Dzīvošanai ar Parkinsona slimību nav jābūt skumjām, taču tā ir viena no tām slimībām, kas ilgstoši neizrāda simptomus. Ložņu. Viņš nāk tik maigi kā uz pirkstgaliem, bet katru dienu kaut ko paņem. Sākumā neko nepamana, jo var traucēt tas, ka neatceries, kur ir atslēgas, vai atkal un atkal ej uz virtuvi. Tikai vēlāk tu sāc uztraukties …

Dzīve ar Parkinsona slimību- Jadviga Pavlovska-Mačajeka par viņu uzzina 2009. gada septembrī. Viņai ir tikai 44 gadi, aug četri bērni un vīrs. Šis ir brīdis, kad Jadviga domāja, ka viņai būs vairāk laika sev un vīram. Tur vajadzēja būt ceļojumiem, priekam, dzīves garšošanai. Tomēr kāds vai kaut kas, vai varbūt akla veiksme - plānoja citu nākotni.

- Mūs satrauca dīvainais manas sievas palēninājums, - atceras Vojcehs Mahajeks. - Ķermeņa kreisajā pusē ir vājums. Ikdienas aktivitātes, kas viņai parasti prasīja aptuveni pusstundu, ievilkās uz visiem laikiem. Sieva nevarēja izlemt, vai doties prom tagad vai pēc brīža. Viss bija apturēts, izplūdis. Un tomēr, ja mājā ir četri bērni, vienmēr ir steiga.

Pirmie satraucošie signāli

Asins analīzes neuzrādīja neko sliktu. Taču draugs ārsts, kurš Jadvigu ilgi nebija redzējis, pamanīja, ka viņā kaut kas ir mainījies. Pēc vairākām konsultācijām pie neirologiem Jadviga devās uz slimnīcu, lai veiktu izmeklējumus.

- Es dzirdēju diagnozi liftā, kas pilns ar cilvēkiem, - saka Vojteks. Ārsts ignorēja apstākļus un jautāja, vai mūsu ģimenē kādam nav Parkinsona slimības. Es paliku bez vārda. Pēc kāda laika es atbildēju, ka nē. – Arī es par savu slimību uzzināju visai neparastā veidā – stāsta Jadviga. - Pārģērbos pidžamā aiz aizsega, un medmāsas brīvi komentēja manu stāvokli: "Redzi, tik jauns, četri bērni, šeit ir parkinsonisms." Un par šo slimību es zināju tikai to, ka no tās cieta pāvests Jānis Pāvils II.

Dzīves kvalitāte ar Parkinsona slimību uzlabo ārstēšanu

Viņas stāvoklis ir ievērojami uzlabojies. Viņa atgriezās darbā. Katru dienu viņa ar automašīnu nobrauca 20 km līdz Skolas un izglītības centram, kuru vadīja. Parkinsona slimības sākšanos bieži dēvē par "medusmēnesi", jo ar labi izvēlētiem medikamentiem jūs varat normāli funkcionēt. Bet pēc 5-6 gadiem slimajam irlieto arvien vairāk medikamentu, viņš zaudē fizisko formu un viņam ir jāveic intensīva rehabilitācija.

- mēs to neapzinājāmies. Tagad mēs zinām, ka rehabilitācija ir jāievieš tūlīt pēc diagnozes noteikšanas, saka Vojteks. – Tā ir slimība, kad pamazām zaudē kontroli pār visiem saviem muskuļiem. Vājinātie sejas muskuļi maina viņas sejas izteiksmi – viņa ir bez mīmikas, kā maska. B altais kabatlakats, ko atceramies pāvesta Jāņa Pāvila II rokā, ir ierasts skats pacientu vidū, jo lielākajai daļai no viņiem ir siekalošanās. – Bet vēl apgrūtinošāk ir siekalu trūkums mutē – piebilst Jadviga. – Dažiem cilvēkiem pasliktinās arī runa. Viņi runā arvien mazāk skaidri, arvien maigāk. Man tā nav, jo visu mūžu dziedāju korī, biju skolotājs un mans runas aparāts ir labi attīstīts.

Vērts zināt

Ir labas ziņas!

No 2022. gada 1. maija progresējošas Parkinsona slimības infūzijas terapija tiek kompensēta zāļu programmas ietvaros. Pacienti var saņemt bezmaksas levodopas/karbidopas gelu. Zāles ievada enterālas infūzijas veidā, izmantojot īpašu sūkni. Šī ir lieliska iespēja pagarināt un uzlabot to pacientu dzīves kvalitāti, kuri nereaģēja uz narkotiku ārstēšanu vai kuriem nevarēja implantēt smadzeņu stimulatoru.

Parkinsona rehabilitācija

Lielisks treniņš pacientiem ar Parkinsona slimību ir … tai-chi. Tas ne tikai māca saglabāt līdzsvaru, bet arī izkustina visas muskuļu grupas. Tas ir arī lielisks vingrinājums smadzenēm, jo, lai pareizi izpildītu vingrinājumu, jums ir labi jākoncentrējas.

- Es izmantoju augu maisījumus, ko īpaši man sagatavojuši ķīnieši Krakovā. Katru dienu mans profesors apmeklē klīniku Gentē (Beļģijā) un reizi mēnesī ierodas Krakovā. Es dzeru šos augus divus gadus un esmu pārliecināts, ka tie man palīdz.

Jadviga reizēm sastingst teikuma vidū, it kā prātotu, ko teikt. Viņa zina, ko gribēja teikt, bet Parkinsons to neļaus. Par laimi, Vojteka vienmēr ir ar viņu, kurš var pabeigt katru teikumu.

Liels panākums ir tas, ka Jadviga divus gadus lieto nelielas zāļu devas un viņas stāvoklis ir stabils. – To ietekmē arī tas, ka viņam dzīvē ir mērķis. Pirms pieciem gadiem mēs izveidojām Parkinsona fondu. Šis nav pilnas slodzes darbs – visu laiku esam darbā, jo darāmā ir daudz. Vojteks uzaudzēja bārdu un solīja to nogriezt tikai tad, kad pacienti, kuri vairs nereaģē uz perorāliem medikamentiem vai nevarēs tos lietot, saņems atbalstu no Nacionālā veselības fonda. Runa ir par zāļu, ko sauc par duodopu, kompensāciju tikai 25 cilvēkiem Polijā, ko varievada tieši tievajās zarnās, un apomorfīnu 60 cilvēkiem, ko ievada subkutāni. Pašlaik šādos gadījumos piedāvātā dziļā smadzeņu stimulācija - vecuma vai demences dēļ - nav piemērota visiem pacientiem. Lielākā problēma ir mūsdienu terapijas pieejamības trūkums. Piemēram, kad barības vada muskuļi novājinās, medikamentu rīšana kļūst par milzīgu problēmu. Pasaulē šādās situācijās planšetdatorus nomaina pret plāksteriem, bet Polijā tos nekompensē, un vidusmēra cilvēks nevar atļauties tos iegādāties, jo maksā vairākus tūkstošus zlotu mēnesī.

Pirmie Parkinsona slimības simptomi

Lielākā daļa no mums nezina, kas par to varētu liecināt. Jadvigai vienmēr bija vāja oža, un pēc ceturtā bērna piedzimšanas viņa to zaudēja pavisam. Gadiem vēlāk viņa uzzināja, ka tas ir pirmais simptoms jaunattīstības slimībai. Līdzīgi ir ar hroniskiem aizcietējumiem – tie ir arī pirms citiem, izteiktākiem simptomiem. Šajā slimībā var notikt jebkas. Pacientu lietotajām zālēm ir blakusparādības, piemēram, murgi. Ir cilvēki, kuri iekrita šopaholismā, seksa atkarībā, ņēma kredītus katrā bankā, ar kuru saskārās. Lielākā daļa cilvēku ar Parkinsona slimību cieš no depresijas. Bieži vien viņi un viņu radinieki to neapzinās.

Apmēram 600 cilvēku ar Parkinsona slimību dzīvo Ļubļinā, kur dzīvo Machajków. Daudzi ir labā formā un var apmeklēt fonda piedāvātos bezmaksas rehabilitācijas pasākumus.

- Viņi nenāk, - saka Jadviga. - Mēs bieži trenējamies 3 vai 4 cilvēku grupā. Viņi pēc nodarbībām ir ļoti priecīgi, bet uz nākamo nenāk. Ir arī tādi, kas sēž pie televizora un visiem saka: "Man ir slikti, lieciet mani mierā". Reizēm arī ar mani tā ir. Es gribu kaut ko mainīt, bet es nezinu, kā to darīt. Parkinsons izlemj, ko es darīšu. Mēs dzīvojam trīsstūrī. No rīta gribas vakarā uz koncertu, un tad izrādās, ka nevaru. Bet es cenšos, es cīnos.

Kategorija:

Cits