Džuliānam ir tikai 13 mēneši un viņš jau sver 19 kg. Tas nepazīst sāls un cukura garšu. Kādu dienu viņš ēd tikai aptuveni 500 kalorijas. Diagnoze ilgst gandrīz gadu, un joprojām nav zināms, no kurienes Džuliana aptaukošanās, kas jau iznīcina viņa sirdi, plaušas, vairogdziedzeri, ādu un artērijas. - Bet cilvēki zina savējos un kliedz mūsu vietā: nebarojiet šo bērnu tā, jo viņš izskatās pēc sumo cīkstoņa - ar nožēlu saka Juliāna māte Gabriela Knapika.

Džulians piedzima 37. grūtniecības nedēļā, pieglaudot savu gandrīz 3,5 kg svero ķermeni manī. Dzīves sākumā viņš ieguva pilnu komplektu, t.i., 10 balles pēc Apgara skalas. Tāpēc mēs atstājām māju ar veselīgu mazuli, kaut arī nedaudz dzeltenu.

Pirms pirmajām 10 dienām Džulians bija ideāls bērns, par kādu sapņo visi vecāki – viņš tikai ēda un gulēja visu diennakti. Barots tikai ar mātes pienu, viņš pieņēmās svarā kā mācību grāmatās.

" Jums ir jābūt turbo pienam " - jokoja pediatrs, vērojot 5 nedēļas veco Džuliānu viņa pārbaudes vizītes laikā. Juliāns toreiz svēra 5,5 kg. Izejām no kabineta ar pasūtījumu par jaundzimušo fizioloģisko dzelti, jo mazais vēl bija dzeltens. Taču, kad pēc nedēļas atgriezāmies pie tā paša ārsta ar rezultātiem, atstājām viņu ar citu nosūtījumu, bet uz … slimnīcu. Izrādījās, ka šo 7 dienu laikā Džuliāns pieņēmās svarā par 700 gramiem, kas ir tikpat, cik citiem mazuļiem 1 mēneša laikā. Toreiz es nebiju uztraucies. Galu galā viņi internetā rakstīja, ka jūs nevarat pārbarot bērnu ar mātes pienu.

Vēl viena seja

Slimnīcas medmāsai radās reāla problēma caurdurt Džuliāna vēnu, lai paņemtu viņam asinis. Analīzes rezultāti apstiprināja robežlīniju TSH (tireotropīna līmeni asinīs - to izmanto, lai diagnosticētu vairogdziedzera problēmas) un palielinātas aknas. Kad man lūdza attēlot savu vīru, manā galvā iedegās sarkana bākugunis. Ārsti apstiprināja to, ko es sāku pamanīt pats. Juliānas seja sāka iegūt specifiskus vaibstus. Izbraucām no slimnīcas ar tālākiem nosūtījumiem - pie endokrinologa un ģenētisko klīniku. Vizītes datums "Valsts slimokasē" bija šausmīgi garš, tāpēc nolēmām uz privātu konsultāciju. Ārsti neslēpa, ka tas ir slikti. Nākamajā nosūtījumā uz slimnīcu pirmo reizi parādījās formulējums: kušingveida izskats.

Pētījumi ir apstiprinājuši, ka hormoniDžulians slikti strādā. Papildus patoloģiskiem vairogdziedzera hormoniem Džuliānam bija arī augsts hormona AKTH līmenis (pārbaudīts, ja ir aizdomas par Kušinga slimību) un 17-OH progesterons. Pirmā diagnoze: iedzimta virsnieru hiperplāzija (CAH). Mēs tik tikko sasniedzām internetu, lai redzētu, kas ir šis noslēpumainais WPN, mēs tik tikko nokratījāmies no šoka un pārliecinājāmies, ka tiksim ar to galā, un nāca vēl viena ziņa: Džuliana WPN vairs nav.

Džulians kļūst resns kā traks

Pretēji tam, kad ESR tika izslēgts, sākās vislielākās diagnostikas problēmas. It kā ārstiem nebūtu ne jausmas, kas mūsu dēlam vainas. Kad Džulians "noķēra" nākamos kilogramus, viņi teica, lai mēs viņu uzmanām un mierināja, ka viņš no tā izaugs, tiklīdz viņš sāks staigāt. Mūs neapmierināja šie tulkojumi. Tā nu pieklauvējām pie nākamajiem ārsta kabinetiem , bet mēs visur dzirdējām to pašu.

Kad Džuliānam bija 6 mēneši un viņš svēra 11,5 kg, mēs nolēmām "aizbēgt" no Polijas uz mēnesi ilgu atvaļinājumu Lielbritānijā. Tur, pārsteidzoši, Džulians panāca vislielāko attīstības progresu. Viņš sāka spēlēties ar rotaļlietām, atspiedies uz rokām, guļot uz vēdera, un beidzot pieņēma faktu, ka no viņa mātes krūtīm izdalījās cits ēdiens.

Mēs to izbaudījām īsu brīdi. Pēc atgriešanās mājās Džulians vispirms "saķēra" augšējo elpceļu iekaisumu, bet pēc tam RSV, kas gandrīz noveda pie bronhīta un pneimonijas. Un, protams, viņš katru reizi "nolaidās" slimnīcā. Juliānam toreiz bija 7 mēneši un viņš svēra 14,5 kg. Teicām: STOP un kopā ar pediatri sākām meklēt dakteri, kura veselība tiešām būtu interesanta mūsu dēlam

500 kcal uz mūžu

Ko mēs tagad zinām par Džuliana veselību? Ka viņam ir 13 mēneši un sver 19 kg. Kušinga sindroma noteikti nav. Pēdējā laikā radās aizdomas, ka tā ir monogēna aptaukošanās, bet kuram Džuliana gēns ir mutēts, to jau parādīs ģenētiskie testi. Taču mēs zinām, ka "mātes slimība" jeb aptaukošanās vienkārši "izdara postījumus" Džuliana ķermenī. Viņa izraisīja hipotireozi, sirds struktūras izmaiņas, arteriālo hipertensiju, atopisko dermatītu un agrīnās bērnības astmu. Varbūt Julianek ir jaunākais bērns Polijā, kas ievēro diētu, t.i., tievēšanu. Tas nepazīst sāļu un saldu ēdienu garšu. Viņš ēd ik pēc 3 stundām - tikai diētiskas, rūpīgi sakārtotas ēdienreizes. Jā, mēs sagaidām, ka Džūljens visu atlikušo mūžu ievēros ārkārtīgi ierobežojošu diētu – 500 kcal dienā. Vai jūs zināt, cik daudz kaloriju ir augļu putu tūbiņā? Apm. 100!

XXL autiņbiksītes

Pat tad, kad biju stāvoklīMan pat prātā neienāca, ka pie pašreizējās universālās visu preču pieejamības man nebūtu ar ko valkāt savu bērnu. 8 mēnešu vecumā Džuliāns izauga no lielākā autiņbiksīšu izmēra un sāka valkāt speciālas autiņbiksītes vecākiem bērniem, kuras pērkam aptiekā. Pašreizējais Džuliana izmērs ir 104/110 cm, tāpēc apģērba iegāde viņam ir milzīgs izaicinājums. Šortiem un krekliem jābūt ļoti elastīgiem, kur vien iespējams. Daudzi Julianki apģērbi ir izgatavoti pēc izmēra. Īstā misija bija nopirkt pirmos apavus. No desmitiem izmērīto pāru daži bija piemēroti un, protams, bija visdārgākie. Džuliana velosipēds un šūpoles ir jāpielāgo viņa svaram. Un maksimālā slodze uz šādiem priekšmetiem gadu vecam bērnam ir 15-20 kg. Grozs? Lielākajai daļai modeļu maksimālā kravnesība ir 20 kg. Ko mēs iedzīsim Džuliānu, kad viņš būs pāri šim svaram? Autokrēsliņš var pārvadāt bērnu, kas sver līdz 25 kg. Šīs ir drošības prasības. Tik drīz būs jāpērk jauns autokrēsliņš, bet ASV, jo Polijā nav bērnu ar lielāku kravnesību.

Karalis Džulians cīnās

Sāpīgākais ir tas, ka, parādoties, mēs izsaucam slimu interesi. Džulianu apvaino, apvaino un norāda gan bērni, gan pieaugušie. Mēs bieži dzirdam rupjus, ļaunprātīgus, aizskarošus komentārus, piemēram, restorānā - neļaut dēlam ēst, jo viņš tik un tā ir pārāk resns. Publicējot Juliana fotogrāfijas sociālajos tīklos, es vienmēr izsaucu vētras un komentāru lavīnu. Es jau lasīju, ka " es daudz daru savu mazuli ", ka " izskatās pēc sams ". Ārkārtīgi nepatīkami, ka lielākā daļa uzreiz vaino mūs - vecākus - un neiedomāsies, ka mūsu dēls ir slims un ka pie tā nav vainojams ne viņš, ne mēs. Un pati aptaukošanās slimība bieži tiek novērtēta par zemu. Cik jau dzirdēts, ka pārspīlējam, ka " meklējam bērnam slimības ", ka " sāks staigāt, nometīs"

Bet godīgi sakot - ir situācijas, kas atjauno mūsu ticību cilvēkiem. Man raksta bērnu vecāki ar līdzīgām problēmām. Viņi man dod "kontaktinformāciju" konkrētiem ārstiem un centriem, kur mums vajadzētu meklēt palīdzību. Un, kad izrādījās, ka ģenētiskie pētījumi mums jāfinansē no savas kabatas, mums palīdzēja tiešsaistes līdzekļu vākšanas akcija. Meitenes no vienas grupas darīja brīnumus, un mums izdevās savākt visu summu. Par laimi, ir cilvēki, kuriem Džulians nav resns, bet gan parasts zēns. "Karalis Džulians", kurš rāpo, pieceļas - krīt lejā - atkal drosmīgi pieceļas, sper pirmos soļus, saka pirmos vārdus, apskauj, un, ieraugot mīļotās balles, pasmaida no auss līdz ausij, parādot visu.četri tavi zobi.

Fotogrāfijas nāk no Gabrielas kundzes un Tomaša Knapiku mājas arhīva

Kļūda: Džulians jau ir zaudējis 4 kg!

2022. gada aprīlī. Džuliānam ir 2 gadi! Pēdējā gada laikā kopš šī raksta publicēšanas viņš ir zaudējis 4 kg! Juliāna aptaukošanās slimība tika ne tikai apturēta, bet arī izraisīja zēna svara zudumu. Gabriela Knapika saka, ka Džuliana aptaukošanās ārstēšana ir nozīmējusi mainīt ēšanas veidu visai ģimenei. – Tievējot Džulianu, es ēdu lielāko daļu no tā, ko viņš darīja, nebija nekā, ko viņš nevarētu apēst. Pat mans vīrs ir iemācījies tvaicēt, neizmantot sāli un buljona kubiņus, lai gan viņam tie patīk - saka Gabrielas kundze.

Džuliana ārstēšanas sekas var redzēt puiša vecāku atsūtītajā video. Turam īkšķus par Džuliānu un viņa ārstēšanu, un vēlam viņa vecākiem izturību!

Svarīgs

Poradnikzdrowie.pl atbalsta drošu ārstēšanu un cilvēku, kas cieš no aptaukošanās, cienīgu dzīvi. Šajā rakstā nav ietverts diskriminējošs un stigmatizējošs saturs cilvēkiem, kuri cieš no aptaukošanās.

Par autoruMagdalēna GajdaSpeciālists aptaukošanās slimību un cilvēku ar slimībām aptaukošanās diskriminācijas jomā. OD-WAGA fonda Cilvēku ar aptaukošanos prezidents, Sociālais ombuds cilvēku ar aptaukošanos tiesību jautājumos Polijā un Polijas pārstāvis Eiropas koalīcijā cilvēkiem, kas dzīvo ar aptaukošanos. Pēc profesijas - žurnālists, kas specializējas veselības jautājumos, kā arī sabiedrisko attiecību, sociālās komunikācijas, stāstniecības un KSA speciālists. Privāti - viņa ir aptaukojusies kopš bērnības, pēc bariatriskās operācijas 2010. gadā. Sākums - 136 kg, pašreizējais svars - 78 kg.

Kategorija:

Aptaukošanās