Nikolai ir tikai 18 gadi, un viņas cīņa ar slimību ilgst praktiski visu mūžu. Jauna sieviete cieš no SMA jeb spinālās muskuļu atrofijas. Izklausās pēc teikuma? Ne viņai. Astoņpadsmitgadīgā meitene nepadodas, strādā daudzās jomās un inficē ar optimismu, jo viņai pie kājām visa pasaule.
Patrycja Pupiec: SMA ir slimība, kurā svarīga loma ir ģenētiskajiem faktoriem. Vai kāds no jūsu ģimenes locekļiem arī slimo?
Nikola Gościniak:Nē, nevienam manā ģimenē nav diagnosticēta mugurkaula muskuļu atrofija.
Jūs saņēmāt savu pirmo diagnozi nedaudz vairāk nekā gadu pēc dzimšanas, bet jūsu māte bija noraizējusies par dažiem simptomiem. Kas tieši piesaistīja viņas uzmanību?
Mana māte bija noraizējusies par to, ka esmu ļoti mazs bērns. Uzmanību piesaistīja kāju atslābums, kas varēja izplatīties kā varde. Es nerāpoju, nemēģināju stāvēt pats, es atliecu galvu atpakaļ. Ja man tas būtu jāapraksta vienā teikumā, tad no mammas stāstītā bija skaidrs, ka esmu vājāks par citiem tāda paša vecuma bērniem.
Mans pieņēmums ir tāds, ka veselības aprūpes sistēma, ar kuru jūsu mātei bija jāsaskaras, kad viņai tika diagnosticēta, bija daudz savādāka nekā tā, par kuru mēs šodien sūdzamies.
Mana māte man teica, ka katrs ārsts patiešām teica kaut ko citu. Kad viņa pamanīja šos traucējošos simptomus un devās pie speciālista, viņa dzirdēja, ka "tas ir mans skaistums", "vieni bērni apsēžas vēlāk, citi agrāk". Iemesli netika meklēti, drīzāk tika pieliktas pūles, lai šos redzamos simptomus normalizētu, un galīgo diagnozi noteica tikai ģenētiskie testi.
Vai jūsu vecāki domāja par ārstēšanos ārzemēs, vai ārstējāties uz vietas?
No tā, ko viņi pieminēja, tajā laikā pasaulē, tostarp Polijā, nebija daudz zināms par spinālās muskuļu atrofijas ārstēšanu. Vienīgais pieejamais ārstēšanas veids bija rehabilitācija un ārstu atbalsts.
Kopš kura laika jūs esat rehabilitēts?
Praktiski no diagnozes. Toreiz vecākiem praktiski katru dienu bija jāvadā mani uz nodarbībām. Izskatījās, ka pēc bērnudārza es uzreiz devos uz rehabilitāciju.
SMA gadījumā ir ļoti svarīgi slimību diagnosticēt pēc iespējas agrāk, vai ne?
Vispārīgi runājot, jo ātrāk tiek norādīta šī diagnoze,jo labāk slimam cilvēkam. Mūsdienās ļoti svarīgs aspekts cīņā pret mugurkaula muskuļu atrofiju ir ārstēšanas ieviešana papildus uzlabošanai. Šodien pacientiem ar SMA jau ir šādas iespējas, pat tiklīdz slimība tiek atklāta.
Jūsu gadījumā diagnoze tika pabeigta agri, bet droši vien ne visiem pacientiem tā paveicās …
Jā, diemžēl. Zinu gadījumus, kad slimi cilvēki ir piesieti pie gultas. Protams, tas ir atkarīgs no jūsu slimības veida.
Tieši tā, kāda veida jums ir?
SMA veids II.
Cilvēki ar kustību traucējumiem bieži dzird, ka viņu bērnība ir sadalīta divās mājās, no kurām viena bijusi slimnīca. Vai jūsu gadījumā tas bija līdzīgi?
Man paveicās būt slimnīcās tikai divas reizes savā dzīvē. Tomēr es zinu nedaudz atšķirīgu "gultas" seju …
Tas nozīmē?
Kad saslimu, mana māja pārvērtās par slimnīcu. Manā istabā bija visas iekārtas, kas man bija vajadzīgas, lai cīnītos ar slimību. Patiesībā visas rūpes bija maniem vecākiem, galvenokārt mammai, kurai viss bija jādara pašai, jo ārsti nebija ar mieru mani vest uz slimnīcu, kad es biju slima, jo viņi pat nezināja, kas par slimību
Agrāk jūsu vienīgais ierocis cīņā pret savu slimību bija rehabilitācija. Šodien jūs lietojat zāles, kas palīdz jūsu ikdienas funkcionēšanai. Kā tas notika, ka tika uzsākta ārstēšana?
Kad man bija 8 gadi, man piezvanīja ārsts no Varšavas slimnīcas un teica, ka ir klīnisks pētījums, kurā es varu piedalīties, ja vēlos. Zāles tajā laikā bija izpētes fāzē, un mēs ar maniem vecākiem to pārdomājām un vienojāmies. Kopš tā laika 2 gadus biju šī pētījuma dalībnieks, tad bija apmēram 3 gadu pārtraukums un tas tika atsākts, un tad pēc kāda laika tas tika pārtraukts, jo izrādījās, ka preparāts nav tik efektīvs kā gaidāms.
Tad tas pats uzņēmums sāka strādāt pie zālēm, kuras es lietoju tagad.
Tātad tas nebija tik vienkārši, kā varētu šķist.
Jā. Atkal man izdevās "noķert" uz klīniskajiem pētījumiem pacientiem, kuri iepriekš bija lietojuši citas zāles.
Vai ārstēšana ar šo preparātu tiek pilnībā kompensēta?
Šobrīd tiek kompensēts, jo piedalos pētījumā, tāpēc saņemu bez maksas, bet nav zināms, cik ilgi tas kalpos.
Kā jūsu dzīve ir mainījusies, pateicoties narkotikām?
Patiesībā vislielāko uzlabojumu es pamanīju pēc aptuveni mēneša zāļu lietošanas.Es parasti eju uz skolu, man nav mājmācības un ļoti viegli nogurstu no savām slimībām un skoliozes, bet pēc mēneša pamanīju, ka pēc 8-9 stundām skolā pārnāku mājās un neesmu tik noguris kā es. kādreiz bija.
Es arī novēroju ķermeņa funkcionalitātes uzlabošanos - labāk turos rokās, tās ir veiklākas, runāju daudz skaļāk, apetīte ir uzlabojusies. Procedūras pozitīvo ietekmi uz manu fizisko sagatavotību apstiprina arī fizioterapeiti. Pēc šī pirmā mēneša bija daudz priekšrocību, un šobrīd mana slimība vienkārši stāv uz vietas, un tā nav sliktāka.
Vai tas nozīmē, ka zāles aptur slimības progresēšanu?
Jā, tas ir šī preparāta galvenais efekts, un tas faktiski attaisnoja šīs cerības.
Vai COVID-19 pandēmija ir ietekmējusi jūsu dzīvi?
Sākotnēji man nebija iespēju veikt rehabilitāciju vispārēju ierobežojumu dēļ, taču pamanīju, ka neskatoties uz uzlabojumu trūkumu, pateicoties ārstēšanai, ātrāk atgriezos formā. Parasti pēc iepriekšējiem pārtraukumiem šī pārbūve ilga vairākus mēnešus, un tagad esmu to paveicis daudz ātrāk.
Jūs minējāt, ka ejat uz skolu. Vai ir grūti saskaņot skolu, rehabilitāciju, ārpusstundu aktivitātes?
Man katru dienu ir rehabilitācija, tāpēc tā prasa labu organizāciju, bet nav tā, ka to nevar apvienot. Protams, ka pēc tam esmu noguris, jo daudz laika pavadu skolā, pēc tam rehabilitācija, un, pārnākot mājās, ir jāmācās…
Vai atrodat laiku savām kaislībām? Kas jūs interesē?
Man patīk grims. Taisu dažādus gadījuma grimus, reizēm arī apgleznoju modeļus fotosesijām. Es cenšos to piepildīt, un tas man sagādā daudz prieka. Mans hobijs ir fotomodelēšana.
Šīs ir jomas, ar kurām jūs saistāt savu nākotni?
Gribētu turpmāk trenēties grimā un vispār strādāt šajā virzienā. Varbūt iešu uz koledžu, bet šobrīd tā man nav prioritāte. Nākotnē vēlos atvērt savu treniņnodarbību, kas apvienota ar skaistumkopšanas salonu, kur ikviena sieviete varētu justies īpaši, atpūsties un atpūsties.
Par ko tu sapņo?
Tas ir grūts jautājums (smejas). Drīzāk mani plāni ir mani mērķi, uz kuriem es vēlos tiekties. Šobrīd, ja man būtu jānorāda, es vēlētos doties ceļojumā uz siltajām zemēm, lai atrautos no šīm ziemas lietām.
Vai jums ir sajūta, ka slimība jūs ierobežo vai kavē?
Nav īsti, jo ne es, ne mana ģimenemēs uztvērām manu slimību kā mūs ierobežojošu. Jūs zināt, ka dažas lietas ir jādara savādāk, citas prasa daudz ilgāku laiku, bet mēs vienmēr esam mēģinājuši atrast risinājumu. Varu pat teikt, ka slimība man ir iemācījusi meklēt risinājumus.
Es to jautāju, jo daudzi veseli cilvēki uzskata, ka, ja kāds saskaras ar slimību, viņa dzīve ir ierobežota, un jūsu vēsture liecina, ka tam tā nav jābūt.
Paldies. Daudzi cilvēki domā, ka SMA ir pasaules gals, un mans pieņēmums ir tāds, ka nav jēgas padoties. Nekoncentrējieties uz to, ko nevarat, bet koncentrējieties uz to, kas jādara, pretējā gadījumā jums atliek tikai sēdēt mājās un sūdzēties, un jūs varat vienkārši baudīt to, kas jums ir.
Un šaubu brīžos, jo droši vien ir brīži, kad jūs darāt?
Man kaut kas tāds ir bijis kopš bērnības, varbūt pateicoties savai slimībai, ka uz savu dzīvi skatos optimistiski un iespējams tāpēc arī dzīvoju vieglāk.
Vai jūs varat teikt, ka slimība deva jums spēku?
Es nekad par to īsti nedomāju, bet, kad tu man uzdevi šo jautājumu tagad, es domāju, varbūt tas tā tiešām ir?
Esmu pārliecināts, ka tā ir!
Es tā domāju, jo varu tikt galā ar ikdienu, tiecos pēc savām kaislībām, vēlos attīstīties un domāju, ka neesmu viegls pretinieks savai slimībai
Vai esat kādreiz piedzīvojis negatīvu attieksmi pret sevi, vai arī jums ir pozitīvas reakcijas?
Nedomāju, ka kādreiz būtu gadījies, ka kāds pret mani būtu rupjš vai izsmējis mani pat vienaudžu vidū. Es domāju, ka man ir paveicies, jo zinu, ka tas tā nav ar visiem.
Ar SMA tika pieņemts, ka dzīve ar šo slimību ir pastāvīga nenoteiktības dzīve. Vai jūs baidāties no nākotnes?
Tas ir tieši pareizais apgalvojums, jo ar SMA nekad nevar zināt, kas notiks nākamajā dienā, bet es cenšos saglabāt iekšējo mieru, arī tad, kad kaut kas notiek un parasti ar ģimeni vienmēr atrodam piemērotu risinājumu.
Vai jūs domājat, ka SMA ir slimība, ko sabiedrība jau zina, vai arī ir tāls ceļš ejams, lai saprastu, kas ir šī slimība?
Protams, tagad par to ir daudz vairāk zināšanu, bet joprojām ir cilvēki, kas par to neko nezina. No otras puses, šādu gadījumu noteikti ir mazāk nekā agrāk. Atceros, kad vēl biju mazameitene, zināšanas par SMA bija ļoti maz.
Slimība tevi pavada gandrīz visu mūžu. Kādas izmaiņas jūs redzat SMA infrastruktūrā un ārstēšanā?
Pirmkārt, tā ir ārstēšana, kas palēnina saslimšanu un atvieglo funkcionēšanu. Tas ir patiešām liels solis cilvēkiem, kuri cieš no mugurkaula muskuļu atrofijas. Ir kompensēta ārstēšana, kas atbalsta šo slimību.
Tādas lielas pilsētas kā Varšava, piemēram, ir ļoti labi pielāgotas cilvēkiem ar fiziskiem traucējumiem. Sabiedriskais transports ir zemās grīdas, ir lifti, rampas. Apzinos, ka veseliem cilvēkiem tas nav svarīgi, bet man un manai ģimenei tas ir liels palīgs, jo cilvēks ratiņkrēslā spēj būt patstāvīgs un pārvietoties pa pilsētu bez palīdzības.
Ko jūs vēlētos pateikt citiem pacientiem, kuri arī cieš no SMA?
Pirmkārt, nav jēgas sūdzēties un raudāt par savu slimību. Zinu, ka viņš ir smags pretinieks, jo esmu viņam pretī stājies jau daudzus gadus, bet cenšos izbaudīt to, kas man ir. Katrs panākums man ir vēl viens iemesls būt laimīgam.
Vairāk par Nikola:
Lasiet citus rakstus no sērijas Es dzīvoju kopā …
- Es dzīvoju kopā ar Hašimoto: "Ārsti man lika ēst 1000 kcal dienā"
- Es dzīvoju ar invaliditāti. "Viņš saņēma sertifikātu tikai uz gadu, jo neviens neticēja, ka viņš izdzīvos"
- Es dzīvoju ar Krona slimību: "Es dzirdēju, ka turpmāk mana dzīve daudz mainīsies"
- Es dzīvoju ar invaliditāti. "Es negaidu, ka Gabrijs būs ģēnijs"
- Es dzīvoju ar Robertsa sindromu: "Ārsti nedeva viņai iespēju izdzīvot, mums vajadzēja ņemt asinis no miruša bērna"
- Es dzīvoju ar bipolāriem traucējumiem. Mika Urbaniaks: alkohols bija mana bēgšana, tas apslāpēja manas emocijas
- Es dzīvoju ar zālēm rezistentu depresiju: "Esot lietojis narkotikas, es joprojām netiku galā ar savu dzīvi"
- Es dzīvoju ar multiplo sklerozi. "Tas nav par sēdēšanu un raudāšanu"
- Es dzīvoju ar stomu. Agatas stāsts: Es nodzīvoju 26 gadus ar neaktīvu zarnu bez diagnozes
- Es dzīvoju ar šizofrēniju: "Es dzirdēju: viņiem vajadzētu tos slēgt"
- No sērijas "Es dzīvoju kopā": "Sabrukuma brīdis pienāk, kad ārstēšana beidzas"
- Es dzīvoju ar Mēbiusa slimību un daudz ko citu. Jūlija nevar smaidīt, šķielēt vai saraukt pieri
Patrycja PupiecRedaktore, kas specializējas veselības veicināšanā un psiholoģijā. Zinātkāre par cilvēkiem un viņu stāstiem liek viņai pievērsties sociāli grūtām tēmām. Sieviešu veselībai veltītās sērijas StrefaKobiety autore, ar kuru viņa runāārsts par profilaksi un problēmām, ar kurām viņi cīnās. Viņam patīk būt lietas kursā, tāpēc viņš seko līdzi zinātnes atklājumiem, īpaši tiem, kas saistīti ar medicīnu. Privāti, dzīvnieku, pārgājienu un Edvarda Stačuras darbu mīļotājs.