- Kāda bija jūsu pirmā saskarsme ar šo slimību?
- Un kas notika tālāk?
- Kā ir dzīvot ar multiplo sklerozi?
- Kāda šobrīd ir tava ikdiena?
Palīdziet vietnes attīstībai, daloties ar rakstu ar draugiem!
Multiplā skleroze ir nervu sistēmas slimība. Katram tas būs savādāk. Izabelas gadījumā viņa radīja būtisku redzes un dzirdes zudumu. Šodien Iza kopā ar vīru Jakubu pierāda, ka dzīvi var baudīt saujās, un rati nav šķērslis dzīves mērķu sasniegšanā. Kāda ir viņu dzīve ar šo slimību? Kā viņi definē laimi un kādi ir viņu nākotnes plāni? Viņi par to stāstīja nākamajā sērijas "Es dzīvoju ar …" sērijā.
Kāda bija jūsu pirmā saskarsme ar šo slimību?
Es pamodos ar sāpēm acī. Man bija tikšanās, lai ierakstītu, bet man vēl bija dažas minūtes, lai veiktu interviju, tāpēc es devos pie oftalmologa. Oftalmologs mani nekavējoties nosūtīja uz slimnīcu, un tas gāja lejup.
Diemžēl izgāju no slimnīcas ar diagnozi - multiplā skleroze. Es gandrīz neredzēju ar kreiso aci, man bija ierobežota redze ar labo aci. Turklāt bija ievērojams dzirdes zudums. Tie bija laiki, kad nebija medikamentu. Tikko sāka ienākt tā saucamās narkotikas. imūnmodulējoša, t.i., ietekmē slimības progresēšanu, palēnina slimības progresēšanu. Vienīgais, ko es varēju piedāvāt, bija steroīdi, bet mans ķermenis jau ir sacēlās pret tiem.
Un kas notika tālāk?
Es atnācu mājās pie četrām sienām. No cilvēka, kurš bija karos, Balkānos un ne tikai, esmu kļuvis par cilvēku, kuram ir problēmas izbraukt no mājām, jo viņš ir akls, ka var pakļūt zem mašīnas. Komunikācija ir žurnālista profesijas pamats, un es nesapratu, ko cilvēki man saka. Es jutu, ka esmu sasniedzis sienu.
Tikai tad, kad nokļuvu zem mašīnas un šoferis beidza kliegt: "Kur tu esi bāreņu acis?!" pareizs jautājums… Es nolēmu doties uz Polijas Neredzīgo asociāciju un iziet apmācību t.s redzes rehabilitācija. Sāku staigāt ar b alto spieķi. B altais spieķis kalpoja ne tikai man, bet arī videi, kurai par mani bija jārūpējas.
Kā ir dzīvot ar multiplo sklerozi?
Mēs esam pieraduši pie redzamiem traucējumiem. Kāds nestaigā, klibo, brauc ratiņkrēslā, un tas, ko tu neredzi, netiek ņemts vērā. Nevar redzēt, piemēram, ka kāds cieš no hroniska noguruma. Hronisks nogurums MS gadījumā ir tā, it kā kāds būtu izvilcis kontaktdakšu kontaktligzdā. Tās ir arī emocionālas problēmasizziņas pasliktināšanās, depresija, personības traucējumi, piemēram, emocionāla labilitāte.
Un ir arī cilvēki, kuri, piemēram, slimo ar MS 10 gadus un savā dzīvē neviens neteiktu, ka viņi ar kaut ko slimo. Mums ir tāda draudzene, uzņēmēja, skaista sieviete, viņa vada uzņēmumu un strādā normāli. Tagad ir tik labas zāles, ja kādam ir pareizi izvēlēta terapija, var būtiski apturēt slimības attīstību. Katrs slimo savādāk. Katrs no vienas un tās pašas slimības cietīs atšķirīgi. Vienam sāp kājas, citam ātri nogurst, trešajam - kā jau runājām - ir izziņas problēmas, un viņš ir fiziski ideāli piemērots un, piemēram, nekad nesēdīsies ratiņkrēslā. Ja kāds rūpējas par sevi, pielāgo savas spējas saviem plāniem, tad viņš var labi darboties ilgi, ilgi.
Kāda šobrīd ir tava ikdiena?
Dzīvošana ar slimību noteikti atšķiras. Mēs bieži smejamies, ka ir kā manai vīramātei - tev viņa ne vienmēr patīk, un tu nevari to izmest. Taču, ja māmiņa ir labi uzvedusies, viņa sēž savā stūrītī, paņem tamborētu džemperi un nekustas. Katram no mums ir noteikts enerģijas daudzums, un ir labi pazīt savu ķermeni pietiekami, lai zinātu, kad mums ir visvairāk enerģijas un kad mazāk, un tad plānot dienu.
Mēs vadām divus fondus, rūpējamies par dzīvniekiem, tāpēc mums šeit ir ko darīt. Ja laiks ir piemērots un Iza jūtas labi, dodamies ārā. Mums ir elektriski, visurgājēji ratiņi, kas palīdz mums pārvietoties. Izas funkcionēšana ir atkarīga no viņas labklājības. Turklāt viņš jau šobrīd ir ļoti noguris, tāpēc viņš ir ļoti aktīvs apmēram 3-4 stundas dienā.
Es, piemēram, nevaru ne vakarā, ne pēcpusdienā neko ne satikt, ne novadīt un tā ir atziņa, kas sevī jāatpazīst katram slimam cilvēkam. Šīs ir zināšanas, kas viņam jāapgūst. Ja man tagad pietrūks enerģijas, vēlāk man tās vairs nebūs. Bet man jau ir ieplānots enerģijas patēriņš katrai dienai. Tā ir pašapziņa, lai iemācītos sadzīvot ar slimību.
Ja dzīvi uztveram caur slimības prizmu, sievai vajadzētu apgulties, jo pat no ratiņiem viņa var nokrist un savainot sevi. Un neko, nedod Dievs, neko nedarīt, jo noguršu… Un nebūvēt siltumnīcas un neaudzēt tomātus. Pats fakts, ka es pamostos no rīta, ir skaists.