Palīdziet vietnes attīstībai, daloties ar rakstu ar draugiem!
- Kad kāds skatās uz Jūliju, kurai ir neemocionāla seja un atvērta mute, no kuras diemžēl dažreiz izplūst siekalas, viņam rodas iespaids, ka viņam ir darīšana ar cilvēku, kas ir mazāk inteliģents nekā Džūla patiesībā ir. Monika Sobčaka, māte audžuģimenē Jūlijai, kura cieš no Mēbiusa sindroma un citiem. Šī stāvokļa dēļ viņa nevar otram pasmaidīt vai pamirkšķināt, taču var inficēt viņu ar daudz pozitīvas enerģijas. Viņš ir lielisks piemērs tam, kā cīnīties ar likstām un nekad nepadoties. Iepazīstieties ar stāstu par neparastu mīlestību!
Anna Tłustochowicz: Jūsu stāsts pierāda, ka brīnumi notiek. Kas par cilvēku ir Jūlija?
Monika Sobčaka:Jūlija ir gudrs cilvēks ar lielisku humora izjūtu un distanci pret sevi. Par spīti invaliditātei, lai gan izskats par to var neliecināt, viņa ir ļoti atvērta un ātri veido kontaktus. Piemēram, tiktāl, ka ne reizi vien, kad mašīnā gaidām gaismas maiņu, Jula spēj atvērt logu un ar pirkstiem iesist plaukstas locītavu, jautājot vadītājam, cik pulkstenis ir blakus. Kā jūs reaģējat? Protams, viņš atbild, ka ir gan tas, gan tas. Jūlijai nav šaubu par starppersonu attiecību nodibināšanu. Turklāt viņa ir ļoti inteliģents cilvēks un viņai ir savs raksturs. Viņa ir spītīga - kad viņa kaut ko izlemj, viņa tiecas pēc tā.
Dzirdēju, ka Jūlija prot arī mest jokus uz piedurknes?
Jā, protams, jā! Viņas mīļākais jautājums ir "vai tev patīku es, nevis Monika".
Viņai ir tik pozitīva attieksme pret cilvēkiem un pasauli, neskatoties uz to, ka viņa nerunā un cieš no Mēbiusa sindroma. Kas šī ir par slimību?
Vienkārši sakot, Jūlijas sejā nav nekādu emociju. Tas neliecina par izteiksmes pazīmēm. Papildus šim Mēbiusa sindromam Jūlijai ir arī atvērta mute un nekustīgi acs āboli. Kad kāds Jūliju ierauga pirmo reizi, viņam liksies, ka viņa ir mazāk inteliģents bērns. To var redzēt tā, bet tas kļūst izdevīgāks, iepazīstot to tuvāk.
Kādi bija Džūlijas pirmie gadi? Kā tas bija pirms jūs sitāt viens otru?
Man nav detalizētas informācijas par viņas pirmajiem dzīves gadiem. Cik zinu, Jula dzemdējaar cerebrālo trieku, vidēji smagiem intelektuālās attīstības traucējumiem un Mēbiusa slimību.Viņa ilgu laiku palika slimnīcā, pirms devās uz bērnu namu TrīspilsētāNo sākuma viņai bija problēmas ar sūkšanu un rīšanu. Kad viņai bija seši mēneši, viņai tika uzstādīta PEG zonde, t.i., kuņģa zonde, un ar to viņa tiek barota līdz pat šai dienai. Elpošanas problēmu dēļ viņai bija arī traheostomijas caurule. Pirms diviem gadiem tas tika noņemts.
Kāpēc mazā Jūlija tika pārcelta no bērnu nama uz pieaugušo patversmi?
Normālos bērnu namos nav apstākļu, lai pieskatītu tik slimus cilvēkus. Džūlija bija bērns, kuram bija nepieciešama speciālistu aprūpe. Es domāju, ka tāpēc viņa tika nosūtīta uz pieaugušo patversmi, jo tur bija atbilstošs personāls un vairāk medicīnas iestāžu nekā bērnunamā. 5 gadu vecumā Jūlija devās uz fonda "Dom w Łodzi" izveidoto iestādi.
Vai jūs satikāt Jūliju šajā bērnunamā?
Esmu bijis brīvprātīgais šajā iestādē. Es satiku Jūliju, kad viņai bija 6 gadi.
Kāda bija jūsu pirmā tikšanās?
Es biju sanāksmē ar brīvprātīgo koordinatoru. Tad Džūlija pameta rotaļu istabu tantes (bērnu nama darbinieku – red.) un viena no apsūdzībām pavadībā. Ieraugot mani, viņa metās man uz kakla un negribēja nākt nost. Šī bija mūsu pirmā tikšanās.
Dzirkstošs no pirmā acu uzmetiena?
Varētu tā teikt. Bērnu vidū ir tāpat, kā starp pieaugušajiem, ka vieni mums patīk vairāk, citi mazāk. Bērni izvēlas brīvprātīgos, pret kuriem izjūt lielāku līdzjūtību. Mums ar Jūliju gandrīz nekavējoties izveidojās saikne.
Kā jūs sazinājāties savā starpā, atzīmējot, ka Jūlija nerunā?
Spēlējot, Jūlija, piemēram, norādīja, kuru rotaļlietu viņa vēlas.Viņa arī apguva Makaton, t.i., alternatīvo komunikācijuŠie žesti ir nedaudz līdzīgi zīmju valodai. Ja bērns ir ļoti invalīds, viņš vai viņa var attēlos parādīt žestus. Un, kad Džūlija tika ievietota slimnīcā, viņa cieta no pneimotoraksa un pavadīja mēnesi intensīvās terapijas nodaļā. Lai paspilgtinātu Jūlijas laiku, mēs zīmējām dažādas lietas. Es atcerējos krāsas no zīmju valodas kursa, tāpēc sāku tās mācīt Jūlijai. Viņa tos noķēra īsā laikā. Kopā ar draudzeni un skolotāju no skolas sākām Jūlijai vairāk rādīt lietas un tādā veidā atvieglojām zīmju valodas apguvi. Viņa ieguva rīku, lai uzdotu jautājumus, izteiktu jūtas.
No jūsu teiktā Jūlija parāda lielu vēlmizinātne, atklāt pasauli un, pats galvenais, nebaidās pieņemt izaicinājumus.
Jūliju nekad nav nācies piespiest mācīties. Iespējams, Jūlijai šķita, ka zīmju valoda ir kaut kas tāds, kas liks viņai sazināties ar pasauli. Jūlijai ir fenomenāla atmiņa – viņa lieliski zina savu tantu un onkuļu dzimšanas datumus. Viņa gribēja iemācīties no sevis jaunus vārdus. Arī Julcijai ir fiziska invaliditāte un bija nepieciešams pareizi novietot pirkstus. Un tagad? Jūlija lieliski pārspēj ātrumu. Pietiekami labi, ka es to norīkoju nedzirdīgo un nedzirdīgo bērnu skolai, kur viņi lieto zīmju valodu. Viegli sazinās ar skolotājiem un bērniem.
Vai jūs bieži redzējāt Jūliju?
Es mēdzu nākt uz bērnu namu nedēļas nogalē, lai veiktu paredzēto dežūru. Sava brīvprātīgā darba sākumā man bija ļoti žēl ne tikai Jūlijas, bet arī pārējos bērnus. Viņi visi bija invalīdi. Tāda bija arī šī bērnu nama būtība.Tomēr vēlāk es uz Jūliju un apsūdzībām sāku skatīties kā uz normāliem bērniem.Slimības atkāpās otrajā plānā.
Kā noritēja Jūlijas ārstēšana?
Katru dienu Jūlija tika rehabilitēta bērnunamā. Sākām meklēt palīdzību arī Jūlijai. Pirms kādiem 10 gadiem atbraucām uz Varšavu pie ļoti laba ārsta, kurš teica, ka jārauj ārā apakšžoklis. Pēc tam Jūlijai tika uzlikti speciāli apakšžokļa traucētāji, bet diemžēl tie neko daudz nepalīdzējaLai uzlabotu runas aparātu, Jūlija strādāja arī ar logopēdu - pateicoties šīm nodarbībām viņa sāka mazliet runāt. ., tas ir 90 procenti. Es saprotu. Dažreiz cilvēks no malas spēj saprast arī atsevišķus vārdus, ko Jūlija saka.
Kas notika tālāk?
Mēs visu laiku cīnījāmies par Jūlijas seju. Olštinā viņai tika veikta nopietnaankilozes noņemšanas operācija, t.i., temporomandibulāro locītavu ankilozeGan mēs, gan daktere cerējām, ka tad, ja ieliks locītavu implantus, tas Julai nebūs šķērslis viņa varētu normāli aizvērt to muti. Taču izrādījās, ka nestrādā nervi un muskuļi. Mēbiusa slimībā ir galvaskausa un sejas nervu paralīze. Lai Jūla varētu nedaudz aizvērt muti, ja viņa pieliktu pūles, taču tas nebija pastāvīgi.
Jūlija lieliski zina, ka ārstēšana nāk viņai par labu. Tas ir lielisks piemērs, kā cīnīties ar nelaimēm. Kā jūs kļuvāt par ģimeni?
Godīgi sakot, iespējams, no tā brīža, kad sāku mācīt Jūlijai zīmju valodu, šī saikne starp mums kļuva vēl ciešāka. Tad sāku domāt par Jūlijas aizvešanusevi. Es nebiju tam gatavs gan savā dzīvē, gan prātā. Man šķita, ka tas bija liels uzņēmums, tāpēc lēmumam bija jābūt labi pārdomātam.
Kas ietekmēja jūsu lēmumu?
Bērnu namā, kurā dzīvoja Jūlija, ir palikuši vairāki pusaudži. Šie jaunieši, cita starpā, dzīvoja pansionātos. Kad Jūlijai bija 15 gadu, es baidījos, ka ar viņu var notikt līdzīgs scenārijs. Es to nevarēju iedomāties. Bet, iespējams, lielākais stimuls man bija laiks, ko pavadījām kopā Olštinas slimnīcā. Tad es pieskatīju Jūliju pirms un pēc operācijas, kā arī viņas rehabilitācijas laikā.Kad es redzēju viņu neticami drosmīgi cīnāmies un pie sevis domāju, ka šis stāsts nevar beigties šādi, Džūlija nonāks DPS. Mana sirds to neizturēja.Un tad es pieņēmu savu galīgo lēmumu kļūt par Julsijas audžuģimeni.
Kā jūs dalījāties ar savu lēmumu un ar kādām reakcijām saskārāties? Vai šajā laikā esat saņēmis lielu atbalstu un iedrošinājumu no savas ģimenes un draugiem?
Noteikti! Visi zināja, ka es kā brīvprātīgā apmeklēju bērnu namu un ka Džūlija man ir ļoti svarīga. Daži cilvēki, izdzirdot, ka vēlos kļūt par audžuģimeni Jūlijai, to uztvēra ļoti dabiski.
Kādas ir jūsu attiecības? Vairāk vecāku: mamma-meita vai noteikti draugi?
Draudzīgāk, bet ir reizes, kad man uz kādu laiku jākļūst par vecākiem, lai parādītu viņai pareizo ceļu. Džūlija nevēlas ar mani runāt, mammu, un es nevēlos, lai viņai tas būtu samāksloti un neērti. Viņš mani sauc vārdā: Monika.
Kā Džūlija darbojas tagad?
Kopumā Džūlija ir diezgan laba, ja runa ir par cerebrālo trieku. Kustas normāli, bet trūkst acu-roku koordinācijas. Problēmas viņam ir arī ar rupjo un smalko motoriku – tādā ziņā, ka viņš neskraidīs un nelēks. Viņai arī ir grūti turēt pildspalvu, taču viņa pie tā strādā kopā ar fizioterapeitu.
Kā viņa tiek galā ar rehabilitāciju? Vai viņam ir brīži, kad viņam viss ir apnicis?
Džūlija ir ļoti drosmīga.Viņa jau no mazotnes atrodas slimnīcās, tāpēc varu teikt, ka viņa ir kaujās rūdītaJa ir tāda vajadzība, viņa pastiepj rokas uz punkciju. Atsaucoties uz iepriekš minēto procedūru, Jūlija to ļoti drosmīgi izturēja. Pēc viņa viņa bija ļoti pietūkusi un sāpīga. Nākamajā dienā pēc operācijas viņa piecēlās uz tualeti, un es viņai teicu, lai viņa neskatās spogulī. Es negribēju, lai viņa būtu šokēta, ieraugot zilumusuz sejas. Bet Jula manī neklausīja, skatījās spogulī, tikai ar tādu daiļrunīgu kustību noglaudīja pieri: "Ak mammu, kā es izskatos" un turpināja.
Vai jūs apvienojat savu darbu ar Jūlijas audzināšanu?
Tā kā mēs dzīvojam kopā, mēs labi spējam apvienot darbu ar skolu. Pandēmija nedaudz mainīja mūsu ikdienas grafiku.Pagājušajā gadā ārsti Jūlijai konstatēja citu slimību - aplastisko anēmijuTā ir slimība, kas saistīta ar kaulu smadzeņu darbības traucējumiem. Jula ir ļoti zems sarkano asins šūnu, b alto asins šūnu un galvenokārt trombocītu rādītāji. Tas ietekmē viņas imunitāti. 2 gadus Jūlija māca individuāli. Ārsts baidās sūtīt Jūliju uz skolu, sarunvalodā sakot, ka viņa kaut ko nesaņems.
Ārsti Jūlijai izmantoja trīs terapijas. - nekas no tā nedeva nekādus rezultātus. Kaulu smadzeņu transplantācija ir ļoti riskants risinājums citu meitenes slimību dēļ. Tāpēc ārsti ierosināja terapiju, kas netiek kompensēta. Ikmēneša terapija - viens zāļu iepakojums maksā 12 tūkst. zlots. Vai šīs zāles iedarbojas?
Jūlijai pirms zāļu lietošanas katru mēnesi bija jāpārlej asinis un trombocīti ļoti zemo rezultātu dēļKopš Jūlija sāka lietot zāles, rezultāti ir stabilizējušiesPagaidām mēs ir līdzekļi, lai iegādātos šīs zāles. Ārsts vēlējās terapijai pievienot vēl vienu imūnsupresīvu medikamentu, pazeminot imunitāti. Tomēr viņai bija bažas par tā izrakstīšanu pandēmijas laikā. Ārsts sazinās ar apakšreģionālo Pediatrijas onkoloģijas centru Przyladek Nadziei Vroclavā, un mēs redzēsim, kas notiks tālāk. Ja mums nav līdzekļu šai terapijai, nav zināms, vai tā galu galā beigsies ar transplantāciju.
Vai jūs baidāties no šīs transplantācijas?
Pirms runāt ar savu ārstu, es mēdzu domāt, kam ir domātas visas šīs zāles un terapijas. Galu galā kaulu smadzeņu transplantāciju būtu vieglāk veikt uzreiz, bet izrādās, ka tas nav tik vienkārši. Kā ārsts man paskaidroja, Jūlijai ķīmijterapija padarīs viņas ķermeni pilnīgi neaizsargātu. Jebkura infekcija viņai varētu būt letāla, un es sapratu, ka kaulu smadzeņu transplantācija galu galā ir ļoti riskanta. Tāpēc, ja ir iespējama alternatīva ārstēšanas metode, mēs rīkojamies tā, lai Džūlijai netiktu veikta transplantācija.
Tātad šajā situācijā Jūlija lielāko daļu sava laika pavada mājās?
Jā, kad esmu darbā, aukle rūpējas par Jūliju.Jūlijai ļoti labi klājas ar savām slimībāmDiemžēl viņa nekad nevarēs dzīvot viena. Otra cilvēka palīdzībatas pat ir nepieciešams. Jūlijai būtu grūti iet iepirkties – viņa nezina naudu. Turklāt Džūlija ir ļoti uzticīga, tāpēc varētu kļūt par vieglu laupījumu krāpniekiem. Viņai palīdzība būs nepieciešama visu atlikušo mūžu.
Ko Jūlijai patīk darīt brīvajā laikā?
Viņam patīk klausīties Ziemassvētku dziesmas, tāpēc mūsu mājā Ziemassvētki ir visu gadu. Viņam patīk arī kāršu spēles. Viņa ir ļoti priecīga, kad pie mums ierodas ciemiņi. Kinoteātra apmeklējums un braukšana ar amerikāņu kalniņiem arī Jūlijai sagādā lielu prieku.
Kā ir rūpēties par kādu, kurš dzīvo kopā ar Mēbiusu un citiem apstākļiem?
Es nekoncentrējos tikai uz Jūlijas slimībām. Es viņā galvenokārt redzu jaunu un pieaugušu sievieti. Slimības ir un tiks iepītas mūsu dzīvē, bet tās ir otrajā plānā. Es neizlaižu šo tēmu un nenovērtēju par zemu slimības - vienmēr Jūlijai visu izskaidroju, lai viņa būtu gatava ārstēšanai. Tomēr es cenšos atrast harmoniju šajā visā.Ir bijuši grūti brīži, bet es vienmēr skatos pozitīvi un ceruManuprāt, ir ļoti svarīgi panākt šo harmoniju un pozitīvu attieksmi
Es domāju, ka jums ir ļoti paveicies, ka dzīvē esat trāpījuši vienam otru.
Ak, jā! Kā jau teicu, Jūlija manā dzīvē ir ienesusi daudz laba. Kāds, dzirdot par to, ka cilvēks adoptējis bērnu invalīdu vai kļuvis viņam par audžuģimeni, visbiežāk domā, ka tas ir upurisNejūtu, ka kaut ko zaudēju, tieši otrādi - Esmu ieguvusi daudz.Mīlestība, tuvība, draudzība un, galvenais, dzīves jēgas izjūta. Jūlija inficē ar pozitīvu enerģiju.
Ko es varu tev novēlēt? Protams, veselība, bet kas vēl?
Vairāk pozitīvas attieksmes un labas enerģijas mums apkārt. Lai tie, kas ir ar mums, joprojām varētu mūs pavadīt. Mums ir lieliski draugi, un mēs absolūti nejūtamies vieni. Mēs zinām, ka viņi ir mums apkārt.
Rezumējot vārdus: mūsu saruna, neskatoties uz sarežģīto tēmu, izvērtās par lielu pozitīvas enerģijas devu. Paldies!
Lasiet citus rakstus sadaļāEs dzīvoju ar…
- Es dzīvoju kopā ar Hašimoto: "Ārsti man lika ēst 1000 kcal dienā"
- Es dzīvoju ar invaliditāti. "Viņš saņēma sertifikātu tikai uz gadu, jo neviens neticēja, ka viņš izdzīvos"
- Es dzīvoju ar Krona slimību: "Es dzirdēju, ka turpmāk mana dzīve daudz mainīsies"
- Es dzīvoju ar Robertsa sindromu: "Ārsti nedeva viņai iespēju izdzīvot, mums vajadzēja ņemt asinis no miruša bērna"
- Es dzīvoju ar bipolāriem traucējumiem. Mika Urbaniaks: alkohols bija mana bēgšana, tas noslīkaemocijas
- Es dzīvoju ar multiplo sklerozi. "Tas nav par sēdēšanu un raudāšanu"
- Es dzīvoju ar šizofrēniju: "Es dzirdēju: viņiem vajadzētu tos slēgt"