencijas tādiem cilvēkiem kā es. Citi bērni, es gribētu atzīmēt, ka viņi ir audzināti tajos laikos, viņiem bija resursi, lai saprastu un kaut kā samierinātos ar situāciju. Viņi, iespējams, nejutās ērti, bet saprata, ka tā ir sava veida konvencija. Bērns pastiepj roku, skolotājs sit. Manī tāda mehānisma nebija. Bija pieaugošs baiļu vilnis, refleksīvs, es to pat sauktu par dzīvnieku, panikas reakcija uz to, kas drīzumā notiks - skaidro Džoanna.
Neatgriezeniski saplēsti ceļi un saplēstas bikses
Uz jautājumu, vai viņas bērnībā tiešām bija joma, kurā viņa nejutās atstumta un atšķirīga, viņa atbild, ka skautingā viņai bija samērā labi.
- Konkrēti uzdevumi, precīzi definēta struktūra, kurā nebija daudz vietas spontānai uzvedībai kā tajās spēlēs bērnudārzā vai pagalmā. Mežā, nometnēs un mītiņos pat īpaša tendence krist un slinkot nevienu neaizvainoja.
- Es patiešām biju bērns, kuram vienmēr bija plosīti ceļi,sasisti elkoņi, zilumi, saplēstas bikses. Es paklupu pār savām kājām un uzdūros priekšmetiem - viņa atceras.
Lai gan viņai līdz pat šai dienai ir problēmas ar koordināciju, viņas dzīvē pienāca brīdis, kad viņa savam priekam nedaudz nodarbojās ar cīņas mākslām, jogu vai kāpšanu. Nevarētu teikt, ka viņa būtu trenējusies vai sportojusi. Viņai vienkārši patika šīs aktivitātes, un viņa saprata, ka tās veicina viņas labklājību.
Džoanna norāda, ka, lai gan lielākajai daļai cilvēku ar Aspergera sindromu ir problēmas ar kustību koordināciju un citām ķermeņa izjūtām nekā lielākajai daļai cilvēku, šo parādību nevar vispārināt simtprocentīgi. Starp cilvēkiem ar autisma spektru ir daudz sportistu. Viens no tiem ir izcilais futbolists Leo Mesi, kurš turklāt ir pretrunā ar stereotipu, ka šādi cilvēki netiek galā komandas spēlēs.
- Viņi ne tikai spēlē, bet arī ļoti patīk un, kā redzat, var to apgūt. Personīgi es zinu dažas meitenes un zēnus, kuri trenē futbolu komandā Varšavā. Savukārt Itālijā ir vesels iekļaujošā futbola klubs. Vieni dod priekšroku komandas spēlēm, citi individuālajiem sporta veidiem. Kāpēc es izvēlējos šādas disciplīnas? Jo man viņi vienkārši patīk. Es bieži lieku cilvēkiem saprast, ka autisma spektra cilvēkiem ir raksturs, personība. Viņi ir kā citi indivīdi, kuri neiekļaujas vispārpieņemtos stereotipos un nav uzskatāmi par muzeja priekšmetu ar zīmi "Aspergera sindroms". Šī pieeja mani ļoti apbēdina - viņš paskaidro.
Vidusskolas gados viņas dzīve ieguva nedaudz citu dimensiju. Toreiz es satiku cilvēkus, tāpat kā mani, kurus aizrāva teātris un māksla. Es sāku spēlēt amatieru teātros - viņš saka.
Džoanna ar teātri aizrāvās jau no astoņu gadu vecuma. Jau pamatskolā viņa zināja, ka gribēs izmēģināt spēkus aktiermākslā. Pēc vidusskolas absolvēšanas viņa gadu studēja "L'art" teātra studijā Krakovā.
- man bija liela apņēmība to izdarīt. Es biju koncentrējies uz mērķi. Pēc studiju gada iestājos Teātra akadēmijā Varšavā. Aktieru fakultātē bija ierasts, ka dažus cilvēkus izslēdza pēc viena mācību gada. Tāpat kā daudziem kolēģiem, arī man tā notika. No savas gada aukles dzirdēju, ka pēc rakstura neatbilstu aktiera profesijai.
Izskanēja vārdi: "Tev jāraksta grāmatas, jāglezno vai jākļūst par režisoru ar savu jūtīgumu, bet ne par aktrisi." Tad es biju vīlusies un skumja, bet pēc gadiem es viņiem piekritu - stāsta Džoanna.
Viņa joprojām izmēģināja spēkus aktiermākslā. Gadu viņa strādāja Varšavas Ebreju teātrī un mācījās Teātra prakses centrā Gardzienicē.
- Tas bija ļotiintensīvs laiks manā dzīvē, es biju tam ļoti apņēmusies. Mani aktiermākslā visvairāk fascinēja lomas izpēte, izdomājot, kā man vajadzētu izskatīties tēlam, kā runāt, kādam tēlam vajadzētu būt. Man patika tas, ka varēju kaut kādā veidā nostāties man blakus un skatīties uz cilvēku, šo personību, kuru es it kā atveidoju – viņš saka. Turklāt darbs ar ķermeni ir svarīgs teātra izglītības elements. Man tas bija ļoti grūti, bet ļoti svarīgi un attīstoši. Klasiskais balets, modernās dejas, paukošanās, akrobātika, ritmika, tautas dejas - tā bija lieliska skola cilvēkam, kurš lielāko daļu savas bērnības pavadīja, staigājot ar nobružātiem ceļiem.
No grafiskā dizainera līdz pedagogam
Pienāca brīdis, kad viņa pati padevās. Kāpēc?
- Es nevarēju tikt galā ļoti konkurences apstākļos, un tāda bija aktiermākslas vide. Es to atradu ne man. Līdz pat šai dienai domāju, ka tas man bija ļoti foršs un svarīgs elements, strādājot gan pie sevis, gan sociālajām attiecībām, taču kādā brīdī tas mani pārņēma – viņa stāsta.
Dažus "īsus gadus", viņa saka, meklējusi savu vietu. Viņa īsti neredzēja sevi klasiskajā studijā. Pamatskolas un vidusskolas pieredze darīja savu.
- nosauciet lietas pēc to burvestībām. Mana izglītība bija trauma, un es to daudzus gadus vēlāk strādāju psihoterapeitu kabinetos. Iespēja, ka man būs jāatgriežas pie soliem pat universitātē, bija biedējoša vīzija, viņš atceras.
Trīs gadus viņa strādāja par datorgrafisko dizaineri. Viņa ieņēma darbus un darīja tos mājās.
- Mana sociālā trauksme pieauga tik daudz, ka man bija grūtības iziet no mājas. Sapratu, ka tas man nenāk par labu, jo pārstāšu kontaktēties ar cilvēkiem, un tas uz mani atstās tiešām postoši. Tāpēc es sāku domāt, ko es varētu darīt, ko es varētu mācīties, lai ne tikai izietu no mājas, bet arī iemācītos kaut ko, kas man sniegtu gandarījumu - viņš saka.
Tad viņa atcerējās epizodi no bērnības.
- Kad man bija 13-14 gadi, es biju brīvprātīgā, mazliet aukle, mazliet tolaik populārajās brīvprātīgo grupās, kas palīdzēja bērnu invalīdu rehabilitācijā mājās. Es jutos ļoti labi ar viņiem, un viņi jutās ļoti labi ar mani. Palīdzēju rehabilitācijas komandās, bet kādreiz arī rūpējos par viņiem, lai viņu vecāki varētu aiziet uz kino, pastaigāties vai nokārtot kādas lietas. Šīs atmiņas mani mudināja domāt par pedagoģijas studijām.
Es izlasīju, analizēju un atklāju, ka tas ir foršs virziens. Es iesniedzu savus dokumentus Varšavas Universitātē un uzVisiem par pārsteigumu es ne tikai iekļuvu tajā, bet arī sarakstā biju pirmais. Es, visu laiku sliktākā studente, kuras vidējais rādītājs ir tikai nedaudz vairāk par trim nobrieduma eksāmenā. Piecus gadus pēc absolvēšanas, bez iespējas mācīties eksāmenam, jo biju jau deviņus mēnešus vecās Veronikas mamma, vācu indeksu no Varšavas Universitātes rektora rokām, svinīgajā atklāšanā akadēmiskais gads. - viņš atceras.
Džoanna gadu mācījās Varšavā. Pēc tam viņa pārcēlās uz Poznaņu.
- Es to darīju personisku iemeslu dēļ, bet arī tāpēc, ka man bija iespēja tur apgūt speciālo izglītību. Pateicoties izcilajiem rezultātiem, man ātri tika piešķirts individuāls studiju kurss, pateicoties kuram piecus gadus studēju četros. Tas bija labs laiks, pilns ar attīstības iespējām, un tas man atstāja daudz skaistu atmiņu un svarīgus kontaktus - viņš saka.
"Es domāju, ka man ir Aspergera sindroms"
Divus gadus pēc diploma aizstāvēšanas, kad viņa jau strādāja par skolotāju centrā bērniem ar autisma spektru, viņa tika nosūtīta uz pēcdiploma studijām Synapsis Foundation. Tas bija vēl viens izrāviens viņas dzīvē. Kā izrādījās, ne tikai profesionāli.
- Vienā no kongresiem es sēdēju telpas galā un klausījos lekciju par Aspergera sindromu. Atceros, ka visus pārsteidza tās laikā apspriestais un filmās rādītais. Un man viņu sajūsma bija pārsteigums. Pie sevis nodomāju - Tā izskatās mana dzīve. Ko viņi redz šajā dīvainajā? ”
Kad mēs braucām atpakaļ no šīs izejas automašīnā, vienā brīdī es skaļi teicu: "Uzmini, man šķiet, ka man ir Aspergera sindroms." Atceros, ka sākumā bija klusums, bet pēc tam tādi īsi teikumi no draugu lūpām: "Ei, laikam nē…", "Varbūt mazliet", "Nu, laikam tiešām." Tajos laikos Aspergera sindroms bija zinātnisku un klīnisku pētījumu priekšmets. Un ne tas, par ko jūs domājāt "parasto" cilvēku kontekstā - atceras Džoanna.
Džoannai kopš pusaudža gadiem ir bijuši kontakti ar psihiatriem un psihologiem. Kad viņai bija 16 gadu, viņa Opoles bērnu neiropsihiatrijas nodaļā, kur viņa nokļuva neiroloģiskas slimības dēļ, ārstiem šķita "dīvaina". Pietiekami dīvaini, ka tika nolemts izmantot psihiatrisko diagnozi.
Vairākas nedēļas vēlāk viņa pameta palātu ar neiroloģisku diagnozi un … psihopātiskas personības diagnozi. Viņa tika nosūtīta uz psiholoģisko terapiju. Ārstējošā psiholoģe nepiekrita šai diagnozei, bet citu viņa nevarēja noteikt. Viņa ļoti bieži Džoannai mēdza teikt: "bērns, tu neesi psihopāts, bet es nezinu, kas ar tevi notiek."
Termins "ar viņu/viņu kaut kas nav kārtībā" līdz šai dienaitas Džoannā izraisa skumjas un neapmierinātību. Savas attīstības specifikas dēļ viņa neizvairījās no depresijas un trauksmes traucējumiem, kas raksturīgi autistiem.
Kad viņa 28 gadu vecumā atkal nonāca depresijas epizodes ārstēšanā, ārstējošajam ārstam, pamatojoties uz ļoti detalizētu interviju, vispirms radās aizdomas un pēc tam tika diagnosticēts Aspergera sindroms. Pagāja vairāki gadi pēc tam, kad viņa izteica savas šaubas automašīnā, atgriežoties no kongresa Varšavā. Viņa ir arī vairākus gadus strādājusi ar bērniem, un viņai ir aiz muguras. Viņa saskatīja līdzības, kaut arī nebija acīmredzamas, jo viņa mācīja autisma cilvēkus ar nopietniem traucējumiem.
2008. gadā viņa iniciēja Prodestes fonda dibināšanu, kuru vada kopš 2013. gada. Sākotnēji fonds galvenokārt nodarbojās ar palīdzību autisma bērniem un viņu ģimenēm, taču ar laiku tā darbība sāka būtiski attīstīties. Pašlaik tā ir vienīgā organizācija Polijā, kuras galvenais mērķis ir izveidot sociālo telpu autisma cilvēku pilnīgai iekļaušanai un apstiprināšanai neatkarīgi no viņu intelektuālā vai veselības stāvokļa.
Viņa nolēma "iznākt" tik oficiāli, kā viņa to sauca tikai pēc tam, kad bija uzrakstījusi grāmatu "Es neesmu citplanētietis. Man ir Aspergera sindroms. "
- Es nebiju pārliecināta, vai vēlos to darīt, vai kādam tas būs vajadzīgs, bet pēc sarunas ar vienu no saviem draugiem es pārdomāju. Viņa man teica, ka, ja es gribu būt godīga pret cilvēkiem, ar kuriem es strādāju, man tas jādara. "Jūs nostājaties tāda cilvēka pozīcijā, kurš vēlas viņiem palīdzēt, dot viņiem spēku, cerības sajūtu, ka viņu dzīve var izskatīties vērtīga, un tajā pašā laikā vēlaties slēpt faktu, ka jums ir Aspergers," viņa paskaidroja. man. Un es faktiski nonācu pie secinājuma, ka, ja es to nebūtu izdarījis, tā būtu liekulība no manas puses - viņš atceras.
Šis lēmums izraisīja kritikas un naida vilni. Viņa ir dzirdējusi no daudziem cilvēkiem, ka viņa "veicina savu diagnozi". Vai arī viņš "vilto autismu".
- Es biju tam gatavs. Par laimi, pēc kāda laika tas beidzās. Esmu ļoti pateicīgs par atbalstu nozīmīgajām varas iestādēm cilvēces attīstības jomā. Īpaši doktors Mihals Vroniševskis no Synapis, kurš ieradās uz manas grāmatas pirmizrādi Varšavā. Esmu pārliecināts, ka tas bija svarīgs signāls cilvēkiem no tā sauktās "vides" - viņš saka.
Nākamajos gados Džoanna sāka ar draugu un domubiedru grupu, lai īstenotu projektus pašsprieduma attīstībai Polijā.
- Kopā ar citiem autisma spektra cilvēkiem organizējām lekcijas un seminārus, kurus vadīja tādi paši cilvēki kā mēs. Šobrīd videautisma sevis aizstāvji Polijā sāk būt skaidri redzami. Ir autisma pasniedzēji, cilvēki, kas medijos lieto savus vārdus un uzvārdus. Sabiedrībai viņi ir anonīmi, taču ļoti nozīmīgi emuāru autori, mākslinieki un vizuālie mākslinieki, kas nodod tālāk zināšanas par savu pieredzi. Ir pieaugušie un pusaudži. Polijā pēdējos gados ir nedaudz mainījusies domāšana par spektra cilvēkiem, taču, manuprāt, mums ir mazliet nepaveicies. Gadu desmitiem mēs esam iesakņojušies jēdzienā par traucējumiem un nepieciešamību pēc ārstēšanas/terapijas. Pēc diagnozes saņemšanas autisma bērna vecāki sāk doties svētceļojumos uz birojiem un ofisiem. Meklējot palīdzību, viņi arvien vairāk kopā ar savu bērnu tiek ieslēgti autisma tēlā, kas staigā uz divām kājām, prasot kaut ko patiesi īpašu. Tādā veidā kaut kas vissvarīgākais tiek pazaudēts no mūsu redzesloka. Tātad vīrietis - viņš uzsver.
Nodarbība atcelta
Džoanna uzsver savu pilnīgu izpratni par to, ka spriedumi bieži vien kļūst par vienīgo mehānismu, kas ļauj bērnam sniegt jebkādu atbalstu.
- Es nesen runāju ar 6 gadus vecas meitenes mammu, kurai ir nepieciešama tikai viena lieta, lai bez problēmām varētu darboties bērnudārzā. Lai skolotājs viņu uzzīmē pirms stundas un soli pa solim pieraksta, kas notiks dienas laikā. Izrādās, ka no skolotāja puses to nav iespējams pārvarēt. Kundze to uzskatīja par kaprīzi. Tikmēr cilvēkiem ar Aspergera sindromu, īpaši mazajiem, ir nepieciešams ietvars un kārtība. Gadās, ka dažkārt izmaiņas grafikā vai nodarbību atcelšana sagrauj drošības sajūtu. Tas ir saistīts ar autistu attīstības specifiku - saka Džoanna
- Par laimi, arvien vairāk ir vecāku un speciālistu, kuri pieņem to, ka šis konkrētais bērns attīstās savādāk, nav slims vai traucēts. Es uzskatu, ka šāda pieeja ir vienkārši negodīga. Starp cilvēkiem ar autisma spektru pat 38% ir invalīdi. Bieži vien ļoti smagi invalīdi, kuriem nepieciešama patiešām īpaša palīdzība un atbalsts. Taču invaliditāte, tostarp intelektuālā invaliditāte, skar arī cilvēkus, kas nav autisti. Un viņiem arī daudz vajag no apkārtnes.
Savukārt - autisma populācijā aptuveni 18% attīstās intelektuāli virs normas. Kopējā populācijā šādu cilvēku ir aptuveni 4%. Atkal - šī ir īpaša grupa! Vīrietim ar spējām virs vidējām ir vajadzīgs daudz lielāks atbalsts un palīdzība nekā tipiskam, normatīvam cilvēkam. Kā mēs varam runāt par autismu? Mans kolēģis Kristians Gluško, kurš jau ir miris un ir lielisku grāmatu autors, kuras es ļoti iesaku -viņam bija tik jauks humānistisks termins. Viņš runāja par "autistisko skaistumu". Man tas ļoti patīk - saka Džoanna.
Pasaulei ir vajadzīga dažādība
Džoannai ir trīs pilnīgi neneirotipiskas meitas. Divi ir pusaudži, viens ir pilngadīgs. Uz jautājumu, vai autistiem vajadzētu dzemdēt bērnus, viņš ir sašutis.
- Es nesaprotu, kā šo lietu tā noformulēt. Protams, ja autists nolemj, ka nevēlas bērnus, tā ir viņa izvēle un viņam ir tiesības uz to, tāpat kā jebkuram citam cilvēkam. Bet daudziem cilvēkiem ar autisma spektra traucējumiem ir bērni un viņi tos labi audzina. Šajā vidē parasti ir problēmas.
Tikmēr pasaulei ir vajadzīga dažādība. Arī neirodiversitāte. Pateicoties cilvēkiem, kuriem ir iespēja iziet ārpus vispārpieņemtajiem rāmjiem, mēs virzām kultūras, zinātnes un mākslas attīstību uz priekšu. No otras puses, cilvēki, kuriem nepieciešama aprūpe, mums māca, ka savstarpēja atbalsta sniegšana nāk par labu civilizācijai. Tie parāda, ka katrs cilvēks ir vērtība pati par sevi. Mēs vairs neieslodzām cilvēkus ar fiziskiem traucējumiem mājās. Sociālajā apziņā gadiem ilgi pastāv uzskats, ka ir svarīgi, lai viņi varētu pārvietoties vienā telpā. Un tā ir milzīga vērtība, saka Džoanna.
Džoanna Ļavicka pagājušā gada novembrī izdeva vēl vienu vecākiem un speciālistiem adresētu grāmatu. "Cilvēks autisma spektrā. Empātiskās pedagoģijas mācību grāmata”. Pašlaik viņš strādā pie divām publikācijām – praktiskas rokasgrāmatas mazu bērnu vecākiem un sarežģītas un svarīgas grāmatas par vardarbību.