- Vojceh, vai tev ir kauns, ka man ir psoriāze un ka mana staigāšana ir nelīdzena - es jautāju savam 11 gadus vecajam dēlam. - Mammu, nekad! - viņa kliedz - Tu esi visskaistākā sieviete pasaulē. Vīrs siltām acīm man seko un pamāj: Tā ir, mīļā. Viņai taisnība, Mārīte… Kopš kāzu dienas viņa tā ar mani runā. Jūs zināt, es domāju, vai viņš joprojām atceras manu vārdu.

Un mani sauc Anna. Man ir 29 gadi, un es dzīvoju Prężyna ciemā, Biała komūnā Opoles reģionā. Jūs jau esat satikuši Tomaša vīru un Vojceha dēlu. Pirms šo divu kungu parādīšanās manā dzīvē, tomēr citi viesi ieradās pie viņa. Un, lai gan es viņus neaicināju, man bija jāpierod, ka viņi paliks ar mani uz visiem laikiem. Bet pa vienam …

Melns, kāpēc tu neskrien…?

Esmu piedzimusi vesela un tā slēpos līdz pamatskolai. Es plosījos no enerģijas un izlādēju tās pārpalikumu sportā. Man patika spēlēt galda tenisu un skriet garas distances. Tumšmataina, ar sārtu sejas krāsu - ātri vien ieguvu iesauku "Melnais". - Tu skrien, Blek, tu skrien! - pat mans sporta skolotājs kliedza pēc manis, stāvot pie skrejceliņa malas.

Reibonis un ģībonis mani "pieķēra" vidusskolā. Ārsti teica, ka tas ir normāli, jo es augu. Man nācās divas reizes noģībt, lai beidzot mani aizveda uz Nysas bērnu slimnīcu, uztaisīja EKG un pieslēdza Holteram. Bet pētījuma rezultāti, kas neliecināja par anomālijām, tikai apstiprināja viņu pārliecību, ka viņiem ir taisnība. Vairāk par mani uztraucās ķirurgs ortopēds, kad stāstīju, ka man vājinās roku un kāju muskuļi, īpaši kreisajā, kurai pēda dīvaini krita uz leju. Viņš paziņoja, ka man kreisajā kājā ir Ahileja cīpslas iekaisums, ieģipsēja, lika injekcijas ceļa locītavā un izrakstīja atbrīvojumu no PE. Tikai drošības pēc, jo joprojām esmu pēc katras pūles - ej zemē! Man bija jāaizmirst par skrejceliņu rekordiem.

Tāds plankums pakausī …

Viņa parādījās pēkšņi, auga un niezēja. Dermatologam jau pirmajā konsultācijā radās aizdomas, ka tas varētu būt psoriāzes priekšvēstnesis. Taču viņš ieteica vieglu ārstēšanu – maigas ziedes un dzeramās injekcijas uz dabīgām sastāvdaļām. Nepalīdzēja. Pēc sešiem mēnešiem man bija plankumi visā manā galvā un elkoņos. Dermatologs, jau savādāks, nolēma Fr.hospitalizācija. Un tā es nokļuvu Kendzierzyn Koźle slimnīcā. Kā 15 gadus vecs es biju jaunākais nodaļā. Citi pacienti izturējās pret mani kā pret meitu. Viņi ieteica, kā norīt lielas tabletes un kā izmazgāt taukainos matus no visām tām smērēm un losjoniem, un kā tos sakārtot, lai traipi nebūtu redzami. Jo es neļāvu sev griezt līdz viduklim garus matus.

Manām "slimnīcas mammām" nebija iespējas tikt galā ar divām problēmām. Manas pēdas kļuva tik vājākas, ka es nevarēju turēt uz tām pat vieglas flip-flops, kad es devos dušā vai pakļaut sevi lampām. Tā bija stāvoša caurule kā dažos solārijos. Bija jāieiet tajā un jāaizver acis, lai tās nekaitinātu ar spēcīgajiem stariem. Bet, tiklīdz es aizvēru acis, es uzreiz zaudēju līdzsvaru. Tā ārsti atcerējās manu ģīboni un izrādījās, ka man ir kādi neiroloģiski traucējumi – iespējams, bojāts labirints. Varbūt …

Ķīniešu sieviete Karību jūras reģionā

Gadu vēlāk es atkal "ielaidos" slimnīcā. Tad beidzot izrādījās, kas uz manas ādas "zied". Es dzirdēju: aplikumu psoriāze un es nezināju, par ko tā ir. Tas bija 2006. gads. Internets tikai attīstījās, man tam nebija piekļuves. Man apkārt nebija cilvēku ar psoriāzi. Nebija neviena, kas mani nobiedētu, bet arī nebija neviena, kas man ieteiktu. Es mierīgi pieņēmu diagnozi: slimība kā slimība. Tomēr mani kaitināja šīs pastāvīgās procedūras: ādas eļļošana, lampas un rūpīga cignolīna lietošana, lai tā sadedzina psoriāzi, nevis veselos audus. Pēc atgriešanās es turpināju šīs procedūras, jo man tas bija jādara, bet neregulāri un negribīgi.

Man bija ļoti kauns par šo psoriāzi… Skolās – vispirms vidusskolā un pēc tam vidusskolā, neviens nezināja, ka man tā ir. Sasēju matus kūciņā un saspraudu tos ar krāsainiem pin'up meiteņu šallēm. Es paslēpu traipus uz rokām zem garajām piedurknēm. Par laimi manas kājas nebija "dušas", tāpēc varēju valkāt šortus. Un tā kā slimnīcā ārstējos galvenokārt vasaras vai ziemas brīvlaikā un no tās atgriezos iedegusi līdz skaistai bronzai, cilvēki tenkoja, ka vecāki mani sūta uz Karību jūru. Uzreiz pēc slimnīcas psoriāze pazuda. Taču ar nelielu stresu, infekciju, aukstumu pietika, lai tās nekavējoties atgrieztos, apsārtot, plaisājot.

Citas kurpes, izņemot kedas, toreiz valkāju reti, un tādas ar augstiem papēžiem manā dzīvē ir tikai 2 reizes. Manas pēdas kļuva arvien disketākas, nestabilākas, izliektas un nokrita. Kā ķīniete ar sasietām kājām. Es gāju saliekts uz priekšu, kā stārķim "izsitot" kājas un klupdams tām pāri. Pārbaudes - datortomogrāfija un EEG - atkal neko neuzrādīja. - Jāvalkā ortopēdiskie apavi ar īpaši konturētām zolītēm un viss būs kārtībāizlīdzinās, teica ārsts. Lai man diagnosticētu polineiropātiju, neviens no viņiem nav domājis …

Grūtnieces mārīte

Man bija 17 gadi, kad satiku savu nākamo vīru. Viņš remontēja savu vecāku māju. Tas uzreiz iekrita acīs. Viens, otrs kopīgais brauciens uz diskotēku. Trešais, ceturtais randiņš. Es viņam nestāstīju par psoriāzi, kamēr nebija zināms, ka būsim kopā – ja varēsim to darīt mūžīgi. Es baidījos no viņa reakcijas, tāpēc paskaidroju, ka apskaužu meitenes, kuras var valkāt peldkostīmus, jo tieši uz manas ādas ik pa laikam "uzkrīt tādi pleķi". Tomašs tad neatbildēja… Un nākamajā dienā viņš teica: Tas nav svarīgi, Mārīte.

Šodien es zinu, ka Tomaša vecmāmiņa viņam paskaidroja, kas ir psoriāze un ar ko tā ir saistīta. Un man…? Nu, jūs zināt, cik svarīgi ir būt pārliecinātiem, ka kāds mūs mīl bez nosacījumiem - neatkarīgi no tā, vai mums ir celulīts, grumbas, plankumi vai nē. Un, ja mums tie jau ir, mums tie nav jāslēpj. 2008. gadā es paliku stāvoklī. Jā, jā, jūs pareizi uzminējāt – man bija 18 gadi. Mani vecāki sūdzējās, ka ir par agru. Šodien, kad es viņiem nevaru dot otru mazbērnu, viņi saka, ka tas bija liktenis, tā tam bija lemts būt.

Auglis attīstījās normāli. Ar mani bija sliktāk. No grūtniecības sākuma mani muskuļi bija tik vāji, ka nevarēju paiet. Turklāt vispirms grūtniecības saindēšanās rezultātā zaudēju līdz 45 kg, bet pēc tam pieņēmos svarā par 36 kg! Šo vājo muskuļu dēļ es nemaz nekustējos, bet ēdu to, ko sajutu rokā. Manas pēdas bija tā sapinušās, ka 8. grūtniecības mēnesī divas reizes nokritu. Par laimi Vojcehs piedzima vesels – 10 balles pēc Apgara skalas.

Traipu uzbrukums

Jo jūs zināt, ir divas teorijas. Saskaņā ar vienu, psoriāze regresē grūtniecības laikā, un, saskaņā ar otru, šajā laikā ir visvairāk lietus. Nu, viņa mani apbēra neilgi pirms izbeigšanas, un tas bija pilns. Vispirms tas aizņēma kājas, tad rumpi, muguru, galvu un tad man svarīgāko ķermeņa daļu - krūtis. Izmaiņas bija tik sāpīgas, ka es raudāju, kad baroju Vojcehu. Es jau sen strīdējos, ka nedzeršu steroīdus, lai mazais ar manu pienu tos neuzsūktu. Taču, kad psoriāze tik ļoti uzbruka sprauslām, ka tās sāka plīst un par barošanu vairs nebija ne runas, es piesprādzējos. Es atstāju savu dēlu un vīru mātes aprūpē un pati devos uz slimnīcu.

Šīs bija garākās 2 nedēļas manā mūžā. Psoriātiskie bojājumi neārstēja. Cygnolina tik ļoti apdedzināja ādu zem manām krūtīm, ka es nevarēju valkāt krūšturi. Sāpēja ķermenis, bet vairāk sāpēja dvēsele, jo man pietrūka ģimenes. Šī bija mana priekšpēdējā psoriāzes slimnīcas uzturēšanās. Pēdējo reizi tur biju arŠī iemesla dēļ 2012. Kopš tā laika es pati cīnos ar psoriāzi. Man ir savas metodes: daudz alvejas (svaiga un želejveida), ozola miza un rīcineļļa. Un smērēt, smērēt, smērēt… Un viss būtu labi, ja ne manas stārķa kājas.

Meitene izdomā savu slimību

Mana dzīve pagāja parastās lietās. Remontēju māju un pārvācos uz to, un pēc tam vadīju savu saimniecību un rūpējos par mūsu dēlu bez vecmāmiņas un mātes palīdzības. Psoriāze neuzbruka, tāpēc es jutos droši. Pārāk droši… Bet es arvien vairāk zaudēju kontroli pār savām sapinušajām kājām.

Es arvien vairāk baidījos staigāt pa nelīdzenām virsmām, ūdeni, sniegu, ledu. Mašīnu braucu ar arvien grūtāk, jo ar kreiso kāju nevarēju pareizi nospiest sajūgu. Arvien biežāk es braucu ar Vojcehu ratiņos, kas man sniedza stabilu atbalstu, un arvien retāk ņēmu rokās savu dēlu. Mierināju sevi garīgi, ka manas sapinušās kājas nav nekas bīstams, ka man tas noteikti pēc tēta, jo viņš arī staigā nedaudz savādāk. Un pat tad, kad ķirurgs ortopēds man kliedza, ka es izdomāju savas slimības, nevis valkāju pareizas ortopēdiskās zolītes, es pārtraucu runāt ar ārstiem par savu stārķa gaitu. Šodien es zinu, ka man vajadzētu būt pārliecinošākam …

Neuztraucieties, tagad ir tik labi ratiņkrēsli …

Es vairākas reizes nokritu no kāpnēm. Sliktāko es salūzu pirms trim gadiem. Tomašs darbā, Vojcehs skolā. Ar sāpošu muguru un sēžamvietu es cīnījos, lai tiktu lejā pa pakāpieniem. Mans vīrs baidījās atstāt mani vienu. Ja es nevēlos nogalināt sevi savā mājā. Viņš lika meklēt speciālistu.

Pirmo neirologu labi neatceros. Es tikko pajautāju, vai manām nokarenajām pēdām un reiboņiem varētu būt kāds sakars ar psoriāzi. Viņš rūca uz mani, ka viens nevar savienot viens ar otru un ka viņš to zina vislabāk, jo viņš ir ārsts. Turklāt man nevajadzētu uztraukties, ka es nevaru staigāt, jo tagad viņi taisa ļoti ērtus ratiņkrēslus, tāpēc es varēšu pārvietoties labāk nekā uz kājām.

Otrā neirologa pieeja ir pilna kompetence. Viņš mani novirzīja uz pārbaudēm: vitamīnu deficītu, Laima slimību, jo ērces manā mūžā bija iekodušas vairākas reizes, un visbeidzot uz elektroneirogrāfisko izmeklēšanu (ENG). Pēdējais parādīja, ka man ir bojāti stilba kaula nervi un progresējusi tetraplēģija. Meklējot tās cēloni, viņi paņēma arī man cerebrospinālo šķidrumu, jo viņiem bija aizdomas par multiplo sklerozi, bet nekas neliecināja par MS.

Gaidu respiratoru

Galīgā diagnoze: mana otrā slimība ir ģenētiski noteikta aksonu demilizācijas polineiropātija.Progresīvi, bez izredzēm atgūties… Un pat rehabilitāciju. Zvanīju daudziem fizioterapeitiem. Daudzi pat neatzvanīja. Neviens negribēja veikt sarežģītu rehabilitāciju. Jo mani muskuļi, kas joprojām vājinās, nevar tikt pārslogoti, bet tiem jābūt kustībā. Bija viens fizioterapeits, kurš centās man palīdzēt. Man bija tikai 10 procedūras: magnētiskais lauks un lāzers mugurkaula jostas daļai, kas mani traucē visvairāk. Tad nav citu terapeitisku piedāvājumu.

Kā ir tagad? Es kustos, pateicoties ortozēm. Tie stabilizē manas pēdas un kāju muskuļus. Pateicoties viņiem, es nepaklupu un nenolaižos zemē pēc katra soļa. Es tos valkāju visu dienu. Es to novelku naktī un, kad esmu mājās. Man arī roku muskuļi novājinās. Man joprojām ir satveršanas reflekss, bet es pats neatveru ūdens pudeli.

Es baidos. Man ir bail no šī laika, kad kļūšu bezpalīdzīgs, pasīvs, atkarīgs no citiem. Baidos no tā laika, kad respirators man ieelpos un sirds sāks sisties arvien lēnāk. Es baidos, ka kādu dienu mans ķermenis salocīsies kā auga steigā vējā. Jo mums visur ir muskuļi. Cik ātri tas notiks? ES nezinu. Prognoze atšķiras. Pēc gada varu pārsēsties uz ratiņkrēslu. Es arī varu to darīt tikai tad, kad man ir 60 gadi.

Es uzvelku slēpes un aptveru savu dzīvi

Es nekad vairs nevalkāšu augstpapēžu kurpes. Kad jautāju vīram, vai viņam nav žēl, ka esmu tik maz sievišķīga šajās kedas, viņa acīs var redzēt pārmetumu: Kā tu vari tā jautāt, Mīļā? Es mīlu jūs visus visos apavos. Es jautāju savam pusaudzes dēlam: Vojceh, un tev nav kauns, kad es staigāju tik šķībi un uz ķermeņa ir plankumi? Viņš kustas un kliedz: Ej, mammu! Galu galā jūs esat visskaistākā sieviete pasaulē. Tētis, profesionāls šoferis, man zvana katru dienu, pat no garākā maršruta, lai kādu brīdi parunātos ar savu "ābolu acī". Mamma mierīgi sāk dienu tikai tad, kad pa telefonu dzird: esmu jau augšā, mammu, un visu saprotu. Un brālis, redzot mani uzliekot breketes, joko, ka man slēpošanas sezona ilgst visu gadu.

Mani mīļie manām slimībām tuvojas dabiski. Viņi mani nežēlo un palīdz tikai tad, kad tas ir nepieciešams. Es jūtos droši ar viņu vienkāršo, mīlestības pilno pieņemšanu. Svešinieki reaģē sliktāk… Reiz apavu veikalā izmēģināju apavus. Novilku ortozi, ar grūtībām neveikli iebāzu kāju apavos, ko pielaikoju. Pirmais - nederēja. Otrais - nederēja. Trešais arī nav. Ceturto neesmu mērījis. – Ja tu man izstiepsi visas kurpes, vēlāk tās man neviens nepirks, – pārdevēja bija sašutusi. Pazemota un satriekta, es viņai atvainojos un aizgāju …

Es esmu 29 gadus vecs un dzīvsar divām neārstējamām slimībām. Es rūpējos par mājām un ģimeni. Nestrādā. Uz manas vidējas invaliditātes apliecības bija rakstīts šāds ieteikums: strādāt tikai aizsargātos apstākļos. Mūsu mazajā apgabalā tādu neatradīšu. Bet es nevaru iedomāties sevi dīkā. Es palīdzu savam vīram vadīt biznesu. Es glabāju visu dokumentāciju. Tomašs iekārtoja piemājas dravu, un es arī tur gribētu kaut kā to izdarīt. Piemēram, lai pārdotu medu vai vadītu vietni. Es neko nedarīšu ar stropiem vai bitēm. Bet, kā redzat, dzīvot tā, lai gaidītu tikai nāvi, es netaisos!

Magdalēna GajdaSpeciālists aptaukošanās slimību un cilvēku ar slimībām aptaukošanās diskriminācijas jomā. OD-WAGA fonda Cilvēku ar aptaukošanos prezidents, Sociālais ombuds cilvēku ar aptaukošanos tiesību jautājumos Polijā un Polijas pārstāvis Eiropas koalīcijā cilvēkiem, kas dzīvo ar aptaukošanos. Pēc profesijas - žurnālists, kas specializējas veselības jautājumos, kā arī sabiedrisko attiecību, sociālās komunikācijas, stāstniecības un KSA speciālists. Privāti - viņa ir aptaukojusies kopš bērnības, pēc bariatriskās operācijas 2010. gadā. Sākums - 136 kg, pašreizējais svars - 78 kg.

Kategorija:

Cits