Palīdziet vietnes attīstībai, daloties ar rakstu ar draugiem!
Gžegoža veselības stāsts varētu izrādīties lielisks filmas scenārijs. 2. hepatīts viņu gandrīz nogalināja, taču viņš nepadevās - viņam tika veikta transplantācija, un pēc 10 gadiem viņš piedalījās Ironman triatlona sacensībās. Šodien viņš atbalsta citus recipientus, dialīzes pacientus un pacientus pirms transplantācijas kā daļu no viņa dibinātā fonda.
Patrycja Pupiec: Jūs teicāt, ka esat piedzīvojis trīs brīnumus. Pirmā ir aknu atrašana transplantācijai, otrā ir veiksmīga transplantācija, un trešā ir tā, ka esat atguvies līdz pilnam spēkam. Lūdzu, pastāstiet man par to vairāk.
Grzegožs Perzyński:Pirmais brīnums bija tas, ka aknas tika atrastas pēdējā brīdī. Mana veselības stāvokļa dēļ ārsti man nedeva lielas izredzes izdzīvot. Mamma tad dzirdēja, ka, ja aknas nākamajā dienā neatradīs, es nomiršu. Orgānu gaidīju nedēļām ilgi, diemžēl bez efekta, kāpēc tad man tas būtu jādabū? Tomēr … tas darbojās.
Lai gan stāsts ir neparasts un tam ir pozitīvas beigas, tas nenozīmē, ka bija viegli pārvarēt veselības problēmas, vai ne?
Es biju šausmīgā stāvoklī, dažas dienas pirms transplantācijas ar mani nebija kontakta. Izredzes izdzīvot bija minimālas, un daudzas nedēļas man nebija aknu, tāpēc es to uztveru kā brīnumu. Otrs brīnums ir fakts, ka viņa pieķērās, neskatoties uz to, ka mans ķermenis jau bija ārkārtīgi noguris un noguris slimības dēļ. Ja nebūtu tā, ka man būtu vesela sirds, es pat nepārdzīvotu masīvu asiņu infūziju, jo recēšanas indekss bija ārpus skalas. Tas vien, ka jaunās aknas sāka darboties šajā situācijā, bija pārsteidzošs.
Šis trešais brīnums ir fakts, ka man izdevās atgūt formu, atgriezties dzīvē. Patiesībā man viss bija jāmācās no jauna. No pašas rumpja pacelšanas līdz vienkārši sēdēšanai uz slimnīcas gultas un pēc tam vienkārši stāvēšanai uz kājām. Laiks pēc transplantācijas un pašas fiziskās rehabilitācijas man bija ārkārtīgi grūts brīdis. Es kļuvu fiziskajā formā, taču nokavēju garīgo rehabilitāciju.
No kurienes tu ņēmi spēku?
Es domāju, ka mans sportista gars un pozitīva attieksmespēlēja milzīgu lomu. Es negribēju un nevarēju padoties, man bija jāspiežas uz priekšu, ja radās iespēja. 2002. gadā parastajam pacientam nebija pieejama informācija par to, kā vadīt transplantātu. Sākotnēji domāju, ka brāļa nieres transplantācijas pieredze man palīdzēs, bet viņam tas bija pavisam savādāk. Turklāt katram transplantācijas pacientam tas ir jāpiedzīvo personīgi, ieskaitot neiedomājamu stresu un garīgo slogu bailēs un bailēs par jauniegūto dzīvību.
Par laimi manam brālim tas nebija jāpiedzīvo tik dramatiski kā man. Var teikt, ka viņš savā ziņā bija "celmlauzis" transplantācijas jomā mūsu ģimenē, bet, pēc ekspertu domām, tie bija divi neatkarīgi gadījumi.. Kaut gan nekad neesmu veicis sarežģītas ģenētiskās pārbaudes - var runāt nelaimīgas sakritības dēļ.
Iespēja no jauna sākt?
Transplantācija glābj dzīvības un sniedz jums iespēju to izbaudīt. Tā ir milzīga vērtība, un es zinu, par ko runāju (smejas). Tas, kā viņš var izvest cilvēku no kaut kādas ekstrēmas situācijas, un manā gadījumā dramatiskas, ir neticami. Pirms transplantācijas es jutu, ka mirstu. Es to zināju, jo mani steidzami nosūtīja uz operāciju. Stāvoklis bija smags, "braucu uz dūmiem", tika veikta dialīze, jo tas jau bija hepatorenāls sindroms, progresēja encefalopātija, t.i., neiroloģiski traucējumi, kas saistīti ar aknu mazspēju.
Kļuva sliktāk, man pat nebija spēka pacelt klausuli. Jau pirms transplantācijas man bija problēmas ar ārstēšanu, bet mamma pēc tam visu uzņēmās uz sevi, brauca uz birojiem un slimnīcām un paātrināja procesu. Pateicoties viņas apņēmībai, es varu dzīvot šodien!
Jūs bijāt pārsteigts par savu slimību, vai ne?
Jā, diagnoze man izrādījās pārsteigums, jo vienmēr biju vesela, nodarbojos ar sportu, biju patiešām aktīva. Viens no pirmajiem simptomiem, kas pievērsa manu uzmanību, bija spēka trūkums. Bija miegainība, nebija apetītes. Biju pie speciālista un izrādījās, ka tas ir iespējams hepatīts B. Vēlāk dzirdēju, ka ārsti vairs nespēj palīdzēt. Kopumā es vienmēr esmu bijis pozitīvs puisis. Pat sliktākajos brīžos, neskatoties uz apstākļiem, es zināju, ka, lai gan viss bija pret mani, man bija sajūta, ka izkļūšu no tā, lai gan nebija cerības un es jutos arvien sliktāk.
Kas notika tālāk?
Tad mani aizveda uz slimnīcu. Man bija 27 gadi, un man ilgus gadus bija aknu ciroze. Acīmredzot vīruss paātrināja manu stāvokļa pasliktināšanos, taču tas tika ieviestsārstēšana bija pozitīva ietekme uz īsu laiku. Pēc tam bija veiksmīga transplantācija un smaga atveseļošanās. Mans svars nokritās zem 50 kilogramiem, nebija ne muskuļu, ne spēka, lai gan man vienmēr ir paticis sportot. Man nebija viegli, bet man bija jāsāk no jauna. Pilnīgi jauns. Man bija jāiemācās sēdēt, staigāt. Pēc vairāku nedēļu rehabilitācijas es varēju atgriezties darbā.
Jums patika sports, un slimība atņēma jūsu spēkus. Tas noteikti bija īpaši grūti no tik aktīva cilvēka viedokļa …
Atceros situāciju, kad manā slimnīcas istabā ieradās pacients, kuram arī vajadzēja jaunas aknas. Viņa stāvoklis bija daudz labāks nekā manējais, viņš pats tika ievietots slimnīcā, un es pamazām kļuvu bezspēcīga. Kad uzzināju, ka šim pacientam ir tāda pati asinsgrupa, es jutos vēl sliktāk, jo es te mirstu, esmu galīgi novārgusi, un viņam izskatās, ka viss ir kārtībā. Tas bija ļoti grūts laiks manai galvai.
Sākumā es jutu totālu rūgtumu un milzīgu vilšanos. Protams, es nevainoju šo vīrieti, un ne tikai tāpēc, ka ir garš saraksts ar citiem parametriem ārpus asins grupas, kas kvalificējas transplantācijai, bet es nevarēju saprast, kāpēc tas viss ir tik medicīniski negodīgi, bet arī nejauši neloģiski. . Tad nācās atsaukties uz sava optimisma dziļākajiem slāņiem un piestrādāt pie galvas, lai nemaz nesaplīstu. Tas nāca tikai ar laiku, pēc šī smagā sitiena tieši pa seju.
Kāda ir tava dzīve tagad? Tas, ka esat aktīvs, nenozīmē, ka pēkšņi esat pilnībā uzlādēts, vai ne?
Man joprojām ir jābūt speciālistu uzraudzībā, lai gan pēc aknu transplantācijas jūtos lieliski. Protams, neskatoties uz to, ka dzīvoju aktīvu dzīvi, man ir zināmi ierobežojumi un apziņa, ka reizēm "pārbraucu". Varbūt nedaudz riskēju citu pacientu acīs, kuriem personīgi neiesaku savus sporta trakus. . Es to daru tikai tāpēc, lai pēc iespējas vairāk atgrieztu sabiedrības uzmanību šai izglītības, izpratnes, mediju un sabiedrisko attiecību ziņā novārtā atstātajai jomai. Es zinu, ka neesmu vienīgais, kam izdevās izdzīvot, bet manas iespējas bija patiešām mazas , un tomēr man izdevās atgūt šo sakāmvārdu dibenu , un šodien es jūtos fantastiski .
Sportam joprojām ir milzīga loma manā dzīvē. Ja ne fiziskās aktivitātes, mana sirds to neizturētu. Mēs, cilvēki ar novājinātu imunitāti, savā ziņā dzīvojam uz kredīta. Mums visur ir jāuzmanās no visa veida mikrobiem, baktērijām, patogēniem un vīrusiem. Un ne tikai pandēmijas laikā. Kaut kur pakausī ir tādas bailes, ka kaut kas var notikt, piemērampat daži simptomi, kas liecina par orgāna atgrūšanu, kas izglāba manu dzīvību, un tomēr tas nav dots uz visiem laikiem, tāpat kā viss pārējais.
Neskatoties uz to, jūs plānojat atkal piedalīties Ironman sacīkstēs
Mēģinu meklēt kaut kādu vidusceļu. No vienas puses, lai būtu gandarījums kā sportistam, bet no otras puses, lai justos, ka nepārspīlēju. Absolūti iesaku atturēties no tādas pieejas kā manējā, jo mēs, saņēmēji - savā ziņā esam invalīdi, lai gan formāli tas ir savādāk. Es savā ziņā esmu ekstrēms piemērs pacientam, kurš gandrīz nomira pirms 20 gadiem un šodien uzņemas sporta izaicinājumus, kas daudziem veseliem cilvēkiem nav pieejami.
No šejienes manas sociālās kampaņas nosaukums "No transplantācijas līdz IRONMAN - 20 gadi pēc dramatiskas aknu transplantācijas". Tās galvenais mērķis ir veicināt sabiedrības izpratni ar pacienta piemēru, kas uzskatāmi parāda, ka transplantācija glābj dzīvības, kā arī gribas apliecinājumu izplatīšana. Un tas viss manos skriešanas, triatlona un citos tālsatiksmes ar sportu nesaistītos pasākumos, kur var dāvināt daudz tādu izteikumu.
Pateicoties fondam, jūs palīdzat arī citiem pacientiem
LIVERstrong Transplantācijas fonds tika izveidots 2022. gadā, pamatojoties uz manu dramatisko pieredzi un manu brāli, kuram 2001. gadā, t.i., gadu pirms manas transplantācijas, tika veikta pirmā nieres transplantācija. Neatkarīgi no tā, ka mēs vēlamies vairot sabiedrības izpratni par transplantāciju, mēs strādājam cilvēku labā pirms un pēc orgānu transplantācijas. Mums jau ir daži sasniegumi šajā jomā, lai gan pašreizējais COVID-19 konteksts un mūsu iedzīvotāju augstais mirstības līmenis nav īpaši patīkams.
Tomēr mums izdevās iekļaut transplantācijas pacientus pirmajā vakcinācijas grupā pret SARS-CoV-2 vai arī paātrināt turpmāko Covid-19 vakcīnu ieviešanas procesu mūsu pacientiem, aktīvi piedaloties Saeimas transplantācijas darba grupā Senātā. Liels panākums, es nešaubos to teikt, bija konferences organizēšana par godu Nacionālajai transplantācijas dienai Senātā un plenārsēžu zālē, par kuru mēs ļoti lepojamies, ka esam tikai 2 personas un pašfinansējoša organizācija. Vēl jo vairāk, ka mums izdevās uzaicināt gandrīz visas lielākās Polijas transplantoloģijas autoritātes, kā arī vairākas citas pacientu organizācijas. Sēdi vadīja Senāta maršals prof. Tomašs Grodzkis un komandas priekšsēdētājs, senators prof. Alicja Chybicka.
Arī pateicoties fondam, jūs joprojām sazināties arpacienti, zina realitāti. Cik daudz ir mainījies to pacientu ārstēšanā, kuriem nepieciešama orgānu transplantācija?
Ārstu attieksme noteikti ir mainījusies. Šodien viņi ir ļoti atvērti, komunikācija ir pavisam citāda nekā agrāk. Es atceros tos pirms 20 gadiem, kad es slimoju, man bija problēmas iegūt pamatinformāciju no ārsta. Nebija ko jautāt. Ārstu komunikācijas standarti ar pacientiem bija apšaubāmi. Nebija ne runas par dialogu.
Kad es jautāju jaunai ārstei, kāpēc viņa man pasūtīja īpašus testus, es dzirdēju atbildi: kāpēc jums tas jāzina? Galu galā tas nebija nepareizs jautājums, bet gan jautājums, kas man bija ļoti jūtīgs – mana veselība. Vienmēr esmu bijis apzināts pacients, bet tajos laikos daudzi ārsti labprātāk šādu pacientu nebūtu. Pat zinātniskie pētījumi apstiprina, ka šī pacienta informētība ir ļoti svarīga veiksmīgai ārstēšanai. Tas var palīdzēt ne tikai pacientam, bet arī visam dziedināšanas procesam.
Es atceros arī citu situāciju, īpaši absurdu no pašreizējo pandēmijas ierobežojumu viedokļa. Daktere pateicās mammai par manu "misiju", jo viņai iepriekš nav izdevies pārliecināt medmāsas, ņemot asinis, valkāt cimdus. Iedomājieties, ka daktere gadiem ilgi cīnās ar darbiniecēm, kuras nevēlējās valkāt cimdus vai joprojām tos uzvilka māsu istabā, tikmēr rūpējoties par citiem slimiem, pieskaroties durvju rokturiem …
Kad pieklājīgi pajautāju šos pamatstandartus, izrādījās, ka esmu t.s. "sarežģīts pacients". Bet galu galā man izdevās pārliecināt šīs dāmas, ka tas ir arī viņu drošībai. Pēc kāda laika manā istabā ielidoja vesela cimdu paka (smejas). Dažreiz medicīnas personāls var "nogalināt" pacientu, lai gan viņiem vajadzētu ne tikai sniegt tīri medicīnisku un materiālu palīdzību, bet arī garīgi atbalstīt pacientus.
Es pati izjutu pat elementāras līdzjūtības, empātijas trūkumu. Diemžēl arī es sastapos ar tādiem cilvēkiem, kad biju sev grūtā situācijā, kad vienkārši cietu. Es negribu dēmonizēt, bet tāda bija realitāte. Šodien es īpaši novērtēju veselības aprūpes speciālistus, kuri vēlas palīdzēt pacientiem, ir empātiski un atvērti.
Vai ir kaut kas, ko jūs vēlētos pastāstīt citiem transplantācijas pacientiem?
Tas var būt triviāli, ko teikt, bet negaidiet pārāk daudz, bet tajā pašā laikā izbaudiet citu dzīvi, cik vien iespējams. Pozitīva attieksme patiešām dod ļoti daudz un ir vērts būt optimistam pat sliktākā priekšā vai vismaz mēģināt, jo tas var izrādīties lieliskiiespēja pārdzīvot sliktāko! Taču vēlos kaut ko pastāstīt arī citiem lasītājiem, lai viņi ar ģimeni un draugiem var pārrunāt lēmumu ziedot orgānus. Tas neko nemaksā, un tas var izglābt daudzas dzīvības, kad mūsu vairs nebūs.
Viss transplantācijas noslēpums un skaistums ir ārkārtējs. Kāds dzīves laikā nolemj, ka pēc viņa nāves svešinieks, kuru viņš pat nekad nesatiks, varēs dzīvot tālāk. Tas var izglābt līdz pat 8 citām dzīvībām. Tas ir tik daudz, par tik maz, un tajā pašā laikā, cilvēciski runājot – cik vien iespējams. Šodien es varu rakstīt šos vārdus un aicināt šo skaisto žestu, pateicoties šim cilvēkam, kurš savulaik nolēma, ka tāds cilvēks kā es vispār var dzīvot.
Lasiet citus rakstus no sērijas Es dzīvoju kopā …
- Es dzīvoju kopā ar Hašimoto: "Ārsti man lika ēst 1000 kcal dienā"
- Es dzīvoju ar invaliditāti. "Viņš saņēma sertifikātu tikai uz gadu, jo neviens neticēja, ka viņš izdzīvos"
- Es dzīvoju ar Krona slimību: "Es dzirdēju, ka turpmāk mana dzīve daudz mainīsies"
- Es dzīvoju ar invaliditāti. "Es negaidu, ka Gabrijs būs ģēnijs"
- Es dzīvoju ar Robertsa sindromu: "Ārsti nedeva viņai iespēju izdzīvot, mums vajadzēja ņemt asinis no miruša bērna"
- Es dzīvoju ar bipolāriem traucējumiem. Mika Urbaniaks: alkohols bija mana bēgšana, tas apslāpēja manas emocijas