Šo slimību parasti diagnosticē sešu mēnešu laikā pēc simptomu parādīšanās. Man tas prasīja vairākas reizes ilgāku laiku. Es gāju no ārsta pie ārsta, un neviens nezināja, kas ar mani notiek – stāsta Danuta no Olštinas, kura jau četrus gadus slimo ar multiplo sklerozi. Tā ir neārstējama slimība, taču, pateicoties pareizajām zālēm, pacients var dzīvot gandrīz kā līdz šim. Tomēr piekļuve ārstēšanai joprojām ir problēma lielākajai daļai pacientu.
Kā sākās jūsu slimība?
Sākās ar balansēšanas problēmām. Pastaigājoties pa dzīvokli, es sāku gāzties, atdoties pret mēbelēm. Man arī reiba galva un pat zaudēju samaņu. Sākumā domāju, ka tas ir pārslodzes dēļ, taču šie simptomi nepārgāja pat pēc ilgas atpūtas.
Kas notika tālāk?
Visi mani pierunāja iet pie ārsta - tāpēc devos pie ģimenes ārsta, kurš man noteica pamata izmeklējumus. Bet, kad viņš redzēja rezultātus, viņš mazināja manus simptomus. Gandrīz piespiedu viņu nosūtīt uz LOR, jo daktere izteica domu, ka nelīdzsvarotība varētu būt saistīta ar labirinta problēmām. Tomēr LOR speciālists to noraidīja un nosūtīja mani pie neirologa. Neirologs mani nosūtīja uz MRI.
Pārbaudē atklājās aizdomas par sklerozi, diemžēl daktere paziņoja, ka uz šī pamata man diagnozi nenoteiks, jo tam nav pamata - viens rezultāts vēl neko neliecina. Es atkal devos uz LOR. Ārsts teica, ka, ja tas nav labirints, tam varētu būt oļi ausīs - un līdz ar to šī nelīdzsvarotība. Pēc pusotra gada šādiem braucieniem no ārsta pie ārsta mani aizveda uz rajona slimnīcu, kur veica MR, kārtējo pamatizmeklējumu un lumbālpunkciju.
Jau tur ārstiem bija aizdomas, ka tā, iespējams, ir multiplā skleroze. Diemžēl šai slimnīcai nebija līguma ar Valsts veselības fondu par turpmāko totālo diagnostiku. Mani atkārtoti nosūtīja, šoreiz pie reimatologa, kurš veica Laima slimības testu. Viņš viņu izslēdza un nosūtīja atpakaļ pie neirologa. Es atradu ļoti jaunu rezidentu dāmu, un viņa beidzot noteica speciālista diagnozi. Es pavadīju birojā pusotru stundu. Ārsts tos visus apskatījalīdzšinējos rezultātus, viņa veica papildu pētījumus un atklāja, ka viss norāda uz MS. Tomēr, lai pārliecinātos, viņa konsultējās ar citiem ārstiem. Viņa nolēma mani nosūtīt uz nodaļu un uz slimnīcu. Ierados tur 2022. gada janvārī un tad arī tika noteikta galīgā diagnoze - multiplā skleroze, recidivējoša forma.
Ceļš no ārsta līdz ārstam ilga gandrīz divarpus gadus no pirmajiem simptomiem. Tas nonāca tiktāl, ka es praktiski nevarēju kustēties. Es nevarēju staigāt pat pa dzīvokli, parastajos mājas darbos mani bieži veica mans dēls - mazais, tad viņam bija tikai septiņi gadi. Viņš izdarīja elementāras lietas, viņš varēja pagatavot vakariņas, viņš varēja mazgāt, jo es nevarēju - es varēju apgāzties, noliecoties pie veļasmašīnas.
Vai pirms diagnozes noteikšanas meklējāt atbildes pats, vai pārbaudījāt simptomus internetā?
Protams, bet tēvocis Google zina visu, un ir ļoti viegli piedēvēt sev slimības, kuru jums nav. Tomēr esmu ļoti spītīgs un neatlaidu. Īpaši tāpēc, ka strādāju ātrās palīdzības dienesta tuvumā, ir sakari ar ārstiem, feldšeriem, kuri arī centās palīdzēt, ieteica kur meklēt, ko meklēt.
Multiplās sklerozes pacienti tiek ārstēti atkarībā no slimības formas un smaguma pakāpes. Kā tas izskatās jūsu gadījumā?
Pirmās zāles, ko dabūju, bija steroīdi. Viņi mani uzcēla uz kājām, bet tikai uz laiku. Manas nākamās uzturēšanās laikā slimnīcā viens no profesoriem mēģināja mani uzņemt narkotiku programmā, diemžēl es netiku, man būtu jāgaida rindā apmēram divus gadus. Mūsu slimnīca tomēr sadarbojas ar profesoru, kurš specializējas multiplās sklerozes ārstēšanā, un pēc konsultēšanās ar viņu tiku kvalificēts klīniskajam pētījumam. Šim pētījumam es lietoju medikamentu okrelizumabu, ko ievada intravenozas infūzijas veidā ik pēc sešiem mēnešiem.
Vai tu spēj dzīvot kā pirms slimības?
Mēs cenšamies. Pateicoties ārstēšanai, es izvairījos no invaliditātes un ratiņkrēsla, kas mani apdraudēja, jo mans stāvoklis ar katru dienu pasliktinājās. Ģimene mani motivē turpināt ārstēties - vēlos dzīvot un varēt funkcionēt bērnam, vīram. Mums ir perspektīvas, mēs veidojam plānus. Mums ļoti patīk iet, ciemos un bieži to darām, braucam uz mežu, uz ezeru. Mēs zinām, kā piecelties no rīta, sēsties uz velosipēdiem un doties uz priekšu.
Vai jums ir kontakts ar citiem cilvēkiem, kuri cieš no multiplās sklerozes?
Nē, es nesazinosciti slimi cilvēki, tādu vajadzību nejūtu. Citi cilvēki cieš no tā, ko es redzu tikai klīnisko pētījumu sanāksmēs. Es nejūtu vajadzību runāt par slimību, jo man ir sajūta, ka, ja es ieklausos, kas kādam nav kārtībā, kad mēs kopā sāksim analizēt simptomus, tad es to visu uztveršu personīgi, atsaukšos uz savu situāciju. Es jūtos un vēlos justies kā vesels. Noteikti - un tas ir mans padoms citiem pacientiem - ir vērts cīnīties, nepadoties, meklēt ārstēšanas iespējas.
Kas tālāk? Kādi ir jūsu nākotnes plāni?
Nākamajos gados es tikai vēlos normāli funkcionēt, tas ir mans galvenais sapnis. Pilnīgi vesela nebūšu, bet gribētos, lai paliek kā ir, lai no dzīves gūtu maksimālu labumu. Vai tas būs iespējams – tas atkarīgs no zālēm. Kad jautāju ārstiem par prognozi, viņi ir optimistiski. Sliktākais tomēr ir tas, ka klīniskais pētījums ilgst noteiktu laiku. Kas notiks tālāk, mēs nezinām.
Varbūt būs kāda ārstēšanas iespēja, kas izrietēs no cita klīniskā pētījuma, varbūt zāles, ko lietoju, tiks kompensētas, varbūt es varēšu iekļūt zāļu programmā. Es zinu, ka bez ārstēšanas es nevarēšu dzīvot kā parasti.