Man atmiņā ir tāda diena. Es stāvu uz ielas ar savu draudzeni no skolas. Es jau tad valkāju lakatu. Mēs runājam, smejamies. Pēkšņi pie mums pienāk viņas mamma. Viņš satver viņas roku, atrauj viņu no manis un saka: "Atkāpies no viņas, pretējā gadījumā tu vēl būsi inficēts." Vai man bija žēl? Kā pie velna… - atceras Aleksandra, grāmatas “Alopecjanki. Stāsti par plikām sievietēm ", Harde Publishing House, 2022.
Plikgalva ar ķiveri
- Tas sākās, kad man bija 11 gadi. Friziere pamanīja pirmo pliku kūku. Mums nebija ne jausmas, kas tas bija. Es nekad nebūtu domājis, ka tas ir manas dzīves sākums ar areata alopēciju. Dermatologs manā dzimtajā pilsētā uzreiz teica, ka tas ir AA. Dabūju burvju losjonus, dīvainus šampūnus, kondicionieri, bet nekas nepalīdzēja. Es zaudēju visus savus matus divu mēnešu laikā.
Ola nāk no mazas pilsētiņas netālu no Zielona Guras.
- Tādā pilsētā ir slikti ar toleranci pret kādu, kas novirzās no normas. Es negribēju mani šokēt ar matu trūkumu skolā. Man uz galvas bija dažas pākstis un pliki pīrādziņi.
Viņa sāka staigāt kabatlakatiņos. Vecmāmiņa viņai tos izgatavoja.
- vienaudži bija nežēlīgi. Viņi mani visu laiku ķircināja. Kad sāku nēsāt parūku, bija vēl sliktāk. Viņi to sauca par "ķiveri", un mani sauca par "pliku". Viņi mani šantažēja, ka, ja es kaut ko nedarīšu, viņi viņu izvilks. Un tas tiešām notika vienreiz. Pārtraukuma laikā mans draugs pēkšņi norāva man no galvas parūku un sāka to mest pa gaiteni.
- Sešus pamatskolas gadus man bija viena draudzene Karīna. Viņa bija mana miesassargs, viņa mani pasargāja no uzmākšanās. Kad viņa ieraudzīja meiteni uz skolas sienas rakstām aizvainojošus saukļus par mani, viņa piegāja pie viņas un nogāza. Ar Karīnu esam draugi līdz šai dienai, lai gan nedzīvojam vienā pilsētā.
Mercedes galvā
- Es jutos slikti ar pliku galvu. Daudzus gadus es biju ļoti neērti. Pat ar lakatu vai parūku galvā man radās iespaids, ka cilvēku priekšā stāvu kaila. Kad es sāku savu piedzīvojumu ar parūkām, tirgus galvenokārt bija sintētisks. Tie maksāja veselu bagātību un bija nejauki. Vecāki man maksāja tūkstoti par parūkuzloti, šodien līdzīgi, sliktas kvalitātes, maksā līdz 300 zlotiem.
Pēc atgriešanās mājās es noklausījos savu vecāku sarunu. Tētis sūkstījās: "Ko mēs esam izdarījuši vislabāk? Ko mēs nopirkām? Bērns tajā izskatās pēc bubulis." Galu galā viņš teica, ka viņam labāk patiktu, lai es staigāju ar šo pliko galvu, nevis tajā nožēlojamajā parūkā. Kā es jutos, kad uzvilku to pirmo reizi? Sākumā tas bija svešķermenis, kaut kas, kas nebija mans. Man bija nelieli apdegumi un skrāpējumi. Es ātri sapratu, ka valkāju parūku un ka tas ir vienīgais veids, kā es varu paslēpt savu "skaistuma mankamunt".
Šodien Olai ir trīs sintētiskās un divas dabīgās parūkas. Sistēmu, ko izmantoja, viņa iegādājās pirms diviem gadiem, pirms kāzām. Viņai viņš ļoti patīk. Tam ir lieliska kvalitāte.
- maksā veselu bagātību. Reizēm smejos, ka man galvā ir mersedess. Par labu ir jāmaksā. Bet tas ir tā vērts!
Dabisko matu sistēmu augstās cenas ir parūku nozares iezīme. Sintētiku var iegādāties par 300–600 PLN, taču to izskats atstāj daudz vēlamo. Tie bieži ir neērti un hermētiski. No pirmā acu uzmetiena var redzēt, ka valkā parūku. Diez vai kāds apzinās, ka parūka ir lieli izdevumi. Dabiskās matu sistēmas sasniedz galvu reibinošas cenas līdz pat 20-25 tūkstošiem PLN.
Cilvēki ar alopēciju var pretendēt uz parūku izmaksu daļēju atlīdzību no Valsts veselības fonda. Tagad tas ir PLN 250, bet mēs runājam tikai par sintētiskiem matiem. Salīdzinājumam, parūka Vācijā maksā ap 2400 eiro. Varat rēķināties ar aptuveni 1600 eiro lielu naudas atmaksu.
Polijā gadās, ka jācīnās ar ārstu, lai saņemtu parūkas recepti. Sievietes rada trauksmi par alopēciju, ka ārsti dažkārt mēģina viņām pārliecināt, ka tikai sievietēm ar onkoloģiskām slimībām pienākas recepšu parūka.
- Reizēm es smejos, ka no galējības eju uz galējību. Kad tu saslimsti, tu domā, ka esi vienīgais tāds pasaulē. Cilvēks ir apmaldījies, viņš nezina, pa kuru ceļu iet, ko darīt, kā turpināt funkcionēt. Šodien tas ir daudz vieglāk, jo ir internets, Facebook un atbalsta grupas, kas neļauj jums justies vienam. Par A.A tiek runāts arvien skaļāk, lai gan pliko galvu joprojām saista ar vēzi. Mani tas kaitina. Kad es atbildu uz jautājumu, vai tas atkal ir vēzis, es jūtos dusmīgs.
- Kā tavi vecāki tevi atbalstīja?
- Viņi darīja, ko varēja. Viņi mēģināja. Tagad es to zinuEs justos daudz labāk, ja viņi tik ļoti neslēptu manu slimību. Neapzināti viņi lika man pilnībā noraidīt sevi. Es nevarēju runāt par savu slimību, jo mamma mani par to klusēja. Laikam tāpēc es biju tik viegls upuris tiem neliešiem skolā.
Ja es atklāti pateiktu, kas ar mani notiek, kāpēc man nav matu, mani vienaudži varētu man tik ļoti neuzbrūk. Retrospektīvi, es domāju, ka vissliktākais ir žēlums. Vecākiem bija žēl sava slimā bērna. Un man vajadzēja spērienu pa dupsi, veicamos uzdevumus, sasniedzamos mērķus. Es sarecētos, justos kā parasts cilvēks. Es nepārvarēju šķēršļus, es uzzināju, ka esmu pelnījis žēlumu.
Kad Aleksandrai bija 16, viņas slimība izzuda gandrīz uz diviem gadiem
- Es nosvinēju savu 18. dzimšanas dienu ar matiem uz galvas. Un tad? Tad sekoja izklaides atkārtojums. Toreiz es pametu savu dzimto pilsētu. Var teikt, ka savā ziņā es aizbēgu. Kad es atgriezos nedēļas nogalēs vai brīvdienās un devos kopā ar mammu, es rīkojos kā mežacūka. Es biju pārliecināts, ka visi rāda uz mani ar pirkstiem, sakot: "Ak, tā ir plikpaura Olka, kas bija slima." Katru reizi ar nepacietību gaidīju došanos prom. Es gribēju atkal būt tur, kur visi mani vienmēr pazina kā Olku ar matiem.
Vai jums ir vēzis?
Otro reizi, kad man izkrita mati, es absolvēju frizieru skolu. Esmu jau strādājusi salonā. Grūtākie brīži? Klientu komentāri. Viņi jautāja: "Ola, kāpēc tev ir tik plāni mati?", "Vai tu esi slims?" "Vai jums ir vēzis?" "Vai jūs speciāli raujat matus?" Es nevarēju to izturēt. Es gribēju visu nomest, ieslēgties savā dzīvoklī. Ejiet prom no pasaules.
Spērienu pa dupsi, par ko minēju iepriekš, sniedza mans līgavainis, mans pašreizējais vīrs
- Ola, nē, tu to nevari darīt. Nenoslēdzieties sevī. Jums ir jādzīvo, pretējā gadījumā jūs nonāksit depresijā - teica Rafals. Viņš pat devās pie mana priekšnieka, runāja, paskaidroja, kas ar mani notiek.
- Viņa noskuja manu galvu. Nākamajā dienā atnācu uz darbu parūkā. Kad es to uzvilku, akmens nokrita no sirds. Jutu, ka beidzot varu dzīvot. Man nav jāslēpjas, jāskaidro šīs kūkas, jāatbild uz šiem stulbajiem, aizdomīgajiem jautājumiem. Un dziļi sevī … es jutos atvieglota, ka man vairs nav to sasodīto matu, ka man tie nav jālabo, jāraizējas, jāvāc no grīdas.
Man nav vajadzīga atgriešana
- tik liels izrāviens notika 31. oktobrī2022. gads. Tā bija pirmā reize, kad es parādījos sociālajos medijos bez matiem. Sāku taisīt video YouTube, izveidoju savu Hair.less kanālu. Pat pilsēta, kurā es bieži izgāju ar pliku galvu. Otro reizi, kad zaudēju matus, es sev teicu "pietiekami". Ārstēšanas beigas, brīnumšķidrumi, burvju berzes. Es skaitīju, cik naudas mēs ar mammu četrus gadus iztērējām braucieniem uz Varšavu, viesnīcām, slavenu klīniku apmeklējumiem. Tas bija 120 000 PLN. Par šo naudu es varētu iegūt dažas patiešām lieliskas sistēmas. Teicu mammai, ka vairs negribu nogurt. Tagad esmu mierā. Sirds miers ir vissvarīgākais. Tiklīdz es redzu nelielu ataugumu uz galvas vai dažas uzacis, es tās nekavējoties noskuju. Man ir permanentais grims, lieliski mati. Es nevēlos dzīvot ar iluzoru cerību un pagātni. Es diktēju noteikumus. Man nav problēmu saukt sevi par "pliku".
Viņa satika Rafalu koncertā
- Rafals ir ideāls vīrs. Tas ir tas, par ko es sapņoju. Man viņā ir liels atbalsts. Viņš mani satika, kad man vēl bija mani mati. Viņš ļoti ātri saprata, ka kaut kas notiek. Šad un tad kaut ko pielaboju galvā, izlietoju tonnām matu lakas un, izkāpjot no mašīnas, turēju matus kā parūku. Mamma ieteica viņam neko neteikt, bet es neko negribēju slēpt. Es to izdarīju divas nedēļas pēc tam, kad mēs kļuvām par pāris.
Viņš nepārdzīvoja šoku, viņš neaizbēga. Viņš priecājās, ka es viņam par to pastāstīju pašā sākumā. Viņš teica, ka nezina, kā reaģētu, ja es viņam to pastāstīšu tikai pēc ilga laika. Varbūt viņš mani pamestu, jo domātu, ka es viņam neuzticos? Viņš jutīsies kaut kādā veidā apkrāpts. Kad man izkrita mati, viņš bija bezpalīdzīgs, viņam nebija ne jausmas, kā man palīdzēt. Tomēr viņš to paņēma uz krūtīm un mani ļoti atbalstīja.
Divdesmit manas dzīves gadi ir izšķiesti
Kad Ola sāka ierakstīt video vietnē YouTube, viņa augšupielādēja savas fotogrāfijas tīmeklī un saņēma arvien vairāk piedāvājumu piedalīties sesijās. Programmas "Top modele" producenti viņu pamanīja un uzaicināja piedalīties aktieru atlasē.
- Es šajā programmā parādīju, ka tabu nav. Es nepārgāju uz nākamo posmu, jo viens no žūrijas locekļiem - Marcins Tyszka - teica, ka esmu "pārāk resna" un man vajadzētu nedaudz vairāk piestrādāt pie sevis, un viņš nevēlas mani ņemt "no žēluma". . Skatoties uz piedzīvojumu ar "Topmodeli" retrospektīvi, domāju, ka tādi raidījumi nav priekš manis. Tas neliktu man justies kā zivij ūdenī.
Kad publicēju savus pirmos videoklipus tiešsaistē, es baidījos no reakcijas.Nevajadzīgi. Izrādījās, ka daudzi cilvēki mani ļoti atbalsta. Pat tie, kas bērnībā pret mani bija nežēlīgi. Viņi sāka man atvainoties, apsveica mani par drosmi, par to, ka manī ir tik daudz spēka.
Mans moto? "Mana sievišķība ir smaids, pārliecība, grācija, un mani mati ir tikai aksesuārs." Es pati tos izdomāju. Tiklīdz man rodas bedri, es atkārtoju šos vārdus pie sevis. Es dziļi ieelpoju, pagriežu atiestatīšanas pogu un atgriežos pie tā, kas ir šeit un tagad.
- Zuzanna: "Es nedomāju, ka ciešanas padara cildenus"
- Kasia: "Tas esmu es, tie ir mani mati. ES esmu lielisks. Vairs nekādu kompleksu! "
- Agata: "Es jutos atvieglota, kad man izkrita pēdējā skropsta"
- Magdalēna: Manā vārdnīcā nebija vārda "pliks"
Marselīna DzięciolovskaDaudzus gadus ar medicīnas nozari saistīta redaktore. Viņa specializācija ir veselība un aktīvs dzīvesveids. Privāta aizraušanās ar psiholoģiju viņu iedvesmo pievērsties sarežģītām tēmām šajā jomā. Autore interviju sērijai psihoonkoloģijas jomā, kuras mērķis ir veidot izpratni un lauzt stereotipus par vēzi. Viņš uzskata, ka pareiza garīgā attieksme var darīt brīnumus, tāpēc veicina profesionālās zināšanas, balstoties uz konsultācijām ar speciālistiem.