Viņa "pielipa" man, kad man bija 15, bet tagad ir pagājuši tikai daži mēneši, kad es viņu saucu par viņas īsto vārdu. Reiz man par viņu bija kauns un viņu paslēpu. Vairāk nekā 10 gadus tā man bija sava veida "ādas slimība". Tagad es iepazīstināju sevi šādi: mani sauc Dominika Ježevska, un man ir psoriāze.

Es tikko saskrāpēju sevi …

-Ak Dievs, tā varētu būt psoriāze- mana māte kliedza, kad kādu dienu 2007. gadā viņa pamanīja pirmos ādas bojājumus uz maniem elkoņiem. Viņa ļoti rūpējās par mani kopš 1 gada vecuma un izrādījās, ka man ir nefrotiskais sindroms.Tā ir slimība, kurā organisms izdala olb altumvielas ar urīnu, un lai to uzturētu, ir jālieto steroīdi. Tāpēc gandrīz no bērnības es tiku "turēts uz steroīdiem", zem ēnas, drošā ģimenes lokā.

-Kāda veida psoriāze? Es tikko saskrāpēju sevi, un tu man izdomā jaunas slimības! - es kliedzu uz savu māti. Dieva dēļ! Man bija 15, es biju pusaudze, es atklāju savu sievietes ķermeni, es gribēju iepriecināt sevi un citus. Gadiem ilgi es vēroju psoriāzes bojājumus uz savas mātes draudzenes ķermeņa un strīdējos, ka "kaut kas līdzīgs" varētu būt noticis arī ar mani. Bet, kad manas rokas, kājas, vēders bija "pārklāts" un manā galvas ādā parādījās dažas izmaiņas, es pazemīgi atļāvos apmeklēt dermatologu.

Tad man bija kauns

-Ļoti maz cilvēku man apkārt zināja, ka man ir psoriāze. Es mēģināju to noslēpt. Par to zināja tikai mani tuvākie draugi, kuri mani pat apmeklēja slimnīcā. Es godīgi atzīstu, ka neatceros, vai es viņiem tieši teicu, ka man ir psoriāze, vai arī viņi uzzināja, kad ieraudzīja izmaiņas manā ķermenī. Es zinu vienu lietu, toreiz man nepatika runāt par šo slimību. Par laimi, es nekad neesmu zaudējis savus draugus psoriāzes dēļ un nekad neesmu juties iestrēdzis ar pirkstiem. Es domāju, ka tas bija tāpēc, ka centos slēpties, valkāju drēbes ar garām piedurknēm, lai neļautu cilvēkiem uzdot jautājumus par manu slimību. Es atceros vienu gadījumu, kad draugs jautāja, vai mani nav sakoduši odi, jo manas kājas bija tik sarkanas, un es tikai pamāju ar galvu un negribēju teikt patiesību .

Tu neatšķirsies?

Pats pirmais ārsts lika man vilties. Tā ir psoriāze! No kurienes? Tā ir iedzimta slimība, tāpēc varbūt kāds no radiniekiem man atstāja tādu "mantojumu"? PēcĢimenes intervijā uz brīdi mums radās aizdomas par manu vectēvu, kurš atzina, ka viņam kādreiz bija "kaut kāda ekzēma", bet ātri pārgāja. Galu galā tika secināts, ka psoriāze man parādījās kā ķermeņa reakcija pēc steroīdu lietošanas pārtraukšanas. Tas bija laiks, kad nefrotiskais sindroms dziedināja, un es pārtraucu to lietot.

-Saskarieties. Tas paliks ar jums visu atlikušo mūžu- ārsts man atvadījās. Viņas vārdi ienāca dziļi manā 15 gadus vecajā galvā. Es zaudēju cerību un gribu cīnīties ar slimību. Kāpēc man lietot medikamentus un smērēties, ja ārsts teica, ka tas tāpat neko nedos?

Mēs ar mammu devāmies no viena ārsta pie otra, meklējot efektīvu terapiju. Ba! Pat tiem, kas paredzēti ķīniešu medicīnai, jo ja nu jau gadsimtiem ilgi Ķīnā zināmie augi man palīdzēs…? Tāpēc es ieguvu jaunas zāles, ziedes, augu maisījumus, bet jāatzīst, ka es tos lietoju konsekventi. Ja jaunās zāles nedarbojās 2 nedēļas, es to izmetu vīlies, stiprinot pārliecību, ka nekas nepalīdzēs manai psoriāzei, ka es nebūšu neviens cits …

Izglītība skolā

- Es uzskatu, ka skolai ir jābūt draudzīgai vietai jauniešiem ar psoriāzi. Pirmkārt, būtu jāorganizē nodarbības par tēmām, kas saistītas ar dažādām ādas slimībām, ne tikai psoriāzi. Slimam cilvēkam jājūtas droši, jo, kā zināms, stress psoriāzes gadījumā pastiprina simptomus. Ir vērts vairāk rīkot sociālās kampaņas ar jaunu, slimu cilvēku piedalīšanos vai priekšnesumiem akadēmijās, kurās tiek rādītas STIGMATIZĀCIJAS un IZSLĒGŠANAS situācijas.

Bez psoriāzes mums ir arī, piemēram, atopiskais dermatīts, nātrene vai pinnes, tāpēc par to ir vērts runāt jau no mazotnes.

Šis ir pēdējais!

-Es vairs neiešu! Viņi visi man saka un izraksta vienu un to pašu, un nekas nelīdz! Bet, kā izrādījās, šis ārsts pret mani izturējās pilnīgi savādāk. Viņš sāka ar manu… galvu. Viņš mani ievietoja savā slimnīcā uz mēnesi, lai pierādītu, ka psoriāzi nevar izārstēt, bet to var izārstēt.

Tā bija šoka terapija. Es pavadīju 4 nedēļas prom no mājām starp cilvēkiem, kurus nepazīstu, un atstāju viņus ar psoriāzes plankumiem, kas bija tikko pamanāmi un ar pārliecību, ka vissvarīgākais psoriāzes ārstēšanā ir veiksmīgas, foršas attiecības: pacients un ārsts. . Ārsts, kurš var ar tevi runāt, pārliecināt, dot ticību un enerģiju. Tāda, kurai uzticaties.

Es zinu, ko saku … Pēc tam, kad nokārtoju vidusskolas beigšanas eksāmenu un pārcēlos mācīties uz VaršavuSāku iet uz kādu no galvaspilsētas klīnikām, un tur piedzīvoju pretēju situāciju. Ārsti, kuri mani "pieskatīja" tik bieži mainījās, ka neatcerējos viņu vārdus un sejas, un sarunas ar viņiem aprobežojās ar atbildēm uz jautājumu:Cik ziežu tūbiņu jāraksta?

Tāda "ādas slimība" …

9 gadus manas slimības deva man nelielu "atpūtu". Nefrotiskais sindroms ir regresējis. Psoriāze bija sliktāka. Patiesībā tas bija sliktāk, kad es piekritu psoriāzei. Ādas bojājumi bija mazāki, bet bija. Es tās cieši paslēpu zem drēbēm. Īpaši tie, kas atrodas uz kājām. Jo tie uz elkoņiem bija uz muguras un teorētiski nevarēja redzēt. Un, kad cilvēki skatījās uz manām kājām, es domāju, ka tas nebija aiz apbrīnas par tām, bet gan tāpēc, ka viņi ienīst manu ādu. Lai gan es atzīstu, ka nekad neesmu piedzīvojis atgrūšanu psoriāzes dēļ. Tikai vienu reizi, kad biju sanatorijā pie jūras un tur defilēju šortos, kāds bērns saviem vecākiem skaļi jautāja:Ak, kas tā par dāmu uz kājām…?

Vai man ir bijis sevis žēl? Sākumā jā. No otras puses, es daudzus gadus nesaucu psoriāzi vārdā. Es viņai neatzinos, man nepatika, ka par to runā priekšā, saucu viņu mīklaini: ādas slimība. Pat pirms mana topošā vīra. Psoriāze kādu laiku bija arī mans attaisnojums. Es vainoju viņu savās sliktajās dienās un neveiksmēs. Vai arī es to izmantoju, kad negribēju kaut ko darīt, piemēram, iemācīties peldēt un doties uz peldbaseinu.

Psoriāze tomēr netraucēja man pabeigt studijas (pārtikas tehnoloģija un cilvēku uzturs Varšavas Dzīvības zinātņu universitātē), stāties interesantā darbā konsultāciju uzņēmumā, kas nodarbojas ar pārtikas tiesībām, kā arī iegūt precējies ar zēnu, ar kuru es "randos "No vidusskolas 3. klases.

Pieradināt psoriāzi

2016. gadā pēc neārstētas infekcijas atgriezās nefrotiskais sindroms un novājinātas imunitātes rezultātā arī psoriāze. Manā ķermenī bija tik daudz ūdens, ka es biju uzpampusi kā ķirbis. Tomēr man ātri tika ievadītas zāles, un abi apstākļi atkal atkāpās.

-Kā būtu ar bērna piedzimšanu?- Es sāku rūpīgi sapņot 2022. gadā. Mana vēlme bija sajaukta ar bailēm. Baidos, ka arī manam bērnam būs psoriāze. Baidos, ka pēc grūtniecības, kad psoriāze mainīsies regresē, tā atgriezīsies smagāk. Ārsti lēmuma pieņemšanā nepalīdzēja. Ginekologs uzskatīja, ka man jāpārtrauc lietot psoriāzes medikamentus, kas var traucēt normālu augļa attīstību. Nefrologs teica, ka varu paņemt un nekas slikts nenotiks. Tāpēc katram gadījumam pārtraucu lietot, bet pēc nedēļas "atšķiršanas"psoriāze ir atgriezusies.

Skatoties uz savām "dušajām" kājām, pirmo reizi sajutu iekšēju impulsu beidzot beigt slēpties no pasaules. Atradu informāciju par kampaņu Esmu Biedronka un piedalījos mākslinieciskā fotosesijā, kurā publiski atrādīju savus psoriāzes bojājumus.

Un tad es devos pie sava Ļubļinas ārsta ārstēties. Es pavadīju 2 nedēļas viņa slimnīcā uz diagnostikas pārbaudēm, apstarošanu ar lampām un eļļošanu ar ziedēm. Vēlāk es konsekventi ievēroju visus ieteikumus savās mājās, neaizmirstot nevienu dienu. Tas ilga divus mēnešus. Un tas bija laiks, kad es beidzot pieņēmu savu psoriāzi. Man palīdzēja arī apņēmīga, gudra, dzīvespriecīga 13 gadus veca meitene ar progresējošām izmaiņām galvā un sejā, ar kuru es dalījos slimnīcas istabā. Viņa man sniedza piemēru, kā skaļi un lepni runāt par savu slimību, kā padarīt to par svarīgu savas dzīves sastāvdaļu, nevis par "emocionālu traucējumu".

Pateicoties manam slimnīcas draugam, 2022. gada 29. oktobrī, Pasaules psoriāzes dienā, Instagramā piedzima Łuska kundze …

"Tava slimība var kļūt par tavu draugu"

Šis ir galvenais Łuski kundzes moto. Mans vīrs man pateica segvārdu, jo mani psoriātiskie ādas bojājumi atgādina niecīgu, nedaudz mirgojošu zivju zvīņas. Pirmajos ierakstos es parādīju šo savu mizu pirms un pēc ārstēšanas. Daudzi cilvēki ir pauduši apbrīnu, ka man izdevās tik labi izārstēt psoriāzi, un ir lūguši padomu par to, kas darbojas un kas ne. Tāpēc es sāku "augšupielādēt" ziņas, kurās parādu, kas man der.

Tagad es atklāju arvien vairāk "noslēpumu" no Łuski kundzes dzīves. Vairāk nekā 600 sekotāju skatās, kā es ēdu, skrienu un vingroju, un pat fotogrāfijas no mana medusmēneša līdz Nāves jūrai, kuras sālsūdens ir brīnišķīgs balzams pret psoriāzi. Tāpat kā balzams dvēselei ir apziņa, ka ar savu pieredzi jūs varat palīdzēt citiem tikt galā ar slimībām. Lielākais sapnis? Tagad? Lai cilvēki apzinātos, ka ar psoriāzi ir patīkami dzīvot un jūs varat ar to draudzēties.

Psoriāze ir kā jūra

- Man patīk domāt par savu slimību ne tikai par pašu slimību . “Psoriāze ir salīdzinoši mierīga, kad spīd saule, tā var gulēt kā jūra vasarā, kur vējš ir tikai maigs vējiņš. Taču gadās, ka tāpat kā jūrā ierodas stiprs vējš un sākas vētra, psoriāze atgriežas ar dubultu spēku‼ Vilnis pēc viļņa sitas krastā, neskatās uz to, ka var iznīcināt smilšu pilis.

Tāpat psoriāze izjauc mūsu līdzsvaruorganismu, tas bojā mūsu ādu un kliedē cerību uz labāku rītdienu. Tāpat kā jūs neredzat jūras galu, jūs nevarat redzēt slimības galu …

Tad atkal viss norimst, daba atgriežas līdzsvarā, ķermenis atjaunojas un kļūst mierīgāks. Cilvēks ir bezpalīdzīgs dabas spēku priekšā, bet viņam nevajadzētu būt bezpalīdzīgam savas slimības priekšā "

Bet vai viņš tiks galā ar baseinu?

- Agrāk es šausmīgi izvairījos apmeklēt peldbaseinu. Tikai šogad es izrāvos un beidzot iemācījos peldēt. Es domāju, ka ir vērts atzīmēt, ka ne visiem ir peldbaseins . Dažiem cilvēkiem pēc saskares ar hloru āda ir vairāk kairināta, tāpēc vērojiet, kā mūsu āda reaģē.

Atgadīsies nepatīkami skatieni, un mēs to nevaram ietekmēt. -Mums jāsaprot, ka mums nav nekādas ietekmes uz citu cilvēku domām un reakciju, taču mums ir liela ietekme uz mūsu pašu domām. Ja esam pieraduši pie savas slimības, pat greizām acīm nevajadzētu likt mums justies sliktāk, jo mēs zinām savu vērtību.

Galvenais sanitārais inspektors ir parakstījis paziņojumu par cilvēkiem, kas slimo ar psoriāzi, kurā norādīts, ka psoriāze nav infekcijas slimība un ādas bojājumi, kas ir šīs slimības simptoms, nerada risku citiem psoriāzes lietotājiem. baseins. Ja kāds lūdz personu, kas cieš no psoriāzes, atstāt baseinu, lūdzu, skatiet šādu dokumentu.

Polijas psoriāzes slimnieku asociācijas "Psoriāze" mājaslapā ir arī saraksts ar peldbaseiniem, kas piedalās kampaņā "Draudzīgs peldbaseins". Cilvēki, kas cieš no psoriāzes, noteikti ir laipni gaidīti šādās vietās. Līdzīgi ir ar SPA. Ir vērts meklēt tos, kas piedāvā ārstēšanas kompleksus cilvēkiem, kuri cieš no psoriāzes.

-Es domāju, ka jums ir jāmaina veids, kā jūs domājat par mūsu slimību, sākot ar mums pašiem. Nebūsim negatīvi, bet meklēsim dažādus risinājumus.

5 lēdijas Luskas baušļi:
  1. Ieeļļojieties katru dienuZiedes, losjoni, regulāri vairākas reizes dienā. Pat tad, kad atnākat mājās no darba, pussamaņā no noguruma vai no rīta ballītes.
  2. Dzīvo aktīvi! Piepildi katru dienu ar aktivitātēm un fiziskām aktivitātēm, lai nedomātu par slimību.
  3. Ēd veselīgi! Vēro, kā tavs organisms reaģē uz dažādiem ēdieniem, lai nelabvēlīgie laicīgi tiktu izslēgti no tavas diētas
  4. Atklāti runājiet ar citiem par savu psoriāziJa parādīsiet, ka jūs no tās nebaidāties, arī viņi no tās nebaidīsies.
  5. Meklējiet atbalstu pie citiem pacientiem!Reālajā dzīvē, piemēram,nevalstiskajās organizācijās un tīklā, piemēram, FB un Instagram. Neviens tevi nesapratīs tik labi kā vīrietis, kuram ir tāda pati slimība kā tev.

Kategorija:

Cits