Sveiki! Mani sauc Benio Pedrycz, un man ir 4 gadi. Esmu dzimis ar SMA. Tā ir tāda slimība, kad muskuļi "pazūd". Un, kad tie pilnībā "pazūd", jūs nomirstat. Tagad man iedod zāles, kas aptur šo "pazušanu", bet, lai zāles iedarbotos, man katru dienu smagi jāstrādā.

Un vai jūs zināt, ka mēs jau pazīstam viens otru? Mana māte Kasia jums jau ir nedaudz pastāstījusi par mani. Par to, kā es piedzimu 2 gadus pēc brāļa Boguša un par to, ka nebiju tik enerģiska kā viņš. Par to, ka man bija 7 mēneši, atklājās, ka man ir SMA I. Par to, kā mamma saprata, ka varu pamest viņu, savu tēti un brāli, pirms es izaugu. Un visbeidzot par to, cik viņa bija laimīga, kad izrādījās, ka jau ir zāles, pateicoties kurām es varētu būt kopā ar viņiem ilgāk, un ka es dabūšu šīs zāles. Ja vēlaties uzzināt, ko esmu pieredzējis līdz šim un kas ir SMA, aicinu jūs šeit:

Un kas ar mani tagad notiek? Ak, daudz kas notiek! Es jums pastāstīšu par to, kas man ir vissvarīgākais …

Par to, kāpēc es lidoju pa Eiropu

Kad biju mazāka, tā bija vairākas reizes gadā Mamma un tētis mani sakravāja, manas drēbes, autiņbiksītes, piena pudeles un, protams, manas mīstainas, iekāpām lielajā lidmašīnā un lidojām. Vispirms lidojām uz Franciju, bet pēc tam uz Beļģiju, jo tur bija jauks ārsts, kurš piekrita man iedot zāles, pēc kurām mani muskuļi pārstās "pazust".

Tie bija īsi braucieni. Parasti pirmajā dienā mēs lidojām, otrajā mēs braucām uz slimnīcu uz dažām stundām, bet trešajā atgriezāmies mājās. Tomēr dažreiz, gaidot lidojumu mājās, mēs palikām ilgāk. Tad taisījām braucienus, lai nedomātu par manu slimību un iepazītu šīs ārzemēs. Mums patika šie braucieni, lai gan vecāki ļoti baidījās, vai mēs atkal lidosim pēc kārtējās zāļu devas un kur viņi ņems naudu par šo lidojumu. Viņiem arī bija plāns, ka varbūt pat pārcelsimies uz turieni, kur man ir zāles. Bet par laimi pirms diviem gadiem uz Ziemassvētkiem un gandrīz uz manu dzimšanas dienu saņēmām tādu dāvanu, ka tagad tās pašas zāles varu dzert Polijā. Un vecākiem par tiem nav jāmaksā.

Par to, kam nepieciešama adata mugurkaulā

Tā kā šīs ir manas zāles, tās ir jāinjicē mugurkaulā. Bet, lai to izdarītu, jūs esatvai arī ārstam tajā jāiedur tik gara, cauruļveida adata. Pirmkārt, viņi gaida, kamēr manā mugurkaulā nedaudz šķidruma "pilēs" caur caurulīti, un tad injicē zāles to vietā.

Ir svarīgi nekustēties, ievietojot adatu un ievadot zāles caur caurulīti. Un tad, kad adata ir noņemta, man jāguļ gultā 4 stundas. Uzreiz dotos mājās, bet mamma skaidro, ka vajag pārbaudīt, vai jūtos slikti, vai galva griežas. Par laimi pēc 3 stundām tieku apēsts, jo nevaru paēst pirms adatas ievietošanas

Kopumā: šī adata nav forša, bet man bija jāpierod. Drīz tā būs mana 13. reize. Tagad es saņemu zāles slimnīcā ar nosaukumu Bērnu veselības centrs netālu no Varšavas. Un ir lieliskas rotaļu istabas un lieliskas bērnudārza dāmas. Tātad viss būtu lieliski, ja nebūtu šīs adatas… Mamma priecājas, ka ir tuvu mājām un citiem bērniem ar SMA vairs nav jālido, jo viņi šīs zāles saņem pilnīgi bez maksas daudzās slimnīcās tuvu uz savām mājām.

Par to, kāpēc es daudz vingroju

Tas ir vienkārši: jo vairāk es vingroju, jo labāk zāles iedarbosies un jo vairāk muskuļu tās "nepazudīs". Eh… Jūs pat nezināt, kāds var būt aizņemts 4 gadus vecs bērns …

Es piecēlos pulksten 7.00. Godīgi? Es to vēl gulētu, bet zinu, ka tad visa diena "sabruks". Jo tiklīdz piecēlos, ar vecāku palīdzību nomazgāšos un uzvilkšu drēbes, sākas vingrojumi. Katru dienu tas pats.

Vispirms izstiepju - īpaši gurnus, jo neesmu kā citi bērni, nekad neesmu staigājis četrrāpus vai iztaisnojies, tāpēc kaut kas jādara, lai augšstilbu kauli noturētu vietā, kas ir locītavās un strādā. Pēc tam masējot. Pēc tam spiediens uz mana ķermeņa svarīgiem punktiem (piemēram, uz krūtīm), ko reiz iecēla ārsts Vojta. Zem šiem punktiem ir nervi, un, tos nospiežot, muskuļi strādā labāk.

Un tad mamma nostāda mani dažādās pozās un uzliek man pār muti somu, ko sauc par ambu. Un, kad mamma nospiež ambu, manas plaušas "uzlādējas" - gaiss no ambu ieplūst tajās un izstiepj visus burbuļus, kas tur ir. Pateicoties ambu, manas plaušas un muskuļi starp ribām darbojas labāk un atvieglo elpošanu.

Un pēc šiem vingrinājumiem mēs paēdam brokastis un tētis mūs ar Bogušu ar riteni ved uz bērnudārzu. Un tur man ir nodarbības ar citiem bērniem un savējiem - piemēram, mūzikas terapija un kustību vingrinājumi, vai "bobatas" ar dažādiem rotaļlietu atsvariem. Un es joprojām mācos labi izrunāt vārdus. Dorota, kas ir logopēde, man palīdz šajā jautājumā. Ak, un man tas joprojām ir jādarailgāk par stundu stāvēt stāvus - kā saka citi pirmsskolas vecuma bērni - "bruņās". Tās ir "bruņas", kas cieši tur manas paduses, rumpi un kājas. Vecāki viņu sauc: brace, vai hkafo. Un stāv "bruņās". vai man ir jāaug taisni, lai man būtu vieglāk elpot un lai vēders labāk strādātu.

Kaut kā drīz pēc pusdienām mamma mani paņem no bērnudārza un mēs braucam uz pilsētu. Un tas ir kādam ārstam, un atkal nākamajiem vingrinājumiem. Un tā līdz vakaram. Un, kad tiekam mājās, pirms gulētiešanas man joprojām ir jāveic tie paši vingrinājumi, kas no rīta. Un tad jau ir… Es krītu. Tas nozīmē: pēc grāmatu izlasīšanas!

Par to, kā ir starp cilvēkiem

Mans bērnudārzs (mamma saka, ka to sauc par integratīvo) arī ir lielisks! Man nepatīk, kad man jābeidz spēlēt, jo mamma atbrauca pēc manis. Bērni pret mani ir ļoti jauki. Viņi man atnes grāmatas, rotaļlietas un smiltis kūkai. Viņi turpina jautāt, ar ko viņi var man palīdzēt, un dara visu, ko es viņiem lūdzu, bet … Hmm … Tas ir jauki, bet ziniet … es gribētu pēc iespējas vairāk izdarīt viens. Bet man ļoti patīk runāt ar bērniem, pareizāk sakot, klausīties viņos. Es uzzinu tik daudz jaunu lietu.

Ar Bogušu - manu brāli, mums arī "ir kaulēšanās". Kad es pati nevaru piecelties no gultas, Bogušs paņem mani aiz padusēm un izvelk no tās. Vai arī, ja es pārāk lēni slīdēju pa grīdu pa dibenu – jo nevaru staigāt – Bogušs rauj mani aiz kājām. Man patīk spēlēties ar brāli. Nu labi! Ja vien viņš neatņem manus ķieģeļus…!

Par veselīgu uzturu

Ko man patīk darīt, kad nesportoju un izklaidējos? Pavārs! Tas ir jautri, jautri un vingrošana. Mamma vai tētis nosēdina mani uz galda virsmas un iedod bļodu, kurā es kaut ko sajaucu vai samīcu. Man patīk arī pārbaudīt katlos, vai kaut kas labi gatavo, vai griezt cepumus ar griezējiem. Un es vislabāk strādāju ar pārtikas robotiem un to pogām visā ģimenē.

Man visvairāk patīk ēst olas, pankūkas un buljonu. Nē, man nav īpašas diētas. Vecāki rūpējas, lai mūsu ēdiens būtu veselīgs. Tāpēc mēs ēdam daudz dārzeņu un augļu. Tikai es ēdu lēnāk nekā mamma, tētis un Bogušs, un pat bērni bērnudārzā. Un viņiem jāgaida, kad es visu kārtīgi sakošļāšu un noriju. Jo man nav spēka ēst tik ātri kā viņiem. Un es tik plaši muti nevēršu. Bet viņi nav apbēdināti, ka viņiem jāgaida mani. Jo ir svarīgi, lai es ēstu viena. Ba! Es ne tikai ēdu viena, bet arī pacelšu dzeramā glāzi pie mutes. Un es noriju pilienus, ko sauc par D vitamīnu. Man ir tikai pilieni, bet citiem SMA bērniem ir arī daudz citu vitamīnu, ko norīt.

Par to, kā ir dzīvot ar SMA

Vecāki saka, ka būtu labiviens ārsts, kurš par mani tik pilnībā rūpētos. Viņš pārbaudīja, vai man attīstās SMA, vai manī ir visi vitamīni un minerālvielas, vai es labi ēdu un sportoju, viņš teica: jādara tas un tas, un tad viņš to izskaidroja visiem citiem speciālistiem, jo ​​tagad vecāki. tas ir jādara. Pagaidām atsevišķi jādodas pie ārsta un daudziem citiem speciālistiem. Un pie fizioterapeita, kura pasaka, vai manas "bruņas" (jo man tādas ir vairākas!) man der un vai nav jāmaina, jo esmu no tām izaugusi. Un arī kungam, kurš pārbauda, ​​vai es labi elpoju un kā strādā mani muskuļi.

Mana mamma visbiežāk iet līdzi, jo viņa nestrādā. Viņa saka, ka Polijā ir tik dīvaini, ka viņa nevar strādāt, jo saņem naudu no kāda biroja par manis pieskatīšanu. Bet šīs naudas ir tik maz, ka tētim jāstrādā viņas un paša labā. Mamma arī gribētu strādāt, bet viņai bija jāizvēlas: vai nu strādāt, vai rūpēties par mani, un tu saproti… Tētis ir pilsētplānotājs. Zīmē pilsētas kartes. Un tas arī māca citiem, kā to darīt. Viņš māca skolā, ko sauc par Varšavas Tehnoloģiju universitāti.

Ak, mamma un tētis palīdz arī citiem bērnu vecākiem ar SMA. Esmu pārsteigts, kā viņi to dara, ka viņiem vēl ir laiks, lai mēs kopā peldētu baseinā, brauktu ar velosipēdiem un kopā slidotu.

Par to, kas notiks tālāk …

Ja es zinātu…? Tagad ik pēc dažiem mēnešiem es lietoju zāles un vingroju. Pateicoties tam, es jau zinu, kas ir kājas un kam tās paredzētas. Kad es tās valkāju ar savām ortozēm, es varu uz tām stāvēt viens. Un, kad man ir staigulis vai kāds mani tur, dažreiz es nāku prom. Īsi un ne pārāk tālu, jo ātri nogurstu, bet tomēr eju! Un, kad man apnīk staigāt, es sēžu savos ratos. Nesen mani vecāki pieslēdza akumulatoru manam ratiņkrēslam, un es varu to vadīt pats. Un šī vadīšana ir grūta māksla un man ir jāuzmanās, lai mani neinteresē kas cits. Un ir tik daudz interesantu lietu!

Mamma saka, ka tagad es pūšu vairāk nekā agrāk, un pateicoties tam es runāju vairāk un skaidrāk. Pat ļoti gari teikumi. Un šī saruna man der, jo es ātrāk saprotos ar draugiem un varu izskaidrot, ko vēlos, ko man vajag.

Mamma un tētis saka, ka tagad tik svarīgi cilvēki izlems, vai es joprojām saņemšu zāles Polijā. Mamma saka, ka viņi tam noteikti piekritīs. Un mēs ceram, ka Polijā būs arī jauni medikamenti SMA ārstēšanai. Tie, kas jau ir ārzemēs. Un ka katrs mazulis tūlīt pēc piedzimšanas tiks pārbaudīts uz SMA vai nē. Jo tu mani pat nepazītu, ja arī es būtu dabūjis zāles ātrāk. Ja tā notiktu, es droši vien tagad startētu ar Bogušubrauciet ar velosipēdu un pastaigājieties pa rotaļu laukumu bez SMA simptomiem.

Novēlu visiem bērniem ar SMA, lai viņi var tikai spēlēties un izpētīt pasauli, nevis turpināt vingrot, lai viņi varētu labāk elpot un kustēties. Es zinu, ka man visu mūžu būs jātrenējas tikpat smagi kā es, lai būtu veselāks. Bet tas nekas! Es varu tikt galā! Redzēsi - kādreiz pats iziešu pastaigāties un stāvēšu vārtos laukumā. Lūdzu, turiet īkšķus par mani!

Ja vēlies mani uzmundrināt: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/

Kategorija:

Cits