Jo vairāk dubļu pielīp pie spārniem, bamperiem un sāniem, jo ​​labāk. Tā ir zīme, ka varenais augstriteņu auto tikko finišējis kārtējā apvidus rallijā. Starp smilšu gabaliņiem, priežu skujām un lapām, kas sajauktas ar ūdeni - uzlīme. Tas ir netīrs, bet jūs varat redzēt figūru ratiņkrēslā, kas kāpj kalnā. Un uzraksts: NO BARRIERS. Jo bezceļu komandas dalībniecei Anetei Olkovskai, kura cieš no spinālās muskuļu atrofijas (SMA), nav nekādu šķēršļu.

Diena "lielā ātrumā"

Anete savu dienu sāk 6:45. Lai izkļūtu no gultas, nomazgātos, saģērbtos, paēstu pirmās brokastis un pagatavotu otrās brokastis, nepieciešamas apmēram 1,5 stundas. Četras reizes nedēļā, pulksten 8:30, Anetes mājā piebrauc taksometrs vai automašīna no Varšavas transporta invalīdiem. Viņi viņu aizved uz darbu fondā AKTYWIZACJA.

Anetes - personāla konsultāciju ekspertes, Diskriminācijas un mobinga fonda valdes pilnvarotās pārstāves, karjeras konsultantes, psiholoģes, treneres darba vietu pielāgošanas invalīdu vajadzībām darba diena - ir blīvi piepildīta. Sanāksmes, tikšanās, darbnīcas, konsultācijas, darbs pie jauniem projektiem, telefona zvani, atbildēšana uz e-pastiem. Aktīvās sievietes ikdiena.

Anete pārnāk mājās ap 17:00. Pa ceļam viņš ātri iepērkas, tad paēd pusdienas un dodas uz rehabilitāciju vai gaida pie sevis fizioterapeitu. Stress, stiepšanās, pasīvie un aktīvie vingrinājumi, ar un bez svariem un visbeidzot masāžas. Kopumā tās visas ilgst aptuveni 1,5 stundu Divas reizes gadā Aneta dodas rehabilitācijas braucienos. Tas viss ir nepieciešams, lai Anetes SMA (muguras muskuļu atrofijas) līdzeklis iedarbotos un padarītu Aneti piemērotāku.

Bērnam patīk no grāmatas

Līdz 4 gadu vecumam mazā Anetka attīstās mācību grāmatas veidā. Viņai bija 10 mēneši, kad viņa sāka staigāt. Tad viņas kreisā kāja sāka "skriet" iekšā, un, kad meitene nokrita, pagāja ilgāks laiks nekā citiem bērniem, lai pieceltos. Viņai arī bija jāatbalsta sevi ar abām rokām un kājām. Anetes vecākais brālis nomira, kad viņam bija 3 gadi no I tipa spinālās muskuļu atrofijas. Satrauktie vecāki, zinādami, ka SMA ir ģenētiska slimība, sāka "ceļojumu pie ārstiem", lai noskaidrotu, vai viņu meitair tāda pati slimība.

Tas bija 1981. gads un Anetei bija 5 gadi, kad pēc muskuļa fragmenta biopsijas tika noteikta diagnoze SMA II/III. Slimības forma nav tā smagākā, ar daudz labāku prognozi nekā SMA I, bet arī ar perspektīvu, ka Anete nodzīvos ne vairāk kā 18 gadus. Medicīna? Tur nav. Ar intensīvu rehabilitāciju līdz mūža beigām var tikai palēnināt slimības attīstību, lai tā pārāk ātri nesabojātu organismu.

Atdalīts

Mazā Anetka negribēja vingrot. Tas mirkšķināja, cik vien varēja. Kad vecāki viņu atstāja Konstantas slimnīcas bērnu nodaļā netālu no Varšavas, viņa tūlīt aiz viņiem aizbēga no iestādes. Citas durvis. Tur tas turējās visilgāk 5 nedēļas. Katru dienu raudot no ilgām.

Olkovski ģimene toreiz dzīvoja mazā pilsētā Rzechowo-Gać netālu no Makovas Mazoveckas. Aneta vēl mācījās skolā 1.-3.klasē. Pēc tam viņas vecākiem nebija, ko viņai piegādāt. Mamma ieguva individuālo mācību kursu Anetei. No 4. līdz 8. klasei Anete pabeidza mājās. Gandrīz pilnībā izolēts no skolas dzīves. Viņa ar nepacietību gaidīja akadēmijas un Ziemassvētku eglīšu ballītes, lai kaut nedaudz piedzīvotu viņu. Par laimi, viņai bija jaunākais brālis un draugi no viņas ciema. Viņi uzmanīgi ņēma Aneti uz saviem velosipēdiem. Šī labo cilvēku pievilcība Anetei saglabājusies līdz pat šai dienai.

Viņi jautāja: nepamet!

Anete "izgāja no mājas", kad viņai bija 14 gadi. No viena abažūra apakšas tas tika novietots zem otra. Mājās viņai ne par ko nebija jāuztraucas – ja vien viņa to nevēlējās. Mamma centās darīt visu. Profesionālajā skolā (un pēc tam vidusskolā) izglītības un rehabilitācijas centrā cilvēkiem ar invaliditāti Konstantā, kur Aneta apguva roku adīšanu, viņai arī gandrīz viss bija zem deguna. Viņa, iespējams, būtu kļuvusi neatkarīgāka dzīvē agrāk, ja - kā viņa sākotnēji bija iecerējusi - viņa dotos mācīties kādā no Vroclavas vai Pšemislas ekonomikas vidusskolām, kas pielāgotas cilvēku ar invaliditāti vajadzībām. Bet mani vecāki nebija pārliecināti.

Universitāte, kuru Anete izvēlējās, jau bija tālu no mājām. Tas bija 1999. gads. Varšavas universitātes un tur esošās psiholoģijas katedras krāšņās, gadsimtiem vecās ēkas Anetei nebija draudzīgas. Viņai bieži nācās lūgt kolēģus atnest viņas ratiņus uz augstajiem stāviem. Un ne reizi vien, braucot pa gaiteni, viņa redzēja, kā viņi skatās no viņas. Ja tikai viņa tos "nenoķertu". Viņai nebija nekāda aizvainojuma pret viņiem. Tomēr viņa un viņas rati ir diezgan liels slogs - īpaši tas bija jūtams, kad bija jākāpj 4. stāvā pa koka kāpnēm.

Aneta dzīvo studentu mājā. Viņai pašai bija jāorganizē diena, jāsaņem ēdiens, drēbes, mācību grāmatas untransports. Pēc 5 šādas dzīves mēnešiem viņa juta, ka "sāk spārni krist", lai gan pirmo seansu izturēja ļoti labi. Viņa nopietni domāja pamest un doties mājās. Bet, tiklīdz viņa sāka to skaļi apdomāt, parādījās cilvēki, kas viņai bija patiesi veltīti un sāka viņu no tā atrunāt. Viņa uzsver, ka nav padevusies tikai viņu dēļ.

Ak … Jūs esat ratiņkrēslā…?

Aneta ratiņkrēslā iekāpa 18 gadu vecumā. Rokasgrāmata. Lai nekļūtu slinks. Līdz 18 gadu vecumam viņa ik pa laikam to lietoja, taču zināja, ka kādreiz uz to būs jāpāriet uz visiem laikiem. Nu ko vēl zināt un ko vēl piedzīvot… Es nevēlos par to runāt.

Aneta tomēr novērtē, ka viņa pārgāja uz ratiņkrēslu, kad vēl atradās centrā Konstancīnā, starp citiem cilvēkiem ar invaliditāti. Viņa novērtē to, ka, pateicoties ratiņiem, ir kustīgāka, patstāvīgāka un ka, tajos pārvietojoties, var valkāt gaisīgas kleitas, svārkus un … augstpapēžu kurpes. Ejot viņa uzvilka drēbes, kas neierobežo viņas kustības, jo viņa bieži apkrita.

Jūsu ratiņkrēsla psihologs nenovērtēja darba tirgu. Pirmo gadu pēc skolas beigšanas Anete bija bez darba. Viņa vēlējās atrast darbu psiholoģiskā un pedagoģiskā konsultāciju centrā, uzstādīt bērniem diagnozes un sastādīt viņiem attīstības plānus. Viņa nedabūja darbu.Jo kā tu rīkosies ar bērniem šajos ratiņos?- viņa dzirdēja. Līdzīgi domāja arī citi darba devēji. Kad Aneta savā CV informācijā ierakstīja, ka pārvietojas ratiņkrēslā, neviens viņu neaicināja uz interviju. Savukārt, kad viņa to izlaida - vienā intervijā viņai beidzās kvalifikācijas procedūra.

Aneta tomēr uzstāja uz palikšanu Varšavā. Finanšu problēmas aizēnoja prieku, ka viņa ieguva dzīvokli šajā pilsētā. Viņa nolēma, ka vairs nevar pieturēties pie saviem plāniem strādāt savā pirmajā profesijā: klīniskā psiholoģe, un viņai jāiegūst jauna kvalifikācija. Viņa pabeidza aspirantūras studijas karjeras konsultēšanā. Tas ir pienācis "zelta laikmetā" Polijas nevalstiskajām organizācijām, kas strādā cilvēku ar invaliditāti labā. 2003. gadā, kas ir Eiropas gads cilvēkiem ar invaliditāti, Eiropas Savienība sāka piešķirt milzīgus līdzekļus visu iniciatīvu attīstībai cilvēku ar invaliditāti profesionālās un sociālās integrācijas jomā. Anetei nav bijusi pārtraukuma darbā kopš 2005. gada.

Slimību izārstēt

Bezspēcība nāca pēkšņi ar spēcīgu SMA recidīvu 2013. gadā. Stress, ikdienas problēmas. Anetei sāka zust spēki, arvien biežāk bija problēmas ar elpošanu, paaugstināta sirdsdarbība, paātrināta sirdsdarbība. Arī nieres un vairogdziedzerissāka neizdoties. Sešu mēnešu laikā Anete kļuva atkarīga. Mamma pienāca pie viņas un palika pie viņas. Lai palīdzētu Anetei. Pārvietojot uz grozu, ģērbjoties vai gatavojot vairāk.

2022. gadā Polijā arvien vairāk tika runāts par zālēm SMA, kas kavē slimības attīstību, uzlabo skarto muskuļu stāvokli un neļauj tai uzbrukt citiem muskuļiem. Vienīgā un dārgākā narkotika. Viena deva, kas ievadīta tieši muguras smadzenēs, maksā 90 000 EUR (saraksta cena)! Eiropā ir izveidotas īpašas programmas, kurās bērni ar SMA un pēc tam pieaugušie sāk saņemt zāles bez maksas. Daudzas poļu ģimenes vai nu ceļoja no vienas valsts uz otru, kur bija pieejamas zāles, vai pat apmetās uz pastāvīgu dzīvi ārzemēs.

Polijā notika cīņa par SMA zāļu kompensāciju. Viņai pievienojās Aneta, vācot parakstus petīcijai Veselības ministrijai no fonda SMA. Viņa raudāja no laimes, kad veselības departaments panāca vienošanos ar zāļu ražotāju un pēc tam sāka segt tā iegādes un administrēšanas izmaksas. Anete nodomāja:cik labi, ka bērni nepārdzīvos to pašu, ko es . Zāļu iedarbība vislabāk bija novērojama bērniem, kuri to sāka lietot neilgi pēc dzimšanas un diagnozes noteikšanas. Viņi ieguva iespēju ne tikai attīstībai, bet arī parastam un ilgam mūžam. Bet pieaugušajiem ar SMA zāles arī darbojās. Tā Aneta sāka izdomāt, kā lietot narkotikas ārzemēs vai kā katru gadu nopelnīt 1 miljonu PLN, lai iegādātos sev narkotiku Polijā. Viņai nebija laika ne par ko domāt. Valstī tika īstenota programma, pateicoties kurai zāles bija pieejamas arī viņai.

Oho, Anete, tu to vari…

2022. gada janvārī Aneta savāca dokumentus un iekļuva SMA pacientu reģistrā. Viņa ar bailēm gaidīja lēmumu kvalificēties narkotiku programmai. Neiroloģe, kura aplūkoja viņas 1981. gada pētījumu rezultātus, norādīja, ka… neizskatās, ka Anetei būtu bijusi SMA. - Tātad es dzīvoju tik daudzus gadus ar slimību, kuras man nav? Anete domāja. Tomēr atkārtotie testi apstiprināja sākotnējo diagnozi.

Pirmā Anetes deva tika ievadīta 2022. gada 12. augustā. Viņa zināja procedūru. Viņa zināja, ka zāles tika ievadītas jostas punkcijas laikā muguras smadzenēs. Taču viņa baidījās, ka varēs pārdurt mugurkaulu, ko bija izkropļojusi skolioze. Tas strādāja bez problēmām gan pirmajā reizē, gan nākamajās 3 devās. Pēc divām devām Aneta vēl nezināja, vai zāles patiešām iedarbojas, vai viņa to tik ļoti gribēja.

Pēc nākamajiem - kā viņa tos sauc: zelta šāvieni, pēc rūpīgiem ķermeņa novērojumiem un tad pēc izpētes un izvērtēšanasfizioterapeite jau zināja, ka viņai nekas nešķiet. Anetes muskuļu masa ir palielinājusies. Paaugstinājusies arī viņas fiziskā izturība. Agrāk viņa varēja vingrot tikai pusstundu, tagad jau 1,5 stundu. Automašīnā viņam vairs nav jāizmanto galvas balsts. Kakla muskuļi cieši tur viņas galvu.

Anete katru dienu atklāj kādu jaunu nodarbi, kuras laikā viņa ar apbrīnu sev saka: redz, tu to vari… Viņa nevarēja uzziest kausētu sieru uz maizes šķēles, un tagad viņa to dara bez kāda problēma. Viņa mēdza izveidot no grāmatām veidotu konstrukciju, lai uzliktu tām roku un ieslēgtu gaismu, un tagad viņas roka sniedzas līdz pašam slēdzim. Arī Aneta cenšas apsēsties un izkāpt no ratiem, un pirksti ātrāk skrien pa datora tastatūru vai vij dziju uz tamboradatas

Lai tas būtu kā līdz 2013. gadam

Tas ir Anetes mērķis. Lai to sasniegtu, viņam šīs zāles jālieto ik pēc 4 mēnešiem visu atlikušo mūžu. Kad organisms nesaņem zāles, pasliktinās rehabilitācijas ietekme, pasliktinās SMA slimnieku veselība. Zāles Polijā tiks kompensētas līdz 2022. gada decembrim. SMA fonds un Aneta jau cīnās par programmas pagarināšanu, lai pēc iespējas vairāk cilvēku ar invaliditāti kļūtu neatkarīgāki. 2022. gada 1. februārī SMA fonds izplatīja ziņojumu, ka saskaņā ar tā informāciju nav plānots pārtraukt zāļu kompensāciju.

Aneta arī neņem vērā neveiksmes. Slimība iemācīja, ka, ja plāns A neizdodas, jāīsteno plāns B. Viņa mācīja arī pazemību, pacietību, labu organizāciju un radošumu risinājumu meklēšanā. Kad Anete nespēja ieskatīties katlā, lai pārbaudītu, kā tajā gatavojas ēdiens, viņa lūgusi virs plīts uzstādīt spoguli. Kad viņa pati nevarēja atvērt logu - viņa palīdzēja sev ar drēbju pakaramo.

Anetei ļoti patīk gaiss un viss, kas ar to saistīts. Viņa jau lēca ar izpletni, viņa lidoja tunelī. Pirms 10 gadiem viņa arī pievienojās bezceļu komandai kā pilote. Rallijs ar četru riteņu piedziņas transportlīdzekļiem cauri tuksnesim, aizām un purviem ir viņas otrais hobijs. Apbrīnojot viņas izturību, kolēģi sagatavoja viņai īpašu automašīnas uzlīmi: figūru ratiņkrēslā, kas brauc kalnā, un uzrakstu: NO BARRIERS.

Tāds ir Anetes moto. Viņš tos atceras katru dienu. It īpaši, kad viņa ratiņkrēslā izbrauc pa Varšavas Universitātes vārtiem, kas viņai kādreiz nebija draudzīgi un no kuriem gribējās atteikties, un tad ar liftu uzkāpj lekciju zāles pirmajā stāvā. Šoreiz kā pasniedzējs.

Par autoruMagdalēna GajdaSpeciālists aptaukošanās slimību un cilvēku ar slimībām aptaukošanās diskriminācijas jomā. No aptaukošanās slimo cilvēku fonda OD-WAGA prezidents, tautas tiesību sociālais ombudsCilvēki ar aptaukošanos Polijā un Polijas pārstāvis Eiropas koalīcijā cilvēkiem, kas dzīvo ar aptaukošanos. Pēc profesijas - žurnālists, kas specializējas veselības jautājumos, kā arī sabiedrisko attiecību, sociālās komunikācijas, stāstniecības un KSA speciālists. Privāti - viņa ir aptaukojusies kopš bērnības, pēc bariatriskās operācijas 2010. gadā. Sākums - 136 kg, pašreizējais svars - 78 kg.

Kategorija:

Cits