Jauneklīgs siluets, blondi mati un izteiksmīgas acis. Šī ir pirmā lieta, kas iekrīt acīs, aplūkojot Pavelu Gąsku - žurnālistu pēc profesijas un privāti vīrieti, kurš jau desmit gadus cīnās ar neprognozējamu un neārstējamu slimību, kas ir MS - multiplā skleroze.

Viņš pats sev uzstādīja diagnozi -MSnozīmēmultiplā sklerozejo ārstiem, kurus viņš redzēja, bija citi priekšstati par viņa savārgumu. Viss sākās ar irītu, kas ir viens no biežākajiem slimības simptomiem. Bet tas nepārliecināja ne oftalmologu, ne neirologu veikt dziļākus pētījumus. Artrīts, mugurkaula deģenerācija – tā bija pirmā medicīniskā diagnoze. Tad radās cita ideja - myasthenia gravis, slimība, kurai raksturīgs pastāvīgs nogurums un ievērojams skeleta muskuļu vājums. – Pat informācija par to, ka mans brālis slimo ar MS, nenoveda ārstus uz pareizo ceļu – saka Pāvels. – Divas sklerozes vienā ģimenē? Viņi teica, ka tas nebija iespējams, un piecus gadus es ārstējos no dažādām slimībām, protams, bez rezultātiem. Un pasaulē ikviena MS slimnieka ģimene atrodas neiroloģiskajā aprūpē. Mēs nē.

Beidzot kāda diagnoze: - smadzeņu audzējs vai MS

Pirms četriem gadiem Pāvels cieta no sejas muskuļu paralīzes. Viņš nolaida plakstiņu, un viņa sejā parādījās grimase, kas izskatījās pēc Džokera smaida Betmena komiksā. Neirologs, ko viņš atrada, nerunāja: "Tā ir multiplā skleroze vai smadzeņu audzējs," viņš izpļāpāja un uzrakstīja nosūtījumu uz slimnīcu. Viņš tika uzņemts bez kavēšanās. Pēc pētījuma izrādījās, ka Pāvelam ir MS. Ar prieku viņš apskāva ārstu. Viņš paskatījās uz Pāvelu ar dīvainu seju un, izdzirdot, ka labāk ir MS nekā smadzeņu audzējs, viņš tikai pasmaidīja. - Toreiz es naivi ticēju, ka dzīvot ar MS nebūs tik briesmīgi, - saka Pavels. – Galu galā mans brālis bija slims 15 gadus un viņš kaut kā tika galā. es arī būšu. Taču realitāte izrādījās savādāka. Pirmkārt, es ne katru dienu skatījos uz brāļa dzīvi, jo ģimenes mājā nedzīvoju jau gadiem. Un viņš pats maz runāja par slimības grūtībām. Viņš bija nedaudz mazāk spējīgs, redzēja sliktāk, bet darbojās. Es ātri sapratu, ka tas nav tik vienkārši. Neviens no ārstiem ar Pāvelu nerunāja. Neviens nepaskaidroja, kas tā par slimību, kā būsviņa rīkojās, kā ar viņu sadzīvot, kā viņu dziedināt, kādas ir nākotnes izredzes. Realitāte iekliedzās. Diagnoze bija, bet par ārstēšanu varēja tikai sapņot. To cilvēku saraksts, kuri gaidīja zāles, bija garš, un Pāvels atradās rindas beigās. Viņam tobrīd bija 35 gadi, taču viņš arī atklāja, ka ir pārāk vecs, lai ārstētos ar interferonu, un viņš joprojām izskatās labi, tāpēc neatbilst tiem kritērijiem, ko Valsts slimokase noteikusi pacientiem, kuriem ārstēšanās tiek kompensēta. . "Jūs esat pārāk nomākts, lai ārstētos ar interferonu," sacīja viens no slimnīcas ārstiem. - Es neredzu jums iespēju.

Ārsti man atteica, man jāglābj sevi

- Es piedzīvoju savu pirmo apzināto slimības epizodi neilgi pēc slimnīcas atstāšanas - atceras Pāvels. - Es zaudēju iespēju izmantot kājas un rokas, un es neko nevarēju redzēt. Es gulēju gultā, cenšoties saglabāt savu cieņu. Mani baroja ar steroīdiem, kas ļāva piecelties no gultas pēc 2 nedēļām. Šķita, ka ļaunākais ir beidzies. Bet slimība neatlaidās. Viņa iesita vēl vienu sitienu uz ielas. Pāvels nokrita uz ietves. Viņš savāca sevi ar garāmgājēju palīdzību. Viņš nekavējoties devās pie ārsta, taču viņa uzskatīja, ka ir nejaušība, ka jums nevar būt divi recidīvi tik īsā laika posmā. Atkal steroīdu deva un visbeidzot kvalifikācija divu gadu ārstēšanai ar glatiamēra acetātu – zālēm, kas samazina turpmāko recidīvu skaitu. - Divi gadi ir lidojuši vienu vai divas reizes, - saka Pāvels. – Ārste teica, ka nepagarinās manu ārstēšanu, jo iepriekš nebiju ārstējusies ar interferonu. Divus gadus ilga, ļoti dārga ārstēšana par valsts līdzekļiem aizgāja zemē. Ko darīt tālāk? Bet tas neinteresēja nevienu, izņemot mani. Es šķīros no ārsta un slimnīcas, maigi izsakoties, nepiekrītot. Pats ārstējos divus gadus. Zāles es saņemu ziedojuma veidā no ražotāja, un mani privāti pieskata ārsts, kuram ir laiks un pacietība atbildēt uz maniem jautājumiem. Reizi gadā dodos uz sanatoriju, kur man, cita starpā, ir krioterapijas procedūras. Katru dienu vingroju uz stacionāra velosipēda un t.s airi.

Es vairs nevaru doties pārgājienā ar savu dēlu

Katru dienu Pāvels sacenšas ar laiku. Viņš ļoti čakli cīnās par sevi, lai aizkavētu brīdi, kad būs jāsēž ratiņkrēslā vai nevarēs piecelties no gultas. – SM atņem sapņus, pārbauda dzīves plānus, ieslēdz vīrieti arvien ciešākā bezpalīdzības lokā – saka Pāvels. – Kādreiz ar dēlu katru gadu gāju pārgājienos pa kalniem. Tas ir beidzies. Mums patika klīst pa Krakovas nostūriem. Tas ir beidzies. No aktīva cilvēka kļuvu par pasīvu un gaidošu klibu, kuram daudzās situācijās nepieciešama citu cilvēku palīdzība. Es nezinu, cik ilgi es to turēšu pilnībā darboties. Mana slimība ir teikums. Neviens nezintikai tad, kad tas ir izdarīts, bet gaidīt ir grūti. Tas nenozīmē, ka es padevos visam.

Multiplā skleroze man uzspieda noteiktu dzīvesveidu

Pavelam ir otrā invaliditātes grupa, taču viņš joprojām strādā par žurnālistu. Slimība uzliek ierobežojumus, bet darba devējs saprot slimā cilvēka vajadzības. Pavelam ir garāks atvaļinājums, viņš strādā īsāku laiku un katru gadu saņem finansiālu palīdzību. "Man aiz muguras ir bijis lielas rezignācijas periods," viņš saka. – Es iekritu garīgā depresijā un, atklāti sakot, gribēju padoties. Par laimi, bija cilvēku grupa, kurai mans liktenis nebija vienaldzīgs. Viņi mani mobilizēja darboties, cīnīties par sevi. Protams, neiztika arī bez zaudējumiem. Ar rūgtumu atceros situācijas, kad draugu un paziņu saraksts sāka saīsināties. Turklāt mans optimisms, ka MS ir labāka slimība nekā smadzeņu audzējs, ir pārgājis. Kad tu nokrīti uz ielas vai sastingi ejot un cilvēki domā, ka esi piedzēries, aizmirsti vārdus, lai nosauktu izplatītus objektus, ja nevari salikt saprātīgu teikumu, pieļauj pareizrakstības kļūdas un drukas kļūdas – sāc šaubīties. Slimība Pāvelam uzspieda noteiktu dzīvesveidu. Pirms viņš atstāj māju, viņam jāveic darbības, kas viņu apbruņos ar spēku visu atlikušo dienu. Viņš cenšas kontrolēt slimību, bet precīzi zina, kurš šajā duetā izdala kārtis. SM joprojām ir topā - tas izlemj, kad varat strādāt un kad jums ir nepieciešams atpūsties, kad doties pastaigā un kad gulēt dīkstāvē.

Vērts zināt

SM skaitļos

  • Pasaulē ir aptuveni 2,5 miljoni slimu cilvēku, tostarp aptuveni 500 000 Eiropā.
  • MS ir visizplatītākā jauniešu centrālās nervu sistēmas slimība.
  • MS diagnosticē vecumā no 20 līdz 40 gadiem, bet arvien biežāk arī cilvēkiem līdz 18 gadu vecumam un bērniem (jaunākajiem, kam diagnosticēts MS, bija vairākus mēnešus veci)
  • Sievietes slimo biežāk: no 10 cilvēkiem ar MS 6 ir sievietes.
  • Polijā ir aptuveni 40 tūkstoši cilvēku. pacienti ar MS (viens slims cilvēks uz 1000 veseliem cilvēkiem).
  • Katram otrajam cilvēkam ratiņkrēslā ir MS.
  • Polijā aptuveni 75 procenti pacienti pensionējas mazāk nekā 2 gadus pēc MS diagnosticēšanas.

Ja ne mīļie, es jau sen būtu padevusies

Ilgu laiku Pāvels slēpās no sava 16 gadus vecā dēla Gavela, ar ko viņš ir slims. Kad viņš kļuva vājš, viņš paskaidroja, ka viņam sāp mugurkauls. Bet zēns pats bija izdomājis patiesību. Šodien viņa rūpējas par savu tēvu. Un, kad Pāvela sievas Beātes nav mājās, viņa gatavo m altītes un pasniedz tēju. Neraugoties uz daudziem mājsaimniecības un maz vīrišķīgiem pienākumiem, Gavels sev uzstāda augstu latiņu. Labākais pierādījums ir sertifikāts nosarkana svītra. – Es apbrīnoju savu sievu un dēlu – atklāj Pāvels. – Nezinu, vai atrastu sevī tik daudz pacietības un apņēmības, kāda ir viņiem. Rūpes par invalīdiem, kas bieži ir atkarīgi no citiem, var būt apgrūtinoši un apgrūtinoši. Es ļoti labi zinu, ka slimība ietekmē viņu dzīvi. Viņi pacietīgi iztur manas garastāvokļa svārstības, kāpumus un kritumus. Es varu būt nikns, nepacietīgs, noskaņots. Slimība mūs satuvināja. Tagad mēs esam atvērtāki viens otram, vairāk zinātkāri par sevi nekā agrāk. Beāta mani atbalsta ik brīdi, viņa vienmēr ir tuvu, kas ir ārkārtīgi vērtīgi. Ja nebūtu viņas, es droši vien jau sen būtu padevusies. Esmu invalīds un līdz ar to - zināmā mērā - visa ģimene. Neskatoties uz to, mani radinieki no manis nepadevās. Pāvels atklāti atzīst, ka viņam bieži ir bail. Pavisam nesen tās bija atklātas paniskas bailes no ratiņkrēsla. Šodien to ir aizstājušas bailes zaudēt redzi, kas pasliktinās.

Par sevi un neatkarību jācīnās katru dienu

- Man visvairāk ir bail zaudēt neatkarību, - viņš atzīstas. - Kad cilvēks nevar veikt vienkāršas darbības un tikt galā ar sevi, viņš zaudē savu cieņu. Viņam ir atņemta tuvība. Tas ir pakārtots videi, tās gribai, vēlmēm vai nepatikām. Es nezinu, cik ilgi es iešu, līdz varēšu strādāt. Visā civilizētajā pasaulē cilvēki ar MS dzīvo kā diabētiķi. Viņi lieto medikamentus, kas aizkavē turpmākos uzliesmojumus un ir neatkarīgi. Polijā mēs esam "neprognozējoši" pacienti, proti, pacienti, kuros nav vērts ieguldīt valsts naudu. Nav jēgas mūs ārstēt, jo neviens no mums tāpat nebūs. Pāvils nekaunas par savu slimību. Viņas galva ir augsta, bet viņa pazīst cilvēkus, kuri pat neatzīs MS. "Es neesmu vainīga savā slimībā," viņa saka. - Tas notika. Man tas ir jāpieņem. Taču tā ir arī taisnība, ka daļa sabiedrības domā, ka slimība ir sods par kaut ko. Tā kā slimība bija smaga, grēki bija lielāki. Labāk ar tiem nenodarboties. Neviens to tieši nepateiks, bet ar savu rīcību liek saprast, ka nepieņem tavu slimību vai atšķirību. Labāk atkāpieties, lai jums nebūtu jāpalīdz. Un tomēr pietiek būt. Katrai neārstējamai slimībai ir nepieciešams asi paskatīties uz savu situāciju. Ja paskatās patiesībai acīs, ir mazāk vilšanās, ciešanu, sāpju un baiļu. Tas ļauj sagatavoties pārmaiņām un ierobežojumiem, bet galvenokārt cīnīties par sevi un par neatkarību ikdienā. Apkopojiet spēkus, lai padarītu katru dienu jēgpilnu.

Kas ir multiplā skleroze?

Tā ir centrālās nervu sistēmas slimība, kas sastāv no galvas un muguras smadzenēm. Tas attīstās, kad tiek bojāts mielīns, viela, kas ieskauj ikvienunervu šķiedra. Veselā organismā mielīns aizsargā nervu šķiedras un palīdz tām pārraidīt informāciju visā centrālajā nervu sistēmā. Ja šis vāks ir bojāts, informācija pienāk lēnāk, tiek izkropļota vai pārraide tiek pilnībā bloķēta. Nosaukums MS - multiplā skleroze (no latīņu valodas sclerosis multiplex) nozīmē daudzus cietus perēkļus, kas rodas centrālajā nervu sistēmā. Slimības attīstību nekādā veidā neietekmē dzīvesveids. Nav arī konkrētu pierādījumu, ka tā ir iedzimta, lai gan jaunākie pētījumi liecina, ka slimību izraisa ģenētisku un vides faktoru kombinācija. Ir arī teikts, ka, jo tālāk mēs dzīvojam no ekvatora, jo lielāka iespējamība saslimt ar MS, ko var apstiprināt milzīgais saslimšanas gadījumu skaits Skandināvijas valstīs. MS nav lipīga. Ir trīs slimības formas:

  • Recidivējoši remitējoša MS : simptomi ilgst dienas, nedēļas vai mēnešus un pēc tam daļēji vai pilnībā izzūd. Recidīvs rodas, kad imūnsistēma sāk uzbrukt vairāk nervu šķiedrām smadzenēs vai muguras smadzenēs. Pēc tam attīstās iekaisums un, pat bez medikamentiem, tas pamazām izzūd. To sauc remisija, kas var ilgt vairākus mēnešus vai pat gadus. Apmēram 20 procenti cilvēku cieš no šīs MS formas. slims.
  • Sekundārā progresējošā MStiek diagnosticēta, ja stāvoklis neuzlabojas pēc atkārtota recidīva sešus mēnešus. Statistiski 65 procenti Cilvēkiem ar recidivējoši remitējošu MS attīstās sekundāra progresējoša slimība vidēji pēc 15 gadiem.
  • Primārā progresējošā MSir reta slimības forma, kas skar 10-15% pacientu. slimiem cilvēkiem, parasti pēc 40 gadu vecuma. Atšķirība ir tāda, ka ir bojāts tikai mielīna apvalks muguras smadzenēs. Pirmā pazīme parasti ir pakāpeniskas staigāšanas grūtības, ko bieži sauc par grūtībām staigāt. Tomēr tas nenozīmē, ka nevar rasties citas kaites.

Kā atpazīt slimību?

Divi cilvēki nesaslimst vienādi. Ne visas kaites vienmēr parādās. Visbiežāk novērotais:

  • maņu problēmas: nejutīgums, tirpšana vai tirpšana rokās un kājās,
  • redzes problēmas: neskaidra vai dubultā redze, īslaicīgs vienas acs redzes zudums optiskā neirīta dēļ,
  • nogurums: nepārvarama bezspēcības sajūta, kas jebkuru fizisko vai garīgo darbību padara gandrīz neiespējamu,
  • reibonis un galvassāpes,
  • muskuļu spēka un veiklības zudums, problēmas ar līdzsvaru un kustību koordināciju, stīvums,spriedze un kontrakcijas noteiktās muskuļu grupās,
  • zarnu un urīnpūšļa problēmas: urīna nesaturēšana un aizcietējums,
  • kognitīvās problēmas: mācīšanās grūtības, koncentrēšanās uz tekstu, aizmirst, piemēram, vārdus,
  • runas problēmas: lauztas vārdu galotnes, daudzināta runa.

Terapija atvieglo slimības gaitu

Nav zāļu, kas efektīvi ārstētu MS. Tomēr ir tādi, kas ievērojami kavē slimības progresu. Tās ir imūnmodulējošas zāles. Viņu uzdevums ir mainīt imūnsistēmas darbību. Šāda terapija ievērojami samazina slimības paasinājumu skaitu. Imūnmodulējošu zāļu ievadīšana tiek uzskatīta par zelta standartu MS ārstēšanā, jo agrīna ārstēšana ļauj pacientiem dzīvot normāli. Diemžēl ne visiem pacientiem Polijā ir pieejama mūsdienīga ārstēšana. Lai pacientam būtu iespēja kompensēt ārstēšanu ar interferonu, pacientam ir jāatbilst noteiktiem kritērijiem, kas noteikti pēc Nacionālās veselības fonda noteiktajiem punktiem. Šie kritēriji ir: vecums, slimības ilgums, līdzšinējo recidīvu skaits, simptomu veids. Pašlaik tikai aptuveni 8 procenti. starp visiem pacientiem ar MS Polijā to sedz imūnmodulējoša ārstēšana, ko kompensē Valsts veselības fonds. Lielākajā daļā Eiropas Savienības valstu ārstēšana tiek nodrošināta aptuveni 30% pacientu, bet ASV - aptuveni 45%. Polija ir otrajā vietā starp Eiropas valstīm terapijas pieejamības ziņā.

ikmēneša "Zdrowie"

Kategorija:

Cits