No pirmā acu uzmetiena Emilka, kuru vecāki sauca par Mimi, ir skaista piecus gadus veca meitene ar burvīgām acīm. Meitenes ikdiena tomēr ir sāpes, krampji, nevaldāma raudāšana, kurai nepalīdz nekādi farmakoloģiskie līdzekļi, griežot zobus un nespēju kontaktēties ar pasauli. Tas ir Reta sindroms.
Tā ir ģenētiska slimība, kuras dēļ mazā Mimi ir iesprostota savā ķermenī. – Esam pārliecināti, ka Emilka visu saprot, tas liecina, ka viņa kaut ko ļoti vēlas, bet nevar ne pateikt, ne parādīt. Viņš ir apzināts bērns. Vienkārši Reta atņēma saziņas iespēju - saka Malgorzata, Emilkas māte.
Nekas neliecināja, ka pēc Emileka piedzimšanas viņam varētu būt tik lielas veselības problēmas. Viņas vecāki ar prieku gaidīja savu pirmdzimto, viņi vēroja, kā Malgosijas vēders kļūst lielāks. – Es jutos lieliski, un grūtniecība bija ideāla. No paša sākuma biju ginekologa uzraudzībā, kas katrā vizītē veica ultraskaņu. Mums bija arī pirmsdzemdību testi, kas neuzrādīja neko traucējošu. Mēs mierīgi gaidījām Emilku - stāsta Malgorzata.
Ilgotā meita piedzima 2010. gada septembrī. Tāpat kā viņas vienaudži, viņa katru mēnesi iemācījās kaut ko jaunu: apsēdās, rāpoja, sper pirmos soļus, teica pirmos vārdus. Drāma sākās, kad Emilkai bija pusotrs gads.
- decembrī mēs pamanījām, ka ar Mimi kaut kas nav kārtībā. Pēkšņi no viņas roktura izkrita rotaļlietas, viņa neticami trīcēja. Tas ir neaprakstāmi, jo dažu nedēļu laikā mūsu meita zaudēja visu, ko bija iemācījusies: pārstāja runāt, staigāja. Mēs toreiz domājām, ka Emilka mirst, saka Malgorzata.
Lai noskaidrotu, kas notiek, meitenei tika veikta virkne speciālistu izmeklējumu.
- Tika veikta galvas tomogrāfija un EEG, un šis izmeklējums parādīja, ka Emilkai ir epilepsija. Toreiz šķita, ka tas ir pasaules gals. Es atceros, kā šī ziņa mani šokēja. Toreiz es nezināju, ka tas ir tikai sākums, saka Malgorzatas kundze.
Emīlkas slimība progresēja, ar katru dienu kļuva arvien sliktāk. - Mimi pārtrauca mūs iepazīt, nereaģēja ne uz skaņām, ne uz neko. Mēs esam veikuši visu iespējamo izpēti un vienīgo, ko varam darītpa kreisi, tā ir ģenētiskā izpēte - saka Malgorzata.
Jau pirmajā vizītē pie ģenētiķa viņi dzirdēja, ka viņu meitas noslēpumainā slimība varētu būt Reta sindroms. - Tā ir tik reta slimība, ka, lai arī strādāju ar bērniem invalīdiem, Reta sindromu zināju tikai no studiju laikiem.
2013. gada 13. martā Emīlkas turpmākie rezultāti. – Mans vīrs devās pēc viņiem. Kad viņš ieradās pie manis darbā, es paskatījos uz viņu un sapratu, ka tas ir nepareizi. Lai gan kopš tās dienas ir pagājuši divi gadi, es joprojām atceros šo brīdi. Ģenētiskie pētījumi ir apstiprinājuši sliktāko scenāriju. Rets oficiāli parādījās mūsu dzīvē - atceras Malgorzatas kundze.
- Mēs uzzinājām, ka mēs neko nevaram darīt sava bērna labā. Citu slimību gadījumā gadās, ka kopā ar diagnozi vecāki uzzina, ka kādas slimības zāles ir ļoti dārgas vai arī tās ir pieejamas tikai ārzemēs. Viņi var cīnīties, savākt naudu, rīkoties. Mēs uzzinājām, ka mēs neko nevaram darīt. Tā kā šo slimību nevar izārstēt, saka Malgorzata.
Kas ir ikdiena ar Reta sindromu? - Kaut kas šausmīgs. Tas ir tāpat kā bērnu cerebrālās triekas, autisma simptomu ielikšana vienas mazas meitenītes ķermenī, pret zālēm rezistentu epilepsiju, hiperventilāciju, krampjiem un roku stereotipiem pievienojot - mūsu Emilka sit plaukstas pret savu gribu, berzē, vicina vai sit. Viņi atpūšas tikai tad, kad mazais guļ - apraksta Małgorzata simptomus.
Ģimenes pasaule mainījās vienā mirklī. Viņiem bija jāpārkārto sava dzīve. Viņu prioritāte?
Emīlkas laime. – Sapratām, ka jādara viss, lai atvieglotu Mimī jau tā grūto dzīvi. Emīlka ir jāreabilitē, jo, ja viņa nebūtu, viņa šodien būtu melīgs bērns. Bet šī rehabilitācija nevar būt pašmērķis, tai ir jābūt intensīvai, taču tā nevar pārmērīgi nogurdināt mūsu bērnu. Jo Emilka, neskatoties uz to, ka viņa ir neārstējami slima, vispirms ir laimīga - saka Malgorzata.
Sliktākais nav Emīlkas fiziskā invaliditāte. – Esmu jau pieradusi, ka ikdienā nēsāju savu slaido meitu 20 kilogramus svarā. Taču mēs abi ar vīru nevaram samierināties ar to, ko pārdzīvo mūsu bērns. Jo Reta sindroms ir tāda emocionāla lavīna. Pēkšņi, bez iemesla, Emilka krīt neticamā raudā, kliedz, viņas acīs parādās šausmīgas bailes, un mēs neko nevaram darīt. Vienīgais, ko mēs varam darīt, ir apskaut viņu un sagaidīt sliktākos brīžus kopā,” atzīst Malgorzata.
Nav gatavu risinājumu. Katru dienu vecāki mācās sadzīvot ar meitas slimību. Viņi mācās izbaudīt katru mirkli. Un parādīt, kāda ir dzīve Reta zemē. Tāpēc kaEmilkas slimības nekad nebija tabu. Gluži pretēji.
- Jau mēnesi pēc diagnozes dzirdēšanas ar draugu palīdzību sākām rīkot koncertu mūsu Mimī. Tā kā meitenes ar Reta sindromu bieži sauc par "klusajiem eņģeļiem", mēs to nosaucām par "Kur klusie eņģeļi krīt". No sākuma biju pārliecināta, jo vairāk cilvēku zinās par šo slimību, kas šī ir par slimību un kā tā izpaužas, jo Emīlkai būs vieglāk. Mēs gribējām mazliet pieradināt Retu - atceras Malgorzata.
Tad pienāca laiks sesijām, kurās tika prezentēta Emīlka, viņas vecāki, viņas pasaule. Parādīt videi, ka Emīlka ir skaista, gudra meitene, kura, neskatoties uz slimību, nepadodas – gribas dzīvot un just. Tā arī mēs visi.
- Tas, ka tava meita nerunā, nenozīmē, ka viņa nesaprot un viņai nav ko teikt. Neatkarīgi no tā, cik viņa ir slima, viņa vēlas sazināties. Un tas ir tas, par ko mēs cīnāmies: dot viņai metodi, kas ļautu viņai parādīt mums savas vajadzības, vēlmes un uzskatus. Jo viņai ir savs viedoklis. Tikai viņš to nevar izteikt mutiski - saka Malgorzatas kundze.
Lai cīnītos ikdienas cīņā par Mimi, meitenes vecākiem ir jābūt lielam garīgajam spēkam. Dažreiz tas pietrūkst. Taču arī mūsu varoņi atrada veidu, kā to izdarīt.
- Kādu dienu mans vīrs man teica: "Gosij, tev ir jāatrod kāda veida aktivitātes. Ja tu fiziski nogursi, tava galva atpūtīsies." Es sāku skriet ar viņu. Es sāku no nulles guļot uz dīvāna. Katrs kilometrs man bija veiksmīgs. Šodien nevaru iedomāties savu dzīvi bez skriešanas. Skrienu, jo fiziskas sāpes un nogurums uz laiku remdē mammas sirdssāpes. Es nekad nebūšu tik ātrs kā Rets, kurš pastāvīgi zog manu meitu. Bet es viņu vienmēr dzenāšu, saka Malgorzata.
Un, ka vecāki visu dara, domājot par Emīlku, viņi nolēma viņu iekļaut savā aizraušanā. - Mēs izveidojām skriešanas grupu "Walcz like Mimi", mums ir dzelteni T-krekli ar šādu saukli, ar mūsu Emīlkas fotogrāfiju. Kad kāds skrien pēc manis, viņš redz mūsu meitas attēlu, viņš redz viņas slimības nosaukumu. Ne reizi vien viņš uzzina, ka tāda slimība vispār ir. Gadās, ka finišā cilvēki pienāk pie mums un jautā, kas ir meitene, kas nozīmē saukli "Rett" - saka Malgorzatas kundze.
Reta sindroms ir neaizmirstams. - Emilka ir slimības trešajā stadijā, stagnācijas stadijā. Tiesa, viņa nerunā un nestaigā, bet, kad viņai ir laba diena, viņa pati rāpo, var pāriet uz rotaļlietu, kas viņu interesēs. Teorētiski ļaunākais jau ir aiz muguras, taču mēs joprojām jūtam, kā Rets elpo mums pret muguru, bailes, ka var būt vēl sliktāk. Ka Rets vēl nebija teicis pēdējo vārdu. Tomēr mēs nepadodamies. Mēs mēģināmdzīvot pēc principa: "Tas nav par vētras gaidīšanu, bet gan par dejošanu lietū." Un mēs dejojam šajā lietū katru dienu - saka Malgorzatas kundze.